Sommeren mellom junior- og senioråret på college bestemte mamma og jeg oss for å melde meg på en treningsoppøvingscamp. Klassene ble holdt hver morgen kl. 5. En morgen mens jeg løp, kunne jeg ikke føle føttene mine. I løpet av de neste par ukene ble ting verre, og jeg visste at det var på tide å oppsøke lege.
Jeg besøkte flere leger som ga meg motstridende råd. Flere uker senere befant jeg meg på sykehuset for en annen mening.
Legene fortalte meg at jeg hadde multippel sklerose (MS), en sykdom i sentralnervesystemet som forstyrrer informasjonsflyten i hjernen og mellom hjernen og kroppen.
På den tiden visste jeg ikke hva MS var. Jeg ante ikke hva det kunne gjøre med kroppen min.
Men jeg visste at jeg aldri ville la tilstanden min definere meg.
I løpet av få dager ble en sykdom jeg en gang ikke visste noe om, det fullstendige fokuset og sentrum av min families liv. Min mor og søster begynte å bruke timer på datamaskinen hver dag, og leste hver eneste artikkel og ressurs de kunne finne. Vi lærte mens vi gikk, og det var så mye informasjon å fordøye.
Noen ganger føltes det som om jeg var i en berg-og-dal-bane. Ting gikk fort. Jeg var redd og hadde ingen anelse om hva jeg kunne forvente neste gang. Jeg var på en tur jeg ikke valgte å gå på, usikker på hvor den ville ta meg.
Det vi raskt oppdaget er at MS er som vann. Det kan ha mange former og former, så mange bevegelser, og er vanskelig å inneholde eller forutsi. Alt jeg kunne gjøre var å suge det inn og forberede meg på hva som helst.
Jeg følte meg trist, overveldet, forvirret og sint, men jeg visste at det ikke var noen vits i å klage. Selvfølgelig ville ikke familien min ha latt meg likevel. Vi har et motto: «MS er BS.»
Jeg visste at jeg skulle kjempe mot denne sykdommen. Jeg visste at jeg hadde en hær av støtte bak meg. Jeg visste at de kom til å være der hele veien.
I 2009 fikk mamma en telefon som forandret livene våre. Noen i National MS Society hadde fått vite om diagnosen min og spurte om og hvordan de kunne støtte oss.
Noen dager senere ble jeg invitert til å møte en som jobbet med nylig diagnostiserte unge voksne. Hun kom hjem til meg og vi gikk ut og spiste is. Hun lyttet nøye mens jeg snakket om diagnosen min. Etter at jeg fortalte henne min historie, delte hun mulighetene, hendelsene og ressursene organisasjonen hadde å tilby.
Å høre om arbeidet deres og de tusenvis av menneskene de hjelper gjorde at jeg følte meg mindre ensom. Det var trøstende å vite at det var andre mennesker og familier der ute som kjempet den samme kampen som jeg var. Jeg følte at jeg hadde en sjanse til å klare det, sammen. Jeg visste med en gang at jeg ville engasjere meg.
Snart begynte familien min å delta i arrangementer som MS Walk og Challenge MS, samlet inn penger til forskning og ga tilbake til organisasjonen som ga så mye til oss.
Gjennom mye hardt arbeid og enda mer moro, samlet teamet vårt – kalt «MS is BS» – mer enn $100 000 i løpet av årene.
Jeg fant et fellesskap av mennesker som forsto meg. Det var det største og beste «teamet» jeg noen gang ble med i.
Snart ble arbeidet med MS Society mindre et utløp og mer en lidenskap for meg. Som hovedfag i kommunikasjon visste jeg at jeg kunne utnytte mine faglige ferdigheter for å hjelpe andre. Til slutt ble jeg med i organisasjonen deltid, og snakket med andre unge mennesker som nylig ble diagnostisert med MS.
Da jeg prøvde å hjelpe andre ved å dele mine historier og erfaringer, fant jeg ut at de hjalp meg enda mer. Å kunne bruke stemmen min til å hjelpe MS-samfunnet ga meg mer ære og formål enn jeg noen gang kunne ha forestilt meg.
Jo flere arrangementer jeg deltok på, jo mer lærte jeg om hvordan andre opplevde sykdommen og håndterte symptomene sine. Fra disse hendelsene fikk jeg noe jeg ikke kunne få noen vei: førstehåndsråd fra andre som kjempet i samme kamp.
Likevel ble min evne til å gå stadig stadig dårligere. Det var da jeg først begynte å høre om en liten, elektrisk stimuleringsenhet folk kalte en «mirakelarbeider.»
Til tross for mine fortsatte utfordringer, ga det å høre om andres seire meg håp om å fortsette å kjempe.
I 2012 begynte medisinene jeg tok for å hjelpe meg med symptomene mine å påvirke bentettheten min, og gåingen min fortsatte å bli verre. Jeg begynte å oppleve «fotslipp», et problem med å dra-ben som ofte kommer med MS.
Selv om jeg prøvde å være positiv, begynte jeg å akseptere det faktum at jeg sannsynligvis kom til å trenge en rullestol.
Legen min utstyrte meg for en proteseskinne som var ment å holde foten min oppe, slik at jeg ikke skulle snuble i den. I stedet gravde det seg inn i beinet mitt og forårsaket nesten mer ubehag enn det hjalp.
Jeg hørte så mye om en «magisk» enhet kalt Bioness L300Go. Det er en liten mansjett du bærer rundt bena for å stimulere dem og hjelpe å trene opp musklene. Jeg trenger dette, tenkte jeg, men jeg hadde ikke råd på det tidspunktet.
Noen måneder senere ble jeg invitert til å holde åpnings- og avslutningstalen på MS Achievers store pengeinnsamlingsarrangement for MS Society.
Jeg snakket om MS-reisen min, de utrolige vennene jeg hadde møtt mens jeg jobbet med organisasjonen, og om alle menneskene donasjonene kunne hjelpe, enten det er gjennom kritisk forskning eller å hjelpe folk med å motta teknologi, som L300Go.
Etter arrangementet fikk jeg en telefon fra presidenten for MS Society. Noen på arrangementet hørte meg snakke og spurte om de kunne kjøpe meg en L300Go.
Og det var ikke hvem som helst, men Redskins fotballspiller Ryan Kerrigan. Jeg ble overveldet av takknemlighet og begeistring.
Da jeg endelig så ham igjen, omtrent et år senere, var det vanskelig å sette ord på hva han hadde gitt meg. Da betydde mansjetten på benet mitt så mye mer enn en hvilken som helst tannskinne eller ankel-fotstøtte.
Det hadde blitt en forlengelse av kroppen min – en gave som hadde forandret livet mitt og gitt meg muligheten til å fortsette å hjelpe andre.
Fra den dagen jeg mottok Bioness L300Go, eller «min lille datamaskin» som jeg kaller den, begynte jeg å føle meg sterkere og mer selvsikker. Jeg fikk også tilbake følelsen av normalitet jeg ikke engang visste at jeg hadde mistet. Dette var noe ingen annen medisin eller enhet hadde vært i stand til å gi meg.
Takket være denne enheten ser jeg på meg selv som en vanlig person igjen. Jeg er ikke kontrollert av sykdommen min. I årevis var bevegelse og mobilitet mer arbeid enn belønning.
Nå er det ikke lenger fysisk å gå gjennom livet og mental aktivitet. Jeg trenger ikke å si til meg selv «Løft foten, ta et steg», for L300Go gjør det for meg.
Jeg forsto aldri viktigheten av mobilitet før jeg begynte å miste den. Nå er hvert skritt en gave, og jeg er fast bestemt på å fortsette å gå videre.
Selv om reisen min langt fra er over, er det jeg har lært siden jeg ble diagnostisert uvurderlig: Du kan overvinne alt livet kaster på deg med familie og et støttende fellesskap.
Uansett hvor ensom du kan føle deg, er det andre der for å løfte deg opp og holde deg fremover. Det er så mange fantastiske mennesker i verden som ønsker å hjelpe deg på veien.
MS kan føle seg ensom, men det er så mye støtte der ute. For alle som leser dette, enten du har MS eller ikke, det jeg har lært av denne sykdommen er å aldri gi opp, fordi «sinnet sterkt er kroppen sterkt» og «MS er BS.»
Alexis Franklin er en pasientforkjemper fra Arlington, VA, som ble diagnostisert med MS i en alder av 21. Siden den gang har hun og familien hjulpet til med å samle inn tusenvis av dollar til MS-forskning, og hun har reist rundt i DC-området og snakket med andre nylig diagnostiserte unge folk om hennes erfaring med sykdommen. Hun er den kjærlige moren til en chihuahua-blanding, Minnie, og liker å se Redskins fotball, lage mat og hekle på fritiden.
Discussion about this post