Hvordan revmatoid artritt påvirker mine livsvalg: Hva jeg vil at folk skal vite

Fra revmatologen min: «Avslutt skolen.»

Da jeg først ble diagnostisert med revmatoid artritt, var revmatologen min fast på at jeg sluttet på forskerskolen og flyttet hjem for å bo hos foreldrene mine. «Det er ingen måte du kan lykkes i programmet mens du håndterer flere kroniske sykdommer,» sa han.

Jeg hørte ikke etter, og til slutt fullførte jeg programmet mitt. Han og jeg kom til en forståelse av at uten skole, føltes ikke livet mitt som mitt liv lenger. Å pakke sammen og reise ville forsegle skjebnen min mer enn å prøve å klare det.

Fra professoren min: «Du blir bedre på grunn av det.»

Da jeg slet med å fortsette å være i et doktorgradsprogram mens jeg levde med flere kroniske sykdommer, trodde noen mennesker at det å være syk ville ha en positiv innvirkning på karrieren min. En professor sa til meg: «Du vil bli en bedre sosiolog fordi du er syk.» Jeg ble lamslått.

Selv om dette var det motsatte av at revmatologen min ba meg pakke sammen og gå videre, var det ikke mindre sårende eller sjokkerende. Det er ingen andres sted å anta hvordan livet mitt vil bli påvirket av utfordringer de ikke helt forstår.

Fra min kollega: «Du kan ikke få bare ett barn.»

En jeg jobber med ble urolig da jeg sa at mannen min og jeg vil ha ett barn og se hvordan det går. Svaret var: «Hvordan kunne du gjøre det mot barnet ditt? Hvorfor vil du at de skal vokse opp alene?»

Mitt svar? «Jeg har ikke denne samtalen.» Hvorfor? Fordi det gjør vondt. Fordi det er vondt. Og fordi det egentlig ikke er noen andres sak hva sammensetningen av familien min er, eller hvorfor det er slik.

På grunn av mine kroniske sykdommer vet vi ikke hvordan kroppen min vil reagere på graviditet. Sykdommene mine kan bli bedre, men de kan også bli verre. Så det er rett og slett ikke en god idé å få opp håpet mitt, og å ha forventninger om at det er flere barn i fremtiden.

Hvorfor uoppfordret råd er uønsket råd

Det ser ut til at øyeblikket jeg ble kronisk syk var det samme øyeblikket som fikk folk til å synes det var OK å gi meg uoppfordrede råd. Enten det kommer fra leger, lærere, kolleger, venner eller familie, er uønskede råd i beste fall irriterende, og i verste fall sårende.

Dette setter de av oss med kroniske sykdommer i en vanskelig situasjon. Smiler vi og nikker, vel vitende om at vi ikke har noen intensjon om å lytte til rådene som blir gitt? Eller klapper vi tilbake og ber rådgiverne om å bry seg om sine egne saker?

Så mye som jeg er for å smile og nikke, det som frustrerer meg er at folk ikke innser at deres vurderinger kan være sårende. For eksempel, uten å vite situasjonen min, fortalte kollegaen min i utgangspunktet at jeg er en dårlig person for potensielt å gjøre mitt fremtidige barn til enebarn.

Men min kollega vet ikke alt som har gått med til å ta den avgjørelsen og hvorfor. De har ikke vært en del av samtalene med mannen min om hvorvidt vi vil ha en baby for enhver pris, selv om det betydde å miste meg.

Det er veldig lett å dømme når du ikke har kunnskapen som gikk med til å ta avgjørelsen. Og selv om du gjorde det, kan det hende du fortsatt ikke helt forstår.

Takeawayen

Folk er kanskje ikke enige i valgene jeg tar, men de lever ikke i kroppen min. De trenger ikke å takle kronisk sykdom på daglig basis, og de trenger ikke å takle den følelsesmessige toll av å bli fortalt at du ikke kan eller kanskje ikke kan gjøre noe. Det er viktig for de av oss som lever med RA å føle seg bemyndiget til å ta våre egne beslutninger og gå inn for våre egne valg.

Leslie Rott Welsbacher ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Getting Closer to Myself, hvor hun deler sine erfaringer med å mestre og leve med flere kroniske sykdommer, åpenhjertig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforkjemper som bor i Michigan.