I det øyeblikket Vaughn ble født, visste moren hans Christine at han ikke var en typisk baby. Hennes tredje barn, hun hadde mye erfaring med babyer.
«På sykehuset klarte ikke Vaughn å slappe av og bli komfortabel i armene mine som de to andre gjorde,» husker hun. «Han var ekstremt nervøs. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var livredd for å skifte bleie fordi han sparket så voldsomt. Jeg visste bare at noe ikke stemte.»
Men det ville ta syv år for en lege å bekrefte bekymringene hennes.
Den lange reisen til en diagnose
Mens Vaughn var det noen kanskje anser som kolikkaktig, sier Christine at han begynte å vise mer og mer angående oppførsel etter hvert som han ble eldre. For eksempel, den eneste måten han ville sovne på var hvis han satt dyttet i hjørnet av sengen.
«Vi kunne aldri få ham til å legge seg for å legge seg i sengen sin. Jeg prøvde å legge en pute der, og jeg prøvde til og med å ligge med ham i sengen, sier Christine. «Ingenting fungerte, så vi lot ham sovne sittende oppe i hjørnet, og tok ham med inn i sengen vår etter noen timer.»
Men da Christine forklarte problemet til sønnens barnelege, børstet han det av og anbefalte en halsrøntgen for å sikre at nakken hans ikke ble påvirket av sovestillingen. «Jeg ble irritert, fordi jeg visste at Vaughn ikke hadde et anatomisk problem. Legen gikk glipp av poenget. Han hørte ikke på noe jeg sa, sier Christine.
En venn som hadde et barn med sensoriske problemer anbefalte Christine å lese boken, «Det usynkroniserte barnet.»
«Jeg hadde ikke hørt om sensoriske komplikasjoner før, og jeg visste ikke hva det betydde, men da jeg leste boken, var mye av det fornuftig,» forklarer Christine.
Å lære om sensorisk søking fikk Christine til å besøke en utviklingsbarnelege da Vaughn var 2 år gammel. Legen diagnostiserte ham med flere utviklingsforstyrrelser, inkludert sensorisk modulasjonsforstyrrelse, ekspressiv språkforstyrrelse, opposisjonell trassig lidelse og oppmerksomhetsunderskudd hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD).
«De holdt dem alle separate diagnoser i stedet for å kalle det autismespekterforstyrrelse, som de nektet å diagnostisere ham med,» sier Christine. «På et tidspunkt trodde vi at vi kanskje til og med måtte flytte til en annen stat til slutt fordi, uten en autismediagnose, ville vi aldri få visse tjenester, for eksempel avlastning, hvis vi noen gang trengte det.»
Omtrent på samme tid fikk Christine Vaughn testet for tidlig intervensjonstjenester, som er tilgjengelige for barn i Illinois på offentlige skoler fra 3 år. Vaughn kvalifiserte seg. Han mottok ergoterapi, logopedi og atferdsintervensjon, tjenester som fortsatte gjennom første klasse.
«Skolen hans var flott med alt dette. Han fikk 90 minutter tale i uken fordi han har betydelige utfordringer med språk, sier hun. «Likevel var jeg ikke sikker på hvor han sto med sensoriske problemer, og skolepersonellet har ikke lov til å fortelle deg om de tror han er autist.»
Det faktum at han trengte struktur og ekstra tjenester bare for å fungere, gjorde det avgjørende å få en diagnose. Etter hvert tok Christine kontakt med Autism Society of Illinois og søkte til atferdsanalysetjenesten Total Spectrum Care for å fortelle dem om Vaughn. Begge organisasjonene var enige om at symptomene hans resonerte med autisme.
Sommeren 2016 anbefalte Vaughns utviklingsbarnelege at han fikk atferdsterapi hver helg i 12 uker på et lokalt sykehus. Under øktene begynte de å vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til å komme inn for å se en barnepsykiater, som trodde han var på autismespekteret.
Noen måneder senere, like etter 7-årsdagen hans, ble Vaughn offisielt diagnostisert med autisme.
Christine sier at en offisiell autismediagnose har hjulpet – og vil hjelpe – familien deres på en rekke måter:
1. Som foreldre kan de være sikre
Mens Vaughn mottok tjenester før diagnosen hans, sier Christine at diagnosen bekrefter all deres innsats. «Jeg vil at han skal ha et hjem og at vi skal ha et hjem innenfor autismespekteret, i stedet for å vandre rundt og lure på hva som er galt med ham,» sier Christine. «Selv om vi visste at alt dette skjedde, gir diagnosen deg automatisk mer tålmodighet, mer forståelse og mer lettelse.»
2. Sønnen vår kan være sikker
Christine sier at det å få en offisiell diagnose forhåpentligvis vil ha en positiv innvirkning på Vaughns egen selvtillit. «Å holde problemene hans under én paraply kan gjøre det mindre forvirrende for ham å forstå sin egen oppførsel,» sier hun.
3. Omsorgen hans kan være mer organisert
Christine håper også at diagnosen vil gi en følelse av enhet når det gjelder hans medisinske behandling. Vaughns sykehus inkluderer barnepsykiatere og psykologer, utviklingsbarneleger og atferdshelse- og logopeder i én behandlingsplan. «Det vil være jevnere og mer effektivt for ham å få all den omsorgen han trenger,» sier hun.
4. De kan knytte bånd som en familie
Christines andre barn, som er 12 og 15 år gamle, er også påvirket av Vaughns tilstand. «De kan ikke ha andre barn over, vi kan ikke spise som en familie noen ganger, alt må være så kontrollert og i orden,» forklarer hun. Med diagnosen kan de delta på søskenworkshops på et lokalt sykehus, hvor de kan lære mestringsstrategier og verktøy for å forstå og få kontakt med Vaughn. Christine og mannen hennes kan også delta på workshops for foreldre med autistiske barn, og hele familien kan også få tilgang til familieterapi.
«Jo mer kunnskap og utdanning vi har, jo bedre er det for oss alle,» sier hun. «De andre barna mine kjenner til Vaughns kamper, men de er i tøffe aldre og takler sine egne kamper … så all hjelp de kan få med å mestre i vår unike situasjon kan ikke skade.»
5. Det er mer medfølelse og forståelse
Når barn har autisme, ADHD eller andre utviklingsforstyrrelser, kan de bli stemplet som «dårlige barn» eller foreldrene deres sett på som «dårlige foreldre,» sier Christine. «Ingen av delene er sant. Vaughn er sansesøkende, så han kan klemme et barn og velte ham ved et uhell. Det er vanskelig for folk å forstå hvorfor han ville ha gjort det hvis de ikke kjenner hele bildet.»
Dette gjelder også sosiale utflukter. «Nå kan jeg fortelle folk at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er det mer forståelse, ikke at jeg tror det er riktig, men det er bare slik det er, sier Christine og legger til at hun ikke vil bruke diagnosen som en unnskyldning for oppførselen hans, men heller som en forklaring folk kan relatere seg til.
6. Og mer støtte i skolen
Christine sier at Vaughn ikke ville vært der han er i dag uten medisinene og støtten han har fått, både på og utenfor skolen. Imidlertid begynte hun å innse at når han gikk videre til en ny skole, ville han få mindre støtte og mindre struktur.
«Han skal over på en ny skole neste år, og det var allerede snakk om å ta bort ting, som å kutte talen hans fra 90 minutter til 60 minutter, og hjelpe til i kunst, friminutt og trening,» sier hun.
«Å ikke ha tjenester for treningsstudio og friminutt er ikke bra for ham eller andre studenter. Når det er en balltre eller hockeystav, hvis han blir uregulert, kan han skade noen. Han er atletisk og sterk. Jeg håper at autismediagnosen vil hjelpe skolen til å ta avgjørelser basert på parametrene for autisme, og derfor tillate ham å beholde noen av disse tjenestene som de er.»
7. Han kan få bredere forsikringsdekning
Christine sier at forsikringsselskapet hennes har en hel avdeling dedikert til autismedekning. «Dette er ikke tilfelle for alle funksjonshemninger, men autisme har så mange støttepunkter og verdsettes som noe som kan dekkes,» sier hun. For eksempel dekker ikke Vaughns sykehus atferdsterapi uten en autismediagnose. «Jeg prøvde for tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns lege at jeg trodde Vaughn virkelig kunne ha nytte av atferdsterapi, sa han at det kun var for personer med autisme, sier Christine. «Nå med diagnosen burde jeg få dekning for at han kan se atferdsterapeuten på det sykehuset.»
«Jeg skulle ønske vi hadde fått diagnosen for fire år siden. Alle skiltene var der. Han tente futonen i kjelleren vår fordi en lighter ble utelatt. Vi har låser på alle dørene våre for å hindre ham fra å løpe utenfor. Han har ødelagt to av TV-ene våre. Vi har ikke glass noe sted i huset, sier Christine.
«Når han blir uregulert, blir han hyper, og noen ganger usikker, men han er også kjærlig og den søteste gutten,» sier Christine. «Han fortjener muligheten til å uttrykke den delen av ham så ofte som mulig.»
Discussion about this post