Jeg har en kronisk sykdom. Her er hvorfor jeg ikke er i sengen hele dagen

Når du har vondt, kan instinktet ditt være å hvile. Hva er bedre for helbredelse enn å ta en belastning? Faktisk mange ting.

Det tok meg et par år å lære at det å ligge i sengen ikke hjelper på smertene mine. Selv om jeg alltid hadde slitt med leddsmerter og hyppige skader, antok jeg at alle hadde smerter hele tiden (og at jeg rett og slett var klønete).

I juni 2016, etter å ha fått en hormonspiral, stupte helsen min. Plutselig var det vanskelig å komme seg ut av sengen hver morgen. Den desember løsnet jeg SI-leddet mitt og ble lagt opp i flere uker.

Som komiker og frilansskribent hadde jeg ingen helseforsikring og ingen syketid.

Så jeg kuttet ned på aktivitetene mine utenfor huset mens jeg fortsatte min arbeidsnarkomane livsstil hjemme.

Jeg jobbet vanligvis fra sengen eller på sofaen. Skadene mine fortsatte å samle seg: flere fall som resulterte i avrevet leddbånd i tommel, ankel og kne.

En gang mens jeg dusjet ble jeg svimmel, og så ble alt svart. Et øyeblikk senere (i hvert fall, jeg tror det bare var et øyeblikk), våknet jeg på siden i badekaret. I stedet for å fortelle det til noen, begynte jeg å dusje ved å sette meg ned i badekaret.

Jeg avlyste flere og flere komedieprogrammer helt til jeg sluttet å planlegge dem.

Etter flere fotskader begynte jeg å bruke stokk, i det skjulte. Internalisert evner fikk meg til å føle meg svak og skamfull for å trenge et mobilitetshjelpemiddel.

Mens kroppen min fortsatte å forråde meg og skadene mine økte, lurte jeg på om det var min feil. Ble jeg gal? Var jeg bare lat? Dramatisk?

Lang historie kort: Jeg ble diagnostisert med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.

Nei, jeg var ikke gal: Jeg hadde en genetisk bindevevslidelse som ingen lege noen gang hadde fanget.

Å vite at jeg hadde EDS fikk meg til å revurdere alt jeg trodde jeg visste om kroppens evner.

Jeg ble så redd for å bli skadet igjen at jeg sluttet å gjøre oppgaver jeg pleide å klare. Det hjalp faktisk ikke å behandle meg selv som jenta i boblen.

Jeg ble født med EDS. Hvorfor skulle det plutselig påvirke meg så mye?

Mens jeg undersøkte hEDS, fant jeg lite håp. Facebook-gruppene og internettforaene der jeg søkte trøst var fulle av historier om EDS-ere som ikke lenger kunne jobbe eller sosialisere.

Dette sitatet jeg fant flytende rundt i EDS-samfunn forfulgte meg:

«Alle EDS-pasienter vet at en av de vanskeligste delene av dagen vår er øyeblikket vi åpner øynene og våkner inn i kroppens virkelighet, rørt av drømmer om oss selv slik vi pleide å være, og fremtiden vi forestilte oss at vi ville ha. .»

I flere uker tenkte jeg på det sitatet daglig, og hulket hver gang. Tilsynelatende var jeg bestemt til å leve et liv i sengen – og i konstant smerte.

Mitt 2018 ble faktisk mest tilbrakt i sengen, hvor smertene mine ble stadig verre. I tillegg til smertene var jeg svimmel og utslitt. Da jeg behandlet diagnosen min og sørget over mitt tidligere aktive liv, sank jeg ned i depresjon.

Jeg var flau over at jeg nå var ufør. Mine uforutsigbare smerter og symptomer gjorde meg til en upålitelig venn og kollega.

Var livet mitt over, bare 32 år gammel?

Så leste jeg en kommentar i en Reddit EDS-tråd som endret perspektivet mitt: En kvinne med EDS skrev om hvordan hun tvinger seg selv til å trene, fordi det er den absolutt beste behandlingen for vår rare lidelse.

Hun erkjente at det høres grusomt ut å insistere på at syke, funksjonshemmede skal bevege seg; hun hadde selv motstått rådet lenge.

Så så jeg et lignende innlegg i en EDS-gruppe. En triumferende ung kvinne posert ved en foss, gliser. Denne fremmede på internett fortalte oss at hun hadde gått 10 mil den dagen, og at hun for 2 år siden ikke hadde klart å komme seg på do uten rullator.

For første gang siden diagnosen min hadde jeg funnet håp.

Så jeg kastet litt KT-tape på mine vaklende knær og ankler, koblet hunden min i bånd og gikk en kilometer.

Jeg var sår etterpå, men ikke vondere enn vanlig. Så dagen etter gikk jeg 2 mil. Jeg var fast bestemt på å gå 3 mil neste dag, men jeg våknet med for mye smerte.

Huff, sa jeg til meg selv. Jeg antar å gå er ikke svaret. Tilbake til sengs.

Det jeg ikke skjønte var all den tiden i sengen hadde gjort symptomene mine verre. Hvorfor?

På grunn av dekondisjonering, et ord jeg trodde bare gjaldt for å redde folk fra kulter.

Kroppen din deformeres når du ikke beveger den. For personer med bindevevslidelser, som meg, kan dette skje raskere.

Som vanlig avviste jeg raskt etter diagnosen min. Men ingenting hadde endret seg fysisk i kroppen min bortsett fra at jeg visste årsaken til smertene mine. Så hvorfor ble jeg verre?

I følge en artikkel av fysiolog Dr. Michael Joyner, lange perioder med inaktivitet dekondisjonerer kroppen, noe som forårsaker en lang rekke kroppslige endringer, som for høy puls under trening, muskelatrofi og tap av utholdenhet.

Min svimmelhet, hendelsen med mørklegging av dusjen, min økende smerte: Det hele ble forverret av å ikke bevege seg.

Jeg trodde jeg var trygg ved å redusere aktiviteten og hvile så mye. Jeg tok feil.

Mens jeg utforsket treningsalternativer, fikk jeg en nettvenn ved navn Jenn. Jenn har også hEDS, men hun klarer å jobbe fulltid som kakedekoratør, en arbeidskrevende jobb.

Hun fortalte meg at selv om det er hardt for kroppen hennes, var det verre å ligge i sengen hele dagen. «Bevegelse er lotion!» kunngjorde hun. Det har blitt mitt motto.

Gåeksperimentet mitt mislyktes fordi jeg ikke hadde gått i tempo. Kroppen min var dekondisjonert og svak; Jeg var ikke i form til å øke med en mil hver dag. Så jeg fikk en Fitbit for å spore turene mine mer nøyaktig, og jeg prøvde igjen.

Den første dagen gikk jeg rundt blokken: omtrent 500 skritt. Etter en uke økte jeg til 750 skritt. Etter omtrent 6 måneder gikk jeg opp til 3 miles om gangen.

Selv om det er lett for meg å fortelle deg om hvorfor det å ikke bli i sengen er så viktig, er det ikke alltid lett å praktisere det jeg forkynner. Som mange vanskelige leksjoner, lærer jeg denne ofte på nytt.

Den siste helgen har jeg jobbet hardt med å skrive, rydde og pakke for en kommende flytting. Jeg overdrev det. Mandag morgen våknet jeg med smerter over alt. Så jeg tilbrakte dagen i sengen.

Det var feil valg. Det gjorde det ikke lettere for meg å stå opp på tirsdag. Selv om jeg fortsatt følte meg som en dritt neste dag, tvang jeg meg selv til å stå opp fordi jeg hadde en skrivefrist. De enkle handlingene med å pusse tennene og kle på meg hjelper til med å jorde meg. Bare det å stå opp og kle på seg gjorde at kroppen føltes bedre.

Når jeg ligger i sengen med smerte, har jeg en tendens til å fokusere på den smerten, som forsterker den. Siden telefonen min vanligvis ligger i hånden min, ender jeg også med å anstrenge nakken og øvre del av ryggen og stirre på den.

Fra forskning og diskusjoner med kronisk syke venner vet jeg at dette er en vanlig opplevelse. Den myke komforten til en seng kaller på våre bankende ledd, og lover lindring fra smerte.

Men bærekraftig smertelindring kommer vanligvis ikke fra å sitte rundt. Vi må ta grep ved å holde oss aktive, uansett hvilke metoder som fungerer best for våre unike kropper.