Legediskusjonsguide: Spørsmål å stille når barnet ditt har CF

Hvilket helsepersonell bør barnet mitt oppsøke?

CF er en kompleks tilstand som kan påvirke barnets liv på mange måter. For å hjelpe til med å møte deres behov, vil legen deres sannsynligvis sette sammen et tverrfaglig omsorgsteam. Dette teamet kan inkludere en åndedrettsterapeut, ernæringsfysiolog og annet alliert helsepersonell.

Vurder å spørre barnets lege disse spørsmålene:

• Hvilket helsepersonell bør barnet mitt oppsøke?
• Hvilken rolle vil hvert medlem av omsorgsteamet spille?
• Hvor kan vi delta på avtaler med dem?
• Hvor ofte bør vi planlegge avtaler?
• Er det andre samfunnsstøttetjenester vi kan få tilgang til?

Det kan også være lurt å finne ut om det er et cystisk fibrosesenter i ditt område. Hvis du har spørsmål om kostnadene for tjenester eller din helseforsikring, snakk med et medlem av barnets omsorgsteam og med forsikringsselskapet ditt.

Hvordan kan vi behandle barnets symptomer?

Foreløpig er det ingen kur for CF. Men det finnes terapier tilgjengelig for å håndtere barnets symptomer.

For eksempel kan barnets omsorgsteam:

• foreskrive medisiner og kosttilskudd
• lære deg hvordan du utfører luftveisklaringsteknikker
• anbefaler endringer i barnets kosthold eller andre daglige vaner

Fortell barnets omsorgsteam om eventuelle symptomer de utvikler og spør dem:

• Hvilke behandlinger kan vi prøve?
• Hvor effektive er disse behandlingene?
• Hva skal vi gjøre hvis de ikke fungerer?

Barnets omsorgsteam kan hjelpe deg med å forstå hvert element i deres behandlingsplan.

Hvilke medisiner bør barnet mitt ta?

Leger på barnets omsorgsteam kan foreskrive en slimtynner, CFTR-modulator eller andre medisiner for å hjelpe med å håndtere CF og potensielle komplikasjoner.

Her er noen spørsmål om medisiner som barnet ditt får foreskrevet:

• Hvilken dose bør barnet mitt ta?
• Hvor ofte, og når på døgnet, bør de ta det?
• Skal de ta det med mat eller på tom mage?
• Hva er de potensielle bivirkningene og andre risikoene ved denne medisinen?
• Kan denne medisinen samhandle med andre stoffer, kosttilskudd eller matvarer?

Hvis du mistenker at barnets medisiner ikke virker eller forårsaker bivirkninger, kontakt legen deres.

Hvilke luftveisklaringsteknikker bør vi bruke?

Luftveisklaringsteknikker (ACTs) er strategier du kan bruke for å fjerne slim fra barnets luftveier. De kan innebære risting eller klapping på barnets bryst, hosting eller huffing, diafragmatisk pusting eller andre teknikker.

Vurder å spørre barnets omsorgsteam:

• Hvilke typer luftveisklaringsteknikker bør barnet mitt bruke?
• Kan du demonstrere den riktige måten å utføre disse teknikkene på?
• Hvor ofte og når bør vi utføre disse teknikkene?

Hvis du synes det er vanskelig å utføre luftveisklaringsteknikker, gi beskjed til barnets omsorgsteam. De kan kanskje skreddersy teknikkene eller gi tips for å møte dine behov.

Hvordan kan vi møte barnets ernæringsbehov?

For å trives med CF trenger barnet ditt flere kalorier enn de fleste barn. Tilstanden deres setter dem også i fare for visse fordøyelsesproblemer. For eksempel kan CF føre til at slim bygges opp i bukspyttkjertelen og blokkere frigjøringen av fordøyelsesenzymer.

For å hjelpe barnet ditt med å møte deres ernærings- og fordøyelsesbehov, kan omsorgsteamet anbefale en spesiell diett. De kan også foreskrive et bukspyttkjertelenzymtilskudd, kosttilskudd eller medisiner for å håndtere fordøyelseskomplikasjoner.

Spørsmål knyttet til ernæring som du kanskje ønsker å stille omsorgsteamet:

• Hvor mange kalorier og næringsstoffer trenger barnet mitt hver dag?
• Bør barnet mitt ta kosttilskudd eller medisiner?
• Hvilke andre strategier kan vi bruke for å møte deres ernærings- og fordøyelsesbehov?

Hvis du har problemer med å møte barnets ernæringsbehov, bør du vurdere å avtale en avtale med en ernæringsfysiolog. De kan hjelpe deg med å utvikle strategier for å holde barnet ditt godt ernært.

Hvordan kan vi forebygge og gjenkjenne komplikasjoner?

CF kan føre til at barnet ditt risikerer en rekke komplikasjoner, inkludert lungeinfeksjoner. For å redusere risikoen for komplikasjoner, er det viktig for dem å følge sin behandlingsplan og praktisere sunne vaner.

For å finne ut mer, bør du vurdere å spørre omsorgsteamet deres:

• Hvilke vaner bør barnet mitt praktisere for å holde seg frisk?
• Hvilke skritt kan vi ta for å beskytte dem mot lungeinfeksjoner?
• Hva er noen andre komplikasjoner som de kan oppleve?
• Hvordan vil vi vite om barnet mitt opplever komplikasjoner?
• Hvis de utvikler komplikasjoner, hva er behandlingsalternativene?

Hvis du mistenker at barnet ditt har utviklet en lungeinfeksjon eller annen komplikasjon, kontakt omsorgsteamet umiddelbart.

Hva er mitt barns langsiktige syn?

I følge de siste dataene fra Cystic Fibrosis Foundation er gjennomsnittlig levealder for babyer født med CF mellom 2012 og 2016 43 år. Noen mennesker med CF lever lengre liv, mens andre lever kortere. Ditt barns syn avhenger av deres spesifikke tilstand og behandlingen de mottar. Husk at gjennomsnittlig levealder for CF har økt i løpet av årene etter hvert som nye behandlinger og terapier har blitt tilgjengelig.

For å utvikle realistiske forventninger og forberede veien videre, bør du vurdere å spørre omsorgsteamet deres:

• Hva er mitt barns langsiktige syn på CF?
• Hvordan forventer du at tilstanden deres kan endre seg i fremtiden?
• Hvilke behandlinger forventer du at de kan trenge i fremtiden?
• Hvilke skritt kan vi ta for å hjelpe barnet mitt til å leve et langt og sunt liv?

Det er mulig at barnet ditt trenger en lungetransplantasjon en dag. Denne prosedyren kan kreve mye forberedelse – så det er en god idé å snakke med barnets omsorgsteam om det før barnet ditt kan trenge det.

Hvor kan vi finne sosial og emosjonell støtte?

CF kan påvirke barnets fysiske og mentale helse, så vel som din egen. Men det er mulig å leve et lykkelig og tilfredsstillende liv med CF, spesielt når du har tilstrekkelig sosial og emosjonell støtte.

Her er noen spørsmål du kan stille barnets omsorgsteam hvis du vil ha tilgang til støttekilder i ditt område:

• Er det noen personlige eller online støttegrupper for personer med CF og deres kjære?
• Er det noen terapeuter i området som spesialiserer seg på å behandle eller støtte mennesker som mestrer CF?
• Hvilke skritt kan vi ta for å lindre stress og opprettholde god mental helse?

Hvis du mistenker at du eller barnet ditt opplever symptomer på angst eller depresjon, snakk med legen din.

Takeawayen

Når det gjelder å håndtere CF, er kunnskap avgjørende. Få mest mulig ut av ekspertisen og støtten som tilbys av barnets omsorgsteam ved å stille spørsmål og be om ressurser for å hjelpe deg med å takle tilstanden deres. Spørsmålene i denne diskusjonsguiden kan hjelpe deg med å sette i gang CF-utdanningen din.