«Det er ingen spesielle sakser i den virkelige verden.»
Jeg oppdaget min kjærlighet til litteratur og kreativ skriving i løpet av mitt siste år på videregående i Mr. Cs AP-engelskklasse.
Det var den eneste timen jeg fysisk kunne delta på, og selv da gjorde jeg det vanligvis bare en gang i uken – noen ganger mindre.
Jeg brukte en lett koffert som ryggsekk for å rulle slik at jeg slapp å løfte den og risikere å skade leddene mine. Jeg satt i en polstret lærerstol fordi elevenes stoler var for harde og etterlot blåmerker på ryggraden.
Klasserommet var ikke tilgjengelig. Jeg skilte meg ut. Men det var «ikke noe mer» skolen kunne gjøre for meg.
Mr. C hadde på seg et kukostyme hver fredag og spilte Sublime på stereoanlegget og lot oss studere, eller skrive eller lese. Jeg fikk ikke lov til å ha en datamaskin å ta notater på og jeg nektet å ha en skribent, så jeg satt stort sett der og ville ikke vekke oppmerksomhet til meg selv.
En dag ruslet Mr. C bort til meg, leppesynkroniserte med sangen, og satte seg på huk ved siden av stolen min. Luften luktet kritt og gamle bøker. Jeg skiftet i setet.
«På mandag skal vi dekorere en stor plakat med våre favorittsitater fra Sir Gawain,» sa han. Jeg satte meg opp litt høyere, nikket, og følte meg viktig for at han fortalte meg dette – at han kom bort for å snakke med meg. Han vippet hodet til takten og åpnet munnen:
«Vi skal alle sitte på gulvet for å tegne, så du bør hoppe over denne, så sender jeg deg leksene på e-post. Ikke bekymre deg for det.»
Mr. C klappet baksiden av stolen min og begynte å synge høyere da han gikk bort.
Det var tilgjengelige alternativer, selvfølgelig. Vi kunne sette plakaten på et bord i min høyde. Jeg kunne tegne en del av den der oppe, eller på et eget ark, og feste det senere. Vi kunne gjøre en annen aktivitet som ikke innebar finmotorikk eller bøying ned. Jeg kunne skrive noe. Jeg kunne, jeg kunne…
Hvis jeg hadde sagt noe, ville jeg vært for mye til bry. Hvis jeg ba om overnatting, ville jeg belastet en lærer jeg elsket.
Jeg tømte luften. Senket ned i stolen min. Kroppen min var ikke viktig nok til det. Jeg trodde ikke jeg var viktig nok – og enda verre, jeg ville ikke være det.
Vår verden, landet vårt, gatene våre, hjemmene våre, de starter ikke tilgjengelige – ikke uten omtanke, ikke uten en forespørsel.
Dette forsterker den smertefulle ideen om at funksjonshemmede kropper er byrder. Vi er for kompliserte – for mye innsats. Det blir vårt ansvar å be om hjelp. Overnatting er både nødvendig og en ulempe.
Når du beveger deg funksjonsfriske gjennom livet, ser det ut til at de riktige overnattingsstedene allerede er på plass for funksjonshemmede kropper: ramper, heiser, prioriterte t-baneplasser.
Men hva skjer når rampene er for bratte? Heisene for små for en rullestol og en vaktmester? Gapet mellom plattformen og toget for taggete til å krysse uten skade på en enhet eller kropp?
Hvis jeg kjempet for å endre alt som ikke var tilgjengelig for min funksjonshemmede kropp, ville jeg måtte støpe samfunnet mellom mine varme håndflater, strekke det som sparkel og omforme selve sammensetningen. Jeg må spørre, komme med en forespørsel.
Jeg måtte være en byrde.
Det kompliserte aspektet ved denne følelsen av å være en byrde er at jeg ikke klandrer menneskene rundt meg. Mr. C hadde en leksjonsplan som jeg ikke fikk plass til, og det var greit for meg. Jeg var vant til å ekskludere meg selv fra utilgjengelige hendelser.
Jeg sluttet å gå til kjøpesenteret med venner fordi rullestolen min ikke passet lett i butikkene, og jeg ville ikke at de skulle gå glipp av rabattkjoler og høye hæler. Jeg ble hjemme hos besteforeldrene mine den fjerde juli fordi jeg ikke kunne gå i åsene for å se fyrverkeriet sammen med foreldrene mine og yngre bror.
Jeg konsumerte hundrevis av bøker og gjemte meg under tepper på sofaen når familien min dro til fornøyelsesparker, lekebutikker og konserter, for hvis jeg hadde dratt, ville jeg ikke kunne sitte oppe så lenge de ønsket å bli. . De måtte ha gått på grunn av meg.
Foreldrene mine ønsket at broren min skulle oppleve en normal barndom – en med svingninger, skrapte knær. Innerst inne visste jeg at jeg trengte å fjerne meg selv fra situasjoner som disse, så jeg ikke ville ødelegge det for alle andre.
Min smerte, min tretthet, mine behov var en byrde. Ingen måtte si dette høyt (og det gjorde de aldri). Dette er hva vår utilgjengelige verden viste meg.
Etter hvert som jeg ble eldre, tok meg gjennom college, løftet vekter, prøvde yoga, jobbet med styrken min, klarte jeg mer. På utsiden så det ut til at jeg var sprek igjen – rullestol og ankelstøtter samlet støv – men egentlig hadde jeg lært å skjule smerten og trettheten slik at jeg kunne være med på de morsomme aktivitetene.
Jeg lot som jeg ikke var en byrde. Jeg fikk til å tro at jeg var normal fordi det var lettere.
Jeg har studert funksjonshemmedes rettigheter og tatt til orde for andre av hele mitt hjerte, en lidenskap som brenner ekstra sterkt. Jeg vil skrike til stemmen min er rå at vi også er mennesker. Vi fortjener moro. Vi liker musikk, drinker og sex. Vi trenger tilrettelegging for å jevne spillefeltet, for å gi oss rettferdige, tilgjengelige muligheter.
Men når det kommer til min egen kropp, sitter min internaliserte evne som tunge steiner i kjernen min. Jeg finner meg selv å gjemme bort tjenester som om de er arkadebilletter, og sparer for å være sikker på at jeg har råd til større når jeg trenger dem.
Kan du legge fra deg oppvasken? Kan vi bli inne i natt? Kan du kjøre meg til sykehuset? Kan du kle på meg? Kan du sjekke skulderen, ribbeina, hoftene, anklene, kjeven?
Hvis jeg spør for mye, for fort, går jeg tom for billetter.
Det kommer et punkt der det å hjelpe føles som en irritasjon, eller forpliktelse, eller veldedighet, eller ulik. Når jeg ber om hjelp, forteller tankene mine meg at jeg er ubrukelig og trengende og en tykk, tung byrde.
I en utilgjengelig verden blir enhver innkvartering vi måtte trenge et problem for menneskene rundt oss, og vi er byrdene som må si ifra og si: «Hjelp meg».
Det er ikke lett å bringe oppmerksomhet til kroppene våre – til tingene vi ikke kan gjøre på samme måte som en funksjonsfri person.
Fysiske evner bestemmer ofte hvor «nyttige» noen kan være, og kanskje er denne tenkningen det som må endres for at vi skal tro at vi har verdi.
Jeg satt barnevakt for en familie hvis eldste sønn hadde Downs syndrom. Jeg pleide å gå på skolen med ham for å hjelpe ham med å forberede seg til barnehagen. Han var den beste leseren i klassen, den beste danseren, og når han hadde problemer med å sitte stille, lo vi to og sa at han hadde maur i buksene.
Håndverkstiden var imidlertid den største utfordringen for ham, og han kastet saksen på gulvet, rev opp papiret, snørr og tårer våt ansiktet hans. Jeg tok dette opp til moren hans. Jeg foreslo en tilgjengelig saks som ville være lettere for ham å flytte.
Hun ristet på hodet med stramme lepper. «Det er ingen spesielle sakser i den virkelige verden,» sa hun. «Og vi har store planer for ham.»
Jeg tenkte, Hvorfor kan det ikke være «spesielle sakser» i den virkelige verden?
Hvis han hadde sitt eget par, kunne han ta dem med hvor som helst. Han kunne få oppgaven gjort på den måten han trengte fordi han ikke hadde samme finmotorikk som de andre barna i klassen hans. Det var et faktum, og det er greit.
Han hadde så mye mer å tilby enn sine fysiske evner: hans vitser, hans vennlighet, hans irriterende bukser dansebevegelser. Hvorfor gjorde det noe om han brukte en saks som gled litt lettere?
Jeg tenker mye på dette begrepet – den «virkelige verden.» Hvordan denne moren bekreftet min egen tro om kroppen min. At du ikke kan bli deaktivert i den virkelige verden – ikke uten å be om hjelp. Ikke uten smerte og frustrasjon og kamp for verktøyene som er nødvendige for vår suksess.
Vi vet at den virkelige verden ikke er tilgjengelig, og vi må velge om vi skal tvinge oss inn i den eller prøve å endre den.
Den virkelige verden – dyktig, ekskluderende, konstruert for å sette fysiske evner først – er den ultimate byrden på våre funksjonshemmede kropper. Og det er nettopp derfor det må endres.
Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er en MFA-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med forloveden sin og deres myke svarte katt. Forfatteren hennes har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.
Discussion about this post