Klokken var 04.30 om morgenen da jeg begynte å vurdere å reise til sykehuset.
Jeg satt i mørket i et Epsom-saltbad og så gløden fra en enkelt lysflamme. Jeg kjempet mot søvnmangel, og jeg hadde nesten konstant uutholdelige smerter.
Jeg hadde lesjoner på huden min – jeg telte mer enn 25 – noen av dem hadde blitt så uutholdelig smertefulle at jeg ikke lenger klarte å sove.
Jeg lo overveldende av hvordan jeg hadde befunnet meg i denne situasjonen, sittende i en balje med vann hele natten som mitt eneste pusterom fra smerte – klamret meg til den ene tanken som ga meg trøst:
Dette. Er. Midlertidig.
Tilstanden min skyldtes et forferdelig tilfelle av apekopper, som i juni 2022 var et nylig voksende virus i USA – et som snart ville bli en overskriftsmagnet.
På den tiden rammet apekopper mest menn som har sex med menn. I tillegg til de influensalignende symptomene, var dens avslørende tegn smertefulle, væskefylte lesjoner som kunne dukke opp hvor som helst, men som så ut til å like de mest sensitive områdene på kroppen.
Fra eksponering til diagnose
Jeg fant ut at jeg hadde blitt utsatt for apekopper, eller MPX, den 17. juni, da jeg fikk en telefon fra en venn jeg hadde vært sammen med 1 uke før. Han informerte meg om at han (og Los Angeles Department of Public Health) var 99 % sikre på at han hadde MPX. Og fordi vi hadde hatt hud-mot-hud-kontakt under overføringsvinduet, kunne jeg også ha det.
Etter samtalen ga jeg meg selv en hudundersøkelse, og riktignok la jeg merke til at det dannet seg noen lesjoner. Mellom det og den siste trettheten, hosten og sår hals jeg hadde kommet ned med, var det umiddelbart tydelig at jeg hadde MPX.
Jeg hadde et telehelsebesøk hos legen min neste dag, og jeg kom i kontakt med LA Department of Public Health. Dette førte til time for en dyrkingsprøve 2 dager senere.
Min PCOS-diagnose
Min psoriasisdiagnose
Min Lyme-diagnose
Da jeg gikk inn i leverandørens eksamensrom, følte jeg meg litt som ET – det var så mye PPE. Leverandøren min ba faktisk om unnskyldning og fortalte meg at forholdsreglene var på grunn av protokollen. De tørket en lesjon på kroppen min og en av de nyopprettede i ansiktet mitt, og det var det.
Jeg fant ut 4 dager senere at testen min var positiv, som alle involverte allerede hadde antatt.
En sakte vei til bedring
I dagene etter at jeg ble varslet om eksponeringen min, ble de influensalignende symptomene mine intense. Jeg hadde hoste, sår hals, feber, frysninger i hele kroppen og hovne lymfeknuter – pluss at jeg svettet gjennom sengetøyet og putene mine om natten. Lesjonene på kroppen ble større, og nye dukket opp i ansiktet mitt.
Da jeg mottok det positive testresultatet, hadde de influensalignende symptomene avtatt, men flere lesjoner dukket opp overalt. De dukket opp på føttene, bena, armene, hendene, skuldrene, overkroppen og til og med på hodebunnen min.
Da de ble så vonde at jeg ikke fikk sove, dro jeg tilbake til legen min og fikk utskrevet narkotiske smertestillende. Det hjalp akkurat nok til at jeg kunne sove igjen, men selv 50 mg Tramadol var ikke nok til å gi fullstendig lindring.
Til slutt avtok smertene da lesjonene sprakk, skurret over og falt av.
Det var en lang, solo, smertefull reise.
En MPX-pasient regnes ikke som fullstendig restituert før hvert sårs skorpe har falt av og avslørt frisk, glatt hud under. Det var utrolig frustrerende mot slutten når en ny pox dukket opp siden jeg visste at det bare ville forsinke restitusjonen min så mye lenger.
Men jeg nådde endelig det punktet og ble klarert 12. juli, hele 3 uker og 3 dager etter at jeg først merket symptomer.
Fra virus til virus
Blant de titusenvis av bekreftede MPX-tilfeller over hele verden – og de mer enn 20 000 tilfellene i USA – var min unik i hvor offentlig den raskt ble.
Jeg var opprinnelig på gjerdet om jeg skulle offentlig erkjenne mitt tidlige tilfelle av MPX, fryktet forlegenhet og sliter med min egen følelse av skam. Men 23. juni bestemte jeg meg for det kvitring om det.
Det var dagen da Jynneos MPX-vaksinen falt uten varsel i New York og Los Angeles. Jeg så venner som tvitret om å prøve (for det meste uten hell) å få vaksinen, og jeg tenkte at det ville være nyttig å snakke om min erfaring.
Tweeten min gikk viralt.
Reportere begynte å nå ut, og jeg mottok lykkeønskninger fra slike som Patricia Arquette.
Jeg kunne se i svarene at folk begynte å ta MPXs tilstedeværelse i USA på alvor. Så 3 dager senere la jeg ut en TikTok som diskuterte utbruddet og min egen erfaring med det. Det innlegget gikk også viralt, og fikk først noen hundre tusen visninger og steg senere til over 1,5 millioner.
Snart fikk jeg forespørsler om intervju og førstepersonsessay fra store medier, både nasjonalt og lokalt i New York og Los Angeles. Jeg dukket opp på CNN, ABC, NBC, CBS og mange flere stasjoner. Jeg skrev også for, eller ble rapportert om, i New York Times, LA Times, PEOPLE, SELF, BuzzFeed og mer. Jeg snakket til og med på flere podcaster.
I løpet av noen uker ville jeg blitt en av de ledende offentlige ansiktene til MPX-utbruddet.
Jeg var takknemlig for at flertallet av svarene på historien min var omsorgsfulle og snille, men det var fortsatt noen troll som hadde grusomme ting å si. Tross alt kommer internett til å bli internett.
Det hele føles fortsatt ganske surrealistisk.
Snakker mot stigma
Utfordringene med å håndtere MPX, spesielt i de første dagene, var brutale. Mange pasienter slet med å bli diagnostisert og finne adekvat behandling, og møtte alvorlige forsinkelser i testing og møtte leverandører som ikke var utdannet om det nye utbruddet.
Jeg var utrolig heldig og privilegert som fikk den betimelige behandlingen som jeg fikk, og det tok meg fortsatt en uke å få et positivt testresultat.
Jeg ble med et økende antall skeive menn som skapte grasrotressurser for å holde hverandre trygge. Jeg delte et informasjonsdokument på nettstedet mitt kalt «So You Got Monkeypox», som inneholder noen av tipsene, rettsmidlene og ressursene jeg lærte om.
…Det er enorm kraft i sårbarhet.
Jeg gjorde også mitt for å forhindre spredning av samfunnet ved å isolere meg under sykdommen. Senere talte jeg ved protester og ba om et mer omfattende svar fra myndigheter og offentlige helsemyndigheter.
For å få MPX er å ha livet ditt fullstendig forstyrret i over en måned. Og ikke på den felles måten folk isolerte seg under COVID. Det var en lang, solo, smertefull reise.
Restitusjonstiden for MPX er 2 til 4 uker, noe som er utrolig lang tid å være i karantene. Det gjør et tall på ens mentale helse – jeg begynte å sprekke rundt 2,5 uker etterpå.
For de som ikke kan jobbe hjemmefra, kan disse ukene være et økonomisk mareritt. Jeg så flere GoFundMe-kampanjer oppstå på høyden av utbruddet.
For mange mennesker bærer MPX potensialet for skam og stigma. Selve lesjonene kan være som et skarlagenrødt brev. Det ligner på hvordan mange mennesker var ivrige etter å klassifisere MPX som en STI. Det er definitivt ikke en STI – selv om det blir overført på lignende måte i dette spesifikke utbruddet.
Jeg liker å tro at ved å være frittalende har jeg (og andre) bidratt til å dempe litt av det. Ingen skal oppleve stigma eller skam for å få dette viruset.
Lærdom
Det har vært en vill tur, og jeg har lært mye. Men det er to leksjoner jeg virkelig har meditert på siden hele denne opplevelsen.
Den første er at folk flest er iboende empatiske og ønsker det beste for sine medmennesker.
Det andre er at det er enorm kraft i sårbarhet.
Å snakke ut for å hjelpe andre var en risiko med mye potensial for forlegenhet. Men jeg eide situasjonen min og prøvde å bruke den til å utdanne andre, og responsen var overveldende snill og positiv.
De fleste som så på langveis fra, resonerte med opplevelsen til de av oss som sa fra, noe som bidro til å presse regjeringen vår til å bevege seg raskere. Det presset også folk til å være mer forsiktige og bevisste på hvordan de kan beskytte seg selv.
Så vær så snill, hvis du er i en demografisk risikogruppe og ennå ikke har blitt vaksinert: Bestill en avtale for å ta Jynneos-sprøyten din så snart som mulig.
Hvor finner man vaksinen mot apekopper
Skriv inn postnummeret ditt i Monkeypox Vaksine Locator for å finne helsetjenester i ditt område som tilbyr Jynneos-vaksinen.
Vaksineforsyningen er begrenset, og mange stater prioriterer personer som nylig har blitt diagnostisert eller eksponert – for å redusere alvorlighetsgraden av symptomene. Men noen steder tilbyr vaksinen for å forhindre MPX hos personer med høy risiko for eksponering eller alvorlig sykdom.
Kontakt din lokale leverandør eller
Matt Ford er en skuespiller, forfatter og videoprodusent som deler tiden sin mellom Los Angeles og New York. Han var en av de første som snakket offentlig om å ha MPX og historien hans fikk nasjonal medieoppmerksomhet.
Min PCOS-diagnose
Min psoriasisdiagnose
Min Lyme-diagnose
Discussion about this post