Arnetta Hollis er en livlig texaner med et varmt smil og engasjerende personlighet. I 2016 var hun 31 år og nøt livet som nygift. Mindre enn to måneder senere ble hun diagnostisert med multippel sklerose.
Arnettas reaksjon på nyhetene var ikke helt som du hadde forventet. «En av mine vanskeligste og De største øyeblikkene i livet er å bli diagnostisert med MS,” husker hun. «Jeg føler at jeg ble velsignet med denne sykdommen av en grunn. Gud ga meg ikke lupus eller en annen autoimmun sykdom. Han ga meg multippel sklerose. Som et resultat føler jeg at det er livsformålet mitt å kjempe for styrken min og multippel sklerose.»
Healthline satte seg ned med Arnetta for å snakke om diagnosen som forandret livet hennes, og hvordan hun fant håp og støtte i månedene rett etter.
Hvordan fikk du en MS-diagnose?
Jeg levde et normalt liv da jeg en dag våknet og falt. De neste tre dagene hadde jeg mistet evnen til å gå, skrive, bruke hendene riktig og til og med føle temperaturer og opplevelser.
Den mest fantastiske delen av denne skumle reisen var at jeg møtte en flott lege som så på meg og fortalte meg at hun følte at jeg hadde MS. Selv om dette var skummelt, forsikret hun meg om at hun ville gi meg den best mulige behandlingen. Fra det øyeblikket av var jeg aldri redd. Jeg omfavnet faktisk denne diagnosen som mitt tegn på å leve et enda mer oppfylt liv.
Hvor henvendte du deg for støtte de første dagene og ukene?
I de tidlige stadiene av diagnosen min gikk familien min sammen for å forsikre meg om at de ville hjelpe til med å ta vare på meg. Jeg var også omgitt av kjærligheten og støtten fra mannen min, som jobbet utrettelig for å sikre at jeg fikk den beste behandlingen og omsorgen som er tilgjengelig.
Fra et medisinsk synspunkt var nevrologen og terapiteamet mitt veldig dedikert til å ta vare på meg og gi meg praktiske erfaringer som hjalp meg med å overvinne mange av symptomene jeg sto overfor.
Hva fikk deg til å begynne å lete etter råd og støtte fra nettsamfunn?
Da jeg første gang ble diagnostisert med MS, lå jeg på intensivavdelingen i seks dager og på rehabilitering i tre uker. I løpet av denne tiden hadde jeg ikke annet enn tid på hendene. Jeg visste at jeg ikke var den eneste personen som ble møtt med denne sykdommen, så jeg begynte å søke etter online støtte. Jeg så på Facebook først på grunn av de forskjellige gruppene som er tilgjengelige på Facebook. Det er her jeg har fått mest støtte og informasjon.
Hva fant du i disse nettsamfunnene som hjalp deg mest?
Mine MS-feller støttet meg på måter som min familie og venner ikke kunne. Det er ikke det at familien min og vennene mine ikke var villige til å støtte meg mer, det er ganske enkelt det faktum at – fordi de er følelsesmessig investert – de behandlet denne diagnosen akkurat som jeg var.
Mine MS-feller lever og/eller jobber med denne sykdommen daglig, så de vet det gode, dårlige og stygge, og var i stand til å støtte meg i den forbindelse.
Overrasket graden av åpenhet til mennesker i disse samfunnene deg?
Folk i nettsamfunn er ganske åpne. Hvert emne diskuteres – økonomisk planlegging, reiser og hvordan man kan leve et godt liv generelt – og mange mennesker deltar i diskusjonene. Det overrasket meg i begynnelsen, men jo flere symptomer jeg møter, jo mer stoler jeg på disse flotte fellesskapene.
Er det en spesiell person du har møtt i et av disse miljøene som inspirerer deg?
Jenn er en person jeg møtte på MS Buddy, og historien hennes inspirerer meg til aldri å gi opp. Hun har MS, sammen med noen få andre ødeleggende sykdommer. Selv om hun har disse sykdommene, har hun klart å oppdra sine egne søsken og nå sine egne barn.
Regjeringen har nektet henne uføretrygd fordi hun ikke oppfyller minimumskravet til arbeidskreditt, men selv med det jobber hun når hun kan, og hun kjemper fortsatt. Hun er rett og slett en fantastisk kvinne, og jeg beundrer hennes styrke og utholdenhet.
Hvorfor er det viktig for deg å ha direkte kontakt med andre mennesker som har MS?
Fordi de forstår. Enkelt sagt, de skjønner det. Når jeg forklarer symptomene eller følelsene mine med familie og venner, er det som å snakke med et styre fordi de ikke forstår hvordan det er. Å snakke med de som har MS er som å være i et åpent rom med alle øyne, ører og oppmerksomhet om emnet for hånden: MS.
Hva vil du si til en som nylig har fått diagnosen MS?
Mitt favorittråd til en som er nylig diagnostisert er dette: Begrav ditt gamle liv. Ha en begravelse og sørgetid for ditt gamle liv. Så stå opp. Omfavn og elsk det nye livet du har. Hvis du omfavner ditt nye liv, vil du finne styrke og utholdenhet du aldri visste du hadde.
Omtrent 2,5 millioner mennesker lever med MS over hele verden, og 200 flere mennesker blir diagnostisert med tilstanden hver uke bare i USA. For mange av disse menneskene er nettsamfunn en viktig kilde til støtte og råd som er innlevd, personlig og ekte. Har du MS? Sjekk ut vårt Living with MS-fellesskap på Facebook og ta kontakt med disse beste MS-bloggerne!
Discussion about this post