Myelofibrose: Prognose og forventet levealder

Håndtere smerten som følger med MF

En av de vanligste symptomene og komplikasjonene ved MF er smerte. Årsakene varierer, og kan omfatte:

• gikt, som kan føre til bein- og leddsmerter

• anemi, som også resulterer i tretthet

• bivirkning av en behandling

Hvis du har mye smerte, snakk med legen din om medisiner eller andre måter å holde det under kontroll. Lett trening, tøying og nok hvile kan også bidra til å håndtere smerte.

Bivirkninger av behandling for MF

Bivirkninger av behandlingen avhenger av mange forskjellige faktorer. Ikke alle vil ha de samme bivirkningene. Reaksjoner avhenger av slike variabler som din alder, behandling og medisindosering. Bivirkningene dine kan også være relatert til andre helsemessige forhold du har eller har hatt tidligere.

Noen av de vanligste behandlingsbivirkningene inkluderer:

• kvalme
• svimmelhet
• smerte eller prikking i hender og føtter
• utmattelse
• kortpustethet
• feber
• midlertidig hårtap

Bivirkninger forsvinner vanligvis etter at behandlingen er fullført. Hvis du er bekymret for bivirkningene dine eller du har problemer med å håndtere dem, snakk med legen din om andre alternativer.

Prognose for MF

Å forutsi utsiktene for MF er vanskelig og avhenger av mange faktorer.

Selv om et iscenesettelsessystem brukes til å måle alvorlighetsgraden av mange andre typer kreft, er det ikke noe iscenesettelsessystem for MF.

Imidlertid har leger og forskere identifisert noen faktorer som kan bidra til å forutsi en persons syn. Disse faktorene brukes i det som kalles det internasjonale prognosescoringssystemet (IPSS) for å hjelpe leger med å forutsi gjennomsnittlig år med overlevelse.

Å møte en av faktorene nedenfor betyr at gjennomsnittlig overlevelse er åtte år. Å møte tre eller flere kan senke den forventede overlevelsesraten til rundt to år. Disse faktorene inkluderer:

• være over 65 år
• opplever symptomer som påvirker hele kroppen din, som feber, tretthet og vekttap
• har anemi eller lavt antall røde blodlegemer
• har et unormalt høyt antall hvite blodlegemer
• har sirkulerende blodeksplosjoner (umodne hvite blodlegemer) større enn 1 prosent

Legen din kan også vurdere genetiske abnormiteter i blodcellene for å bestemme utsiktene dine.

Personer som ikke oppfyller noen av kriteriene ovenfor, unntatt alder, anses i lavrisikokategorien og har en median overlevelse på over 10 år.

Mestringsstrategier

MF er en kronisk, livsendrende sykdom. Å takle diagnosen og behandlingen kan være vanskelig, men legen din og helsepersonell kan hjelpe. Det er viktig å kommunisere med dem åpent. Dette kan hjelpe deg til å føle deg komfortabel med omsorgen du mottar. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, skriv dem ned mens du tenker på dem, slik at du kan diskutere dem med leger og sykepleiere.

Å bli diagnostisert med en progressiv sykdom som MF kan skape ekstra stress på sinnet og kroppen. Sørg for å ta vare på deg selv. Å spise riktig og få mild trening som turgåing, svømming eller yoga vil bidra til å gi deg energi. Det kan også bidra til å ta tankene bort fra stresset som er involvert i å ha MF.

Husk at det er OK å søke støtte under reisen. Å snakke med familie og venner kan hjelpe deg til å føle deg mindre isolert og mer støttet. Det vil også hjelpe venner og familie å lære hvordan de kan støtte deg. Hvis du trenger deres hjelp med daglige gjøremål som husarbeid, matlaging eller transport – eller til og med bare lytte til deg – er det greit å spørre.

Noen ganger vil du kanskje ikke dele alt med venner eller familie, og det er også greit. Mange lokale og online støttegrupper kan hjelpe deg med å knytte deg til andre mennesker som lever med MF eller lignende forhold. Disse menneskene kan relatere til det du går gjennom og gi råd og oppmuntring.

Hvis du begynner å føle deg overveldet av diagnosen din, bør du vurdere å snakke med en utdannet psykisk helsepersonell som en rådgiver eller psykolog. De kan hjelpe deg med å forstå og takle MF-diagnosen din på et dypere nivå.