Personer med Parkinsons sykdom er avhengige av omsorgspersoner for et bredt spekter av støtte – fra å kjøre dem til legebesøk til å hjelpe dem med å kle på seg. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, øker avhengigheten av omsorgspersoner betraktelig.
Omsorgspersoner kan hjelpe personer med Parkinson å tilpasse seg sykdommens effekter på kroppen. Og å vite at en man er glad i, kan hjelpe hele familien å tilpasse seg diagnosen.
Men personen med Parkinsons sykdom er ikke den eneste som bør tas vare på.
Omsorgspersoner må også ta vare på seg selv. Å være en omsorgsperson kan være en komplisert – så vel som en fysisk og følelsesmessig drenerende – opplevelse.
Her er 12 måter å håndtere din rolle som omsorgsperson uten å forsømme ditt eget velvære.
1. Utdanne deg selv
Som omsorgsperson er det viktig for deg å bli kjent med alle aspekter av sykdommen. Dette vil sikre bedre omsorg for pasienten og lettere overganger for deg etter hvert som sykdommen utvikler seg.
Det vil ta tid og kontinuerlig innsats for deg å lære om de mange forskjellige Parkinsons symptomene og hvordan du kan håndtere dem. Etter hvert som tiden går, må du også lære om medisiner, som kan være komplekse.
Flere organisasjoner, inkludert The National Alliance for Caregiving og Family Caregiver Alliance, gir bistand og omsorg spesifikt til omsorgspersoner. Disse støttegruppene for omsorgspersoner tilbyr:
- utdanningsseminarer
- berikelsesressurser
- forbindelser til andre personer i lignende situasjoner
2. Forbered deg
Parkinsons sykdom begynner veldig sakte. Det starter vanligvis med en liten skjelving i den ene hånden eller problemer med å gå eller bevege seg. På grunn av dette blir rollen som omsorgsgiver ofte lagt på en person med svært liten advarsel eller mulighet for forberedelse.
Men når diagnosen er stilt, vil du redusere fremtidig stress ved å forberede deg nå for veien videre. Mye av arbeidet kan vente, men du vil begynne å tenke på det grunnleggende nå, for eksempel:
- Hvem skal handle mat og tilberede måltider?
- Hvordan vil medisiner lagres og administreres?
- Hva må endres i hjemmeoppsettet for å holde ting trygt og enkelt?
Alt trenger selvfølgelig ikke endres på en gang. Og din kjære kan nok ta del i mye av det i begynnelsen. Snakk med legene dine og andre medisinske fagpersoner om når og hvor mye du bør omstrukturere livene dine.
Etter hvert som din kjæres Parkinson utvikler seg, vil deres mentale evner sannsynligvis reduseres. De vil være mindre i stand til å ta beslutninger og planlegge.
På det tidspunktet vil prioritering av planlegging fremover hjelpe dere begge. Å bruke en app kan være nyttig for å lage daglige tidsplaner samt påminnelser for avtaler, besøkende og spesielle anledninger.
3. Vær involvert
Når en kjær er diagnostisert med Parkinsons sykdom, bør behandlingen for sykdommen starte nesten umiddelbart. Dette er en tid med store endringer, ikke bare for personen med Parkinson, men også for deg, omsorgspersonen.
Leger oppfordrer på det sterkeste omsorgspersoner til å møte til legebesøk. Innspillet ditt kan hjelpe legen din å forstå:
- hvordan sykdommen utvikler seg
- hvordan behandlingene fungerer
- hvilke bivirkninger som oppstår
Etter hvert som Parkinsons sykdom utvikler seg, kan demens gjøre pasientens hukommelse verre. Ved å gå til avtalen kan du hjelpe å minne din kjære på hva legen sa eller instruerte. Din rolle i løpet av denne tiden er spesielt viktig for behandlingsplanen.
4. Etabler et team
Mange familiemedlemmer, venner og naboer vil gjerne hjelpe hvis du trenger å løpe ærend eller bare ta en pause. Hold en hendig liste over personer du kan ringe av og til når du trenger hjelp.
Deretter utpeker du hvilke personer som er best å ringe til i spesifikke situasjoner. Noen mennesker kan være mer hjelpsomme med visse oppgaver, som å handle mat, sende pakker eller hente barn på skolen.
5. Utvikle en støttegruppe
Å ta vare på en du er glad i kan være dypt tilfredsstillende. Det er en sjanse for familien din til å trekke sammen mens du møter utfordringene med Parkinsons sykdom direkte.
Imidlertid kan det å gi følelsesmessig og fysisk omsorg for noen med en sykdom bli stressende og til tider overveldende. Å balansere ditt personlige liv med omsorg kan være vanskelig. Mange omsorgspersoner vil møte perioder med skyldfølelse, sint og forlatt.
Du trenger selvfølgelig ikke oppleve dette alene. Støtte fra andre familiemedlemmer eller fagfolk kan hjelpe:
- bli kvitt stress
- revurdere tilnærminger til behandling
- gi nytt perspektiv på omsorgsforholdet
Spør legen din eller det lokale sykehusets helseoppsøkende kontor for kontaktinformasjon for en omsorgsgruppe for Parkinsons sykdom. Personen du har omsorg for vil sannsynligvis også ha nytte av å være en del av en støttegruppe.
Støttegrupper gir mulighet for åpen kommunikasjon med andre mennesker som møter de samme kampene. Disse gruppene gir også en mulighet til å dele forslag, ideer og tips blant gruppemedlemmene.
6. Søk profesjonell hjelp
Spesielt i de siste stadiene av Parkinsons sykdom kan det å ta vare på din kjære bli vanskeligere. Når dette skjer, kan det hende du må søke profesjonell behandling fra en omsorgsinstitusjon eller organisasjon.
Visse symptomer og bivirkninger av Parkinsons sykdom kan best behandles med profesjonell bistand eller hjemmesykepleiere, eller i et sykehjemsmiljø. Disse symptomene og bivirkningene kan omfatte:
- problemer med å gå eller balansere
- demens
- hallusinasjoner
- alvorlig depresjon
7. Lei inn hjelp utenfra hvis du trenger det
På et tidspunkt kan du føle at både du og støttenettverket ditt er strukket. Du er sliten, og du føler deg ikke komfortabel med å be venner og familie ta opp slakk.
Men gården trenger virkelig vedlikehold. Og huset er ikke så rent som det burde være. Og plutselig, ser det ut til, du er helt tom for mat, så vel som energien til å handle mat.
Å ansette en gartner, en husvasker eller en leveringstjeneste for dagligvarer kan hjelpe hvis dette er et alternativ for deg. Ditt fysiske velvære vil takke deg for det.
8. Bygg et godt forhold
Å ta vare på en du er glad i med Parkinson kan legge mye stress på forholdet ditt. En person du elsker er i endring både fysisk og mentalt, og dere begge trenger å tilpasse seg.
Michael J. Fox Foundation anbefaler å holde kommunikasjonen så åpen som mulig og være fleksibel med skiftende roller. Vær oppmerksom på at enkelte endringer, som ny apati eller irritabilitet, ikke er rettet personlig mot deg.
Hvis både du og din kjære er villige, bør du vurdere å konsultere en terapeut sammen. Du kan jobbe gjennom alt av sinne, fornektelse eller opprørt du føler, og finne måter å holde forholdet ditt sunt og kjærlig på.
9. Håndter stresset ditt
Som omsorgsperson kommer du til å føle stress. Du kan føle frykt, sinne, hjelpeløshet og mer når du møter nye utfordringer hver dag.
Det er viktig for deg å vite hva som utløser stress og utvikle praksis for å håndtere følelsene dine og slippe dem effektivt. Å skrive dagbok, gå en tur eller ringe en venn kan hjelpe.
Andre mestringsevner kan omfatte:
- Gjør noe du liker. Stell hagen, snakk med en nabo eller les en bok. Bruk minst et par minutter hver dag for å kose deg.
- Prøv å puste dypt. Selv å bruke 1 minutt på å ta 10 eller så dype åndedrag kan gi tankene hvile og energien et løft.
- Få en massasje. Å få en massasje kan frigjøre stress og gi deg den sårt tiltrengte følelsen av å bli tatt vare på.
- Prøv et TV-program. Det er greit. Vær en sofapotet i en halvtime eller så. Se favoritt-TV-programmet ditt. Det kan bidra til å distrahere deg fra vanskeligheter.
- Trening. Dette er en av de beste stress-busters som finnes. Sett av tid til det og finn en du liker.
10. Vær realistisk
Som en Parkinsons omsorgsperson er det noen ganger vanskelig å forbli forankret i her og nå.
I et øyeblikk kan du nære håp om at din kjære på en eller annen måte mirakuløst vil gå tilbake til det normale og være seg selv igjen. I neste øyeblikk tenker du kanskje annerledes.
Dette er tiden for å ta noen dype åndedrag og fokusere på hvordan ting virkelig er i dette øyeblikket. Ubegrunnet frykt og håp kan distrahere deg fra å fortsette med livet som det er.
Hvis du trenger det, kan profesjonell hjelp lære deg verktøy og tips for hvordan du gjør dette. Mindfulnesstrening, samtaleterapi og meditasjon er alle veier du kan utforske.
11. Vær oppmerksom
Parkinson Foundation påpeker at en del av å ta vare på ditt eget mentale og emosjonelle velvære kommer fra å legge merke til og forstå endringene både du og din kjære opplever.
De fysiske evnene til din kjære vil endre seg over tid – og noen ganger veldig plutselig. Det er opp til deg å legge merke til endringen siden de kanskje ikke. Ved å ta hensyn til disse endringene og administrere dem, kan du gjøre veien videre enklere for dere begge.
Du må også følge nøye med på dine egne endringer.
12. Omsorg for omsorgspersonen
Enten du er ektefelle, forelder, barn eller venn, er din rolle som omsorgsperson å være på vakt 24/7. Du vil sannsynligvis føle at hele verden dreier seg om din kjære, mens ditt personlige liv tar en baksete.
Ettersom kravene til å ta vare på en kjære øker, forsømmer mange omsorgspersoner sin egen helse. Det er viktig å være proaktiv og ta vare på deg selv. Hold deg oppdatert med dine egne medisinske avtaler og helsebehov.
Andre ting du kan gjøre for å holde deg i form inkluderer:
- spise et balansert kosthold
- trene regelmessig
- få skikkelig søvn
- planlegge sosiale aktiviteter for deg selv
- få midlertidig avlastning når du trenger det
Å ta vare på noen du er glad i som har Parkinsons er en stor oppgave som kan bringe endringer og utfordringer til alle aspekter av livet ditt.
Du vil sannsynligvis møte følelsesmessige og fysiske hindringer, men også glede og gleden av å hjelpe noen du elsker. En kort resept for å lykkes som omsorgsperson inkluderer:
- utdanne deg selv
- be om hjelp når du trenger det
- ta vare på deg selv
Ikke vær sjenert for å spørre medisinske leverandører, omsorgsorganisasjoner, venner og familie om hjelp. Du må gjøre alt du kan, ikke bare for å hjelpe din kjære, men også for å holde deg frisk og positiv.
Discussion about this post