Konsensus er klar: Vektrelaterte kommentarer er aldri ok.
Vekt er et følelsesladet emne for mange mennesker. For de som lever med Crohns sykdom er det et enda vanskeligere tema, siden vekttap og -økning ikke alltid er i deres kontroll.
Mellom oppblussinger, kurer med steroider, og noen ganger til og med kirurgi, er svingninger på skalaen en noe uunngåelig del av å leve med tilstanden.
En ting som absolutt ikke hjelper? Fordømmende, sårende og frekke kommentarer fra de som egentlig ikke forstår hva de går gjennom.
Vi spurte folk i Crohns fellesskap på Facebook og noen Crohns talsmenn og bloggere:
Hva skulle du ønske andre visste om opplevelsen din?
Ofte innser folk ikke at det de sier om vekten til noen som er i gang med en Crohns-diagnose, kan ha en alvorlig innvirkning på personens selvtillit – spesielt når det å spise i seg selv har blitt en smertefull prosess.
«En av de største tingene jeg måtte gjennom da jeg fikk Crohns var det drastiske vekttapet,» skrev Vern, en Crohns talsmann og blogger bak Leaving the Seat Down. «Når jeg sier drastisk, kom det hardt og raskt. Det var skummelt på den tiden, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg har bare sluttet å spise. Det gjorde alt for vondt etter jeg spiste. Jeg hadde gått ned så mye, på et tidspunkt spurte en fremmed på gaten om jeg hadde AIDS. Husk at dette var på slutten av 80-tallet og AIDS var en stor «ting» da. Den kommentaren traff meg hardt og jeg ville ikke gå ut lenger. Jeg ville ikke at noen skulle se meg.»
Det er også en vanlig misforståelse at det å være «mager» er en av de viktigste egenskapene til å ha Crohns.
Noen går til og med så langt som å si «Jeg skulle ønske jeg var like tynn som deg.» «Nei. Det gjør du ikke. Ikke slik, sier Lori V., et Healthline-fellesskapsmedlem.
«En av de vanlige kommentarene jeg får er: ‘I det minste betyr Crohns at du alltid vil være tynn!'»sier Alexa Federico, forfatter av bloggen Girl in Healing og boken «The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing.»
«Det er frustrerende, fordi samfunnet vårt er betinget av å tro at tynnere er bedre. Jeg minner meg selv om at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet for å gå opp og opprettholde vekten min, ville de ikke komme med disse kommentarene. De forstår rett og slett ikke omfanget av Crohns sykdom, og jeg bruker det som en mulighet til å lære dem høflig.»
Det verste av alt er at det er tider når folk gjør observasjoner om hvordan sykdommen kan hjelpe dem å gå ned i vekt – til og med går så langt som å si at de skulle ønske de hadde det slik at de også kunne gå ned noen kilo.
«Nei, det gjør du virkelig ikke,» sa Healthline-fellesskapsmedlem Haley W. «Jeg har vært ned til nesten skjelett, kunne ikke stå oppreist, for redd til å le eller hoste eller nyse. Men alt er bra fordi jeg gikk ned i vekt? Nei!»
«Jeg snakket en gang om at jeg ikke kunne spise, og en venn sa «Jeg skulle ønske jeg hadde det problemet,» fortalte Julianna C., et medlem av Healthline-fellesskapet. «Så uvitende.»
Selv om det er veldig vanlig at disse kommentarene dreier seg om vekttap, gjør folk også feilen ved ikke å forstå at personer med Crohns alle har forskjellige former og størrelser.
«Da jeg først ble diagnostisert, fortalte en kollega meg at legen må [have] tatt feil fordi «Du er for feit til å ha Crohns,» – Pamela F., Healthline-fellesskapsmedlem.
Noen ganger kommer denne shamingen i en mer subtil form: «Det gjør du ikke se syk.»
«Jeg hadde en sjef som fortalte meg det en gang, og jeg gikk på do og gråt,» sa Kaitlin D., et medlem av Healthline-samfunnet. «Folk kan være så hensynsløse!»
Pluss at mange opplever svingninger i begge retninger, noe som også kan trekke oppmerksomhet.
«Som en som har kjempet mot Crohns sykdom i nesten 13 år, har jeg mottatt min del av kommentarer angående vekten min – fra begge sider av spekteret,» sier Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter av Lights Camera Crohns. «Før diagnosen min, da det var smertefullt å spise, falt vekten av meg. Folk kom med kommentarer om hvor mager jeg så ut og hvordan det må være deilig å være så tynn. Deretter, ettersom jeg har blitt satt på steroider for å håndtere bluss, hadde jeg lagt på meg noen kilo fordi jeg holdt på med vann og salt. Som tidligere nyhetsanker, når jeg kom tilbake etter et par uker med steroider, ville seerne spørre om jeg var gravid. Etter hvert som tiden går, blir det ikke lettere å høre kommentarene, men du har en tendens til å få en tykkere hud.»
«Etter at jeg ble diagnostisert, ble jeg dømt for hvor undervektig jeg hadde blitt. Folk sa at jeg trengte å spise mer, selv om jeg fysisk ikke kunne. Og hvis personen visste at jeg hadde Crohns, ville de dømme meg for hvilke typer mat jeg spiste, og fortelle meg at jeg ikke burde spise dem, selv om det var det eneste jeg kunne spise uten å bli syk. Jeg føler at jeg ikke kan vinne noen ganger når det kommer til matsamtaler, sier Kirsten Curtis til Healthline.
«Jeg minner meg selv om at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet for å gå opp og opprettholde vekten min, ville de ikke komme med disse kommentarene.» – Alexa Federico
Neste opp er det folk som tror at de vet den beste måten for personer med Crohns å spise for å klare vekten, selv om de egentlig ikke har noen anelse om hvordan å spise med Crohns er.
«Jeg synes alle de uønskede rådene eller antakelsene er ganske sårende – som når folk antar at jeg vil ha deres råd om hvilket kosthold eller kosttilskudd de skal prøve, eller de bare antar at jeg ikke kan spise gluten fordi jeg må ha cøliaki, og de nekter å gi rundstykkene eller brødet og plukke fra hverandre det som er på tallerkenen min.Katie C., et Healthline-fellesskapsmedlem sa.
Selv om kommentaren kommer fra et velmenende sted, er det ikke passende. «De mener å være hjelpsomme, men de ser faktisk ikke på meg som et individ, og det er derfor det er mindre nyttig.»
Det er også kommentarer som: ‘Kan du spise det?’ «Har du prøvd X diett?» «Du bør ta en allergitest.» «Som om å spise ikke er nok et minefelt,» sa Rosalie J., et medlem av Healthline-samfunnet. «Jeg vet hvordan jeg skal rettferdiggjøre valgene mine overfor noen som åpenbart ikke har forståelse for sykdommen!»
«En type kommentar som plager meg er «Kanskje du burde gi opp meieri, soya, gluten, nattskygge, kjøtt, egg, frukt og bearbeidet mat fordi naboen til min venns fetter gjorde det …» Vel, det utelukker de fleste matvarer jeg kan spise trygt, så foreslår du at jeg lever av vann og sollys?» Jaime Weinstein, en talsmann for IBD-pasienter som deler sin IBD-reise på CROHNicleS, forteller Healthline.
Og så er det denne perlen: «‘En raw food diett vil kurere deg.’ Drep meg, kanskje,» sa Gail W., et Healthline-fellesskapsmedlem.
Konklusjonen her? Det er aldri en god idé å kommentere noens vekt i enhver situasjon – men spesielt hvis de har å gjøre med en kronisk sykdom som kan påvirke vekten deres, for eksempel Crohns.
Selv om du tror du komplimenterer dem, er medfølende med kampene deres eller sier noe du føler handler mer om din egen vekt enn deres, er det klart at kommentarer knyttet til vekt, mat og kosthold er mer sannsynlig å få noen med Crohns. føle seg dårligere enn bedre.
Og hvis du selv har å gjøre med kommentarer av denne arten rettet mot deg, er det noen produktive måter å håndtere det på.
«Jeg liker å svare med: ‘Jeg ville byttet vekten min for ikke å ha Crohns noen dag!'» sier Federico. «Jeg har funnet ut ved å bruke høflige, men direkte måter, jeg kan få frem budskapet mitt, og det ender vanligvis med at den andre personen er enig med meg.»
Det kan også være nyttig å forstå at kommentarene generelt kommer fra et sted med uvitenhet snarere enn grusomhet.
«Samfunnet vårt er besatt av utseende og kroppsbilde. Hvis du lever med IBD og noen kommenterer kroppen din (hvis du er komfortabel) anbefaler jeg alltid å ta deg tid til å forklare dem hva det faktisk betyr å leve med denne sykdommen, slik at de kan forstå hvorfor det er sårende å gjøre denne typen kommentarer»sier pasientadvokat Lilly Stairs.
«Jeg liker å gi folk fordelen av tvilen og prøver å ikke tenke på ordene deres som ondsinnede,» forklarer Hayden. «I stedet for å smile eller le sammen med kommentarene, kommuniser med venner og familie og lær dem om hvordan sykdommen påvirker deg fysisk, mentalt og følelsesmessig.»
«Siden IBD er en usynlig sykdom, er det lett for oss å maskere smerte og lidelse. Så snart du deler historien din og snakker med de som står deg nær, åpner du deg opp for støtte og bedre forståelse.»
Julia er en tidligere magasinredaktør som ble helseskribent og «trener i trening.» Basert i Amsterdam, sykler hun hver dag og reiser verden rundt på jakt etter tøffe svetteøkter og den beste vegetariske maten.
Discussion about this post