Ekte pasienter gir råd og oppmuntring til de nylig diagnostisert med multippel sklerose.
Multippel sklerose (MS) er en kompleks tilstand som påvirker alle forskjellig. Når de står overfor en ny diagnose, blir mange pasienter forvirret og redde av både usikkerheten rundt sykdommen og utsiktene til å bli ufør. Men for mange er virkeligheten ved å leve med MS langt mindre skremmende. Med riktig behandling og riktig medisinsk team er de fleste med MS i stand til å leve fulle og aktive liv.
Her er noen råd fra tre personer som lever med MS, og hva de skulle ønske de hadde visst etter å ha blitt diagnostisert.
Theresa Mortilla, diagnostisert i 1990
«Hvis du er nydiagnostisert, ta kontakt med MS-samfunnet nesten umiddelbart. Begynn å samle informasjon om å leve med denne sykdommen – men gå sakte. Det er virkelig en sånn panikk som oppstår når du først får diagnosen, og alle rundt deg får panikk. Få informasjon for å utdanne deg selv om hva som finnes der ute når det gjelder behandling og hva som foregår i kroppen din. Utdan deg selv og andre sakte.»
«Begynn å danne et veldig godt medisinsk team. Ikke bare en nevrolog, men også kanskje en kiropraktor, massasjeterapeut og holistisk rådgiver. Uansett hva som er et støttende aspekt i det medisinske feltet når det gjelder leger og helhetlig omsorg, begynn å sette sammen et team. Du kan til og med tenke på å ha en terapeut. Mange ganger fant jeg ut at … jeg kunne [not] gå til [my family] fordi de fikk så panikk. Å ha en terapeut kan være veldig fordelaktig – å kunne si: «Jeg er redd akkurat nå, og det er dette som skjer.»
Alex Faurote, diagnostisert i 2010
«Det største jeg skulle ønske jeg hadde visst, og jeg lærte det mens jeg gikk, er at MS ikke er så uvanlig som du tror det er, og det er ikke så dramatisk som det ser ut til. Hvis du bare hører om MS, hører du at den angriper nervene og følelsene dine. Vel, det kan påvirke alle disse tingene, men det påvirker ikke alle de tingene hele tiden. Det tar tid før det blir verre. All frykten og marerittene om å våkne i morgen og ikke kunne gå, de var ikke nødvendige.»
«Å finne alle disse menneskene som har MS har vært øyeåpnende. De lever hverdagen sin. Alt er ganske normalt. Du fanger dem på feil tid på dagen, kanskje når de tar skuddet eller tar medisinene sine, og da vil du vite det.»
«Det trenger ikke å endre hele livet ditt umiddelbart.»
Kyle Stone, diagnostisert i 2011
«Ikke alle ansikter til MS er like. Det påvirker ikke alle på nøyaktig samme måte. Hvis noen hadde fortalt meg det helt fra begynnelsen, i stedet for bare å si «du har MS», ville jeg ha vært i stand til å nærme meg det bedre.»
«For meg var det veldig viktig å ikke skynde seg og hoppe inn i en behandling uten å vite hvordan det kom til å påvirke kroppen min og påvirke meg fremover. Jeg ønsket virkelig å bli informert og være sikker på at denne behandlingen kom til å være den beste behandlingen for meg. Legen min ga meg makt til å forsikre meg om at jeg hadde kontroll eller noe å si over behandlingen min.»
Discussion about this post