10 spørsmål å stille lungelegen din om idiopatisk lungefibrose

1. Hva gjør tilstanden min idiopatisk?

Du er kanskje mer kjent med begrepet «lungefibrose.» Det betyr arrdannelse i lungene. Ordet «idiopatisk» beskriver en type lungefibrose der leger ikke kan identifisere årsaken.

IPF innebærer et arrdannelsesmønster som kalles vanlig interstitiell lungebetennelse. Det er en type interstitiell lungesykdom. Disse tilstandene arr lungevev funnet mellom luftveiene og blodet.

Selv om det ikke er en sikker årsak til IPF, er det noen mistenkte risikofaktorer for tilstanden. En av disse risikofaktorene er genetikk. Forskere har identifisert at en variant av MUC5B genet gir deg 30 prosent risiko for å utvikle tilstanden.

Andre risikofaktorer for IPF inkluderer:

• din alder, siden IPF vanligvis forekommer hos personer over 50 år
• sexen din, ettersom menn har større sannsynlighet for å utvikle IPF
• røyking
• komorbide tilstander, som autoimmune tilstander
• miljøfaktorer

2. Hvor vanlig er IPF?

IPF rammer rundt 100 000 amerikanere, og regnes derfor som en sjelden sykdom. Hvert år diagnostiserer leger 15 000 mennesker i USA med tilstanden.

På verdensbasis har omtrent 13 til 20 av hver 100 000 mennesker tilstanden.

3. Hva vil skje med pusten min over tid?

Hver person som får en IPF-diagnose vil ha et annet nivå av pustevansker i begynnelsen. Du kan bli diagnostisert i de tidlige stadiene av IPF når du bare har lett anstrengt pusting under aerobic trening. Eller du kan ha uttalt kortpustethet fra daglige aktiviteter som å gå eller dusje.

Etter hvert som IPF utvikler seg, kan du oppleve flere pustevansker. Lungene dine kan bli tykkere av mer arrdannelse. Dette gjør det vanskelig å lage oksygen og flytte det inn i blodet. Når tilstanden blir verre, vil du merke at du puster hardere selv når du er i ro.

Utsiktene for din IPF er unike for deg, men det finnes ingen kur akkurat nå. Mange mennesker bor ca 3 til 5 år etter å ha blitt diagnostisert med IPF. Noen mennesker lever lengre eller kortere tid, avhengig av hvor raskt sykdommen utvikler seg. Symptomene du kan oppleve i løpet av tilstanden din varierer.

4. Hva mer vil skje med kroppen min over tid?

Det er andre symptomer på IPF. Disse inkluderer:

• en ikke-produktiv hoste
• utmattelse
• vekttap
• smerte og ubehag i brystet, magen og leddene
• klubbede fingre og tær

Snakk med legen din hvis nye symptomer oppstår eller hvis de blir verre. Det kan være behandlinger som kan bidra til å lindre symptomene dine.

5. Er det andre lungesykdommer jeg kan oppleve med IPF?

Du kan være i fare for å ha eller utvikle andre lungesykdommer når du har IPF. Disse inkluderer:

• blodpropp
• kollapsede lunger
• kronisk obstruktiv lungesykdom
• lungebetennelse
• pulmonal hypertensjon
• obstruktiv søvnapné
• lungekreft

Du kan også være i faresonen for å ha eller utvikle andre tilstander som gastroøsofageal reflukssykdom og hjertesykdom. Gastroøsofageal reflukssykdom påvirker 9 av 10 personer med IPF.

6. Hva er målene for behandling av IPF?

IPF kan ikke kureres, så behandlingsmålene vil fokusere på å holde symptomene under kontroll. Legene dine vil prøve å holde oksygennivået ditt stabilt slik at du kan fullføre daglige aktiviteter og trene.

7. Hvordan behandler jeg IPF?

Behandling for IPF vil fokusere på å håndtere symptomene dine. Behandlinger for IPF inkluderer:

Medisiner

US Food and Drug Administration godkjente to nye medisiner i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medisinene kan ikke reversere skade på lungene dine, men de kan bremse arrdannelsen av lungevev og progresjonen av IPF.

Lungerehabilitering

Lungerehabilitering kan hjelpe deg med å håndtere pusten. Flere spesialister vil lære deg hvordan du administrerer IPF.

Lungerehabilitering kan hjelpe deg:

• lære mer om tilstanden din
• trene uten å forverre pusten
• spise sunnere og balanserte måltider
• puste med større letthet
• spar energien din
• naviger de emosjonelle aspektene av tilstanden din

Oksygenbehandling

Med oksygenbehandling vil du motta en direkte tilførsel av oksygen gjennom nesen med en maske eller nesestifter. Dette kan bidra til å lette pusten din. Avhengig av alvorlighetsgraden av din IPF, kan legen din anbefale at du bruker den til bestemte tider eller hele tiden.

Lungetransplantasjon

I noen tilfeller av IPF kan du være en kandidat til å få en lungetransplantasjon for å forlenge livet ditt. Denne prosedyren utføres vanligvis kun hos personer under 65 år uten andre alvorlige medisinske tilstander.

Prosessen med å motta en lungetransplantasjon kan ta måneder eller lenger. Hvis du får en transplantasjon, må du ta medisiner for å forhindre at kroppen din avstøter det nye organet.

8. Hvordan kan jeg forhindre at tilstanden blir verre?

For å forhindre at symptomene dine blir verre, bør du praktisere gode helsevaner. Dette inkluderer:

• slutte å røyke umiddelbart
• vaske hendene regelmessig
• unngå kontakt med mennesker som er syke
• få vaksinasjoner mot influensa og lungebetennelse
• tar medisiner for andre forhold
• holde seg unna områder med lite oksygen, som fly og steder med høy høyde

9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg gjøre for å forbedre symptomene mine?

Livsstilsjusteringer kan lette symptomene dine og forbedre livskvaliteten din.

Finn måter å holde deg aktiv med IPF. Ditt lungerehabiliteringsteam kan anbefale visse øvelser. Du kan også oppleve at å gå eller bruke treningsutstyr på et treningsstudio lindrer stress og får deg til å føle deg sterkere. Et annet alternativ er å komme seg ut regelmessig for å engasjere seg i hobbyer eller fellesskapsgrupper.

Å spise sunn mat kan også gi deg mer energi til å holde kroppen sterk. Unngå bearbeidet mat med mye fett, salt og sukker. Prøv å spise sunn mat som frukt, grønnsaker, fullkorn og magre proteiner.

IPF kan også påvirke ditt følelsesmessige velvære. Prøv å meditere eller en annen form for avslapning for å roe ned kroppen din. Å få nok søvn og hvile kan også hjelpe din mentale helse. Hvis du føler deg deprimert eller engstelig, snakk med legen din eller en profesjonell rådgiver.

10. Hvor kan jeg finne støtte for tilstanden min?

Å finne et støttenettverk er viktig når du har blitt diagnostisert med IPF. Du kan spørre legene dine om anbefalinger, eller du kan finne en på nettet. Ta også kontakt med familie og venner og la dem få vite hvordan de kan hjelpe deg.

Støttegrupper lar deg samhandle med et fellesskap av mennesker som opplever noen av de samme utfordringene som deg. Du kan dele dine erfaringer med IPF og lære om måter å administrere det på i et medfølende, forståelsesfullt miljø.

Ta bort

Å leve med IPF kan være utfordrende, både fysisk og mentalt. Det er derfor det er så viktig å aktivt oppsøke lungelegen din og spørre dem om de beste måtene å håndtere tilstanden din på.

Selv om det ikke finnes en kur, er det flere trinn du kan ta for å bremse progresjonen av IPF og oppnå høyere livskvalitet.