Jeg har epilepsi, og det er ikke morsomt. Omtrent 3 millioner mennesker har epilepsi i USA, og jeg kan satse på at nesten alle av dem er enige i at tilstanden generelt ikke er humoristisk – med mindre du er den som styrer et uforutsigbart liv som følger med å ha anfall, i så fall du lærer å finne humor hvor enn du kan.
Da jeg var 19, begynte jeg å blackout. Jeg mistet bevisstheten, men besvimte ikke, og jeg våknet opp forvirret, groggy og veldig klar over at jeg bare ikke hadde «vært der» det siste minuttet eller så. Så begynte korttidshukommelsen å lide. Samtaler jeg hadde hatt bare dager før falt rett ut av hodet mitt (ingen ordspill ment). Jeg gikk på college, og det siste jeg trengte var at kunnskapen min forsvant.
Motvillig besøkte jeg legen, som tydelig fortalte meg at de «morsomme magi» var komplekse delvise anfall. Anfall? Jeg skjønte ikke engang at anfall manifesterte seg på noen annen måte enn grand mal-varianten de fleste kjenner. Men det var hva blackout-episodene mine var.
Diagnosen forklarte min lidende korttidshukommelse og min nylige kamp for å lære nye ferdigheter. Og det forklarte hvorfor jeg følte meg intens déjà vu sammen med irrasjonell frykt og en følelse av forestående undergang rett før bevisstheten min forsvant inn i glemselen. Anfallene forklarte det hele.
Anfallene mine hadde ikke bare ført til at jeg ble svart, de førte også til at jeg oppførte meg uberegnelig og uforutsigbart, bare for å få meg til å gjenvinne bevisstheten øyeblikk senere med liten eller ingen kunnskap om hva jeg nettopp hadde gjort. Skummelt? Ja. Farlig? Absolutt. Morsomt? Noen ganger!
Du skjønner, hvis du kjente meg, ville du vite at jeg prøver veldig hardt å være hensynsfull og profesjonell. Jeg er ikke jenta som havner i konfrontasjoner eller som trenger å ha det siste ordet. Så, gitt det, har jeg kunnet le (mye) av noen av de sprø tingene jeg har gjort mens jeg hadde et anfall. Jeg tar ikke for gitt at jeg aldri har skadet meg selv eller satt meg selv i situasjoner der skaden var overhengende. Jeg er evig takknemlig for at jeg lever og er stabil i dag på grunn av mitt utrolige støttesystem og medisinske team.
Så jeg ler fordi det har vært morsomme øyeblikk som får meg gjennom. De minner meg på at det kunne ha vært det så mye verre, men det var det ikke. Her er noen av mine favoritthistorier, og (bare denne ene gangen) er du også invitert til å le.
Romkameraten
Romkameratene mine på college mente det godt, men de virket alltid litt nervøse for epilepsien min. Det hjalp ikke da jeg en dag fikk et anfall og gikk bort til samboeren min mens jeg lå på sofaen. Med et tomt blikk som er karakteristisk for komplekst delvis anfall i ansiktet mitt, sa jeg (i det jeg bare kan forestille meg var en skrekkfilmstemme), «Det kommer til å ta deg.»
Forestill deg. Henne. Skrekk. Jeg kan selvfølgelig ikke huske at jeg gjorde noe av det, men jeg har alltid lurt på: Hva skulle få henne? Skulle Stephen Kings «It» få henne? Skulle Gloria Estefans «rytme» få henne? Jeg vil tro at jeg mente at «ekte kjærlighet og lykke» kom til å få henne. Gitt at hun er en vellykket lege i ferd med å gifte seg med hennes livs kjærlighet, vil jeg tro at jeg gjorde henne en tjeneste ved å profetere hennes lykke. Men hun var fortsatt forståelig nok nervøs. Det burde være unødvendig å si at ting var litt vanskelig i noen dager.
Rotet
Anfall kan skje når som helst, og det er grunnen til at overganger eller t-baneplattformer kan utgjøre en reell fare for personer med epilepsi. Anfallene mine så ofte ut til å være tidsbestemt til å påføre maksimal forlegenhet. Ved en minneverdig anledning på college var jeg i ferd med å motta en pris. Det var en ganske stor sak for meg på den tiden. Før seremonien begynte, skjenket jeg nervøst meg et glass punch, i håp om at jeg så balansert og polert og prisverdig ut, da jeg plutselig frøs i grepet av et anfall. For å være tydelig, frøs jeg, men slaget fortsatte med å komme – over kanten av glasset, på gulvet og inn i en stor sølepytt rundt skoene mine. Og det beholdt kommer selv om noen prøvde å rydde opp. Det var forferdelig. (De ga meg likevel prisen.)
Faceoff
Å komme tilbake til sansene etter et anfall er alltid desorienterende, men aldri mer enn da jeg begynte å krysse gaten. Da jeg kom til, skjønte jeg at jeg hadde endt opp med å gå feil vei gjennom en Jack in the Box drive-through. Det første jeg husker er å møte en bil som prøver å hente bestillingen sin og leter etter hele verden som en ladende okse. Det er en av de farligere anfallsopplevelsene jeg noen gang har hatt, og jeg er takknemlig for at ingenting verre skjedde med meg enn å bli tutet av noen veldig forvirrede kunder.
Anchorwoman: Legenden om meg
Nå, kanskje så langt har du tenkt «Jada, disse er pinlige, men i det minste skjedde ingen av dem når du var på TV eller noe.» Vel, ikke bekymre deg, for det gjorde en helt. Det var en kringkastet journalistikktime, og jeg skulle akkurat til å forankre showet. Alle var anspente, scenen var kaotisk, og vi var alle litt irriterte over vår høytspente TA. Akkurat da vi skulle gå live, fikk jeg et anfall. Uten å ha noen anelse om hva jeg gjorde, rev jeg av meg headsettet og marsjerte ut av settet, mens TA ropte på meg hele veien – gjennom hodeplagget jeg nettopp hadde fjernet – tilsynelatende overbevist om at jeg sluttet i protest. Jeg prøver virkelig å være en snill og profesjonell person, men griper jeg meg? Grip meg bryr seg ikke. (Er det forferdelig å si at det var utrolig tilfredsstillende og morsomt å irritere henne på den måten?)
Middagen
En annen gang da epilepsien min fikk meg til å falle ut som en sjarmerende skolestopper, var jeg på en fancy middag med en vennegjeng. Vi pratet sammen og ventet på forretter, da jeg begynte å banke smørkniven min i bordet som om jeg krevde at salatene våre skulle komme AKKURAT DET EKUNDET. Gjentatt kroppslig atferd som det er bare en av måtene komplekse partielle anfall kan manifestere seg på, men servitørene visste selvfølgelig ikke det. Ja, de trodde bare at jeg bare var verdens frekkeste kunde. Jeg la igjen et veldig stort tips, men har fortsatt ikke klart å få meg til å gå tilbake til den restauranten.
Dato
Det er ingen praktisk guidebok for dating med epilepsi. Jeg vet at jeg skremte noen potensielle friere bort ved å fortelle dem alt om tilstanden min på den første daten (tapet deres), og det ble ganske nedslående. Så for noen år siden, mens jeg ventet på hjerneoperasjonen som forhåpentligvis ville få anfallene mine under kontroll, bestemte jeg meg for at jeg fortjente å ha det litt moro. Jeg bestemte meg for å gå på noen dater uten å ta med en kopi av MR-en min.
Systemet fungerte bra helt til jeg møtte en fyr jeg faktisk likte, og jeg innså at jeg virkelig ikke ville skremme denne. Etter noen dater nevnte han en samtale vi hadde hatt, og til min forferdelse kunne jeg ikke huske et ord av den. Jeg ble knust av korttidshukommelsesproblemene mine, og hadde ikke noe annet valg enn å utdype: «Så, en sprø historie, jeg har faktisk epilepsi og det gjør det vanskelig for meg å huske ting noen ganger, ikke noe personlig. Jeg skal også ha hjerneoperasjon om to uker. Uansett, hva er mellomnavnet ditt?»
Det var mye å slå ham med, og jeg var sikker på at sykdommen min bare hadde kostet meg enda en ting jeg virkelig ønsket. Men den gode nyheten er denne: Operasjonen fungerte, epilepsien min er under kontroll, og anfallene mine er stort sett en saga blott. Og fyren? Han hang der tross alt, og nå er vi forlovet.
Så til tross for alle de skumle, pinlige og noen ganger morsomme tingene min anfallslidelse har satt meg gjennom, tror jeg at jeg får den siste latteren. For sannheten er at epilepsi suger. Anfall suger. Men når du har historier som min, hvordan kan du ikke finne en liten bit av moro i dem?
Som fortalt av Penny York til Elaine Atwell. Elaine Atwell er forfatter, kritiker og grunnlegger av The Dart. Arbeidet hennes har blitt omtalt på Vice, The Toast og en rekke andre utsalgssteder. Hun bor i Durham, North Carolina.
Discussion about this post