Etter mer enn ett år betaler Nyannah Jeffries fortsatt den første sykehusregningen hun mottok i sin søken etter å finne ut hva som forårsaket de smertefulle gastrointestinale symptomene hun hadde opplevd.
Nyannah besøkte sin lokale akuttmottak i oktober 2017 etter å ha lagt merke til blod i avføringen. Hun hadde ikke helseforsikring på det tidspunktet, så et sykehusbesøk ble garantert dyrt.
«Først dro jeg til legevakten, og de sa at de ikke så noe,» sa hun til Healthline, «men jeg sa: Nei, jeg mister blod, og jeg vet at det er noe på gang.»
Sykehuset tok noen få tester på Nyannah, men kom ikke frem til en diagnose. Hun ble utskrevet uten medisiner, anbefalingen om å finne en gastrointestinal (GI) lege og en regning på nesten 5000 dollar.
Det var ikke før måneder senere at Nyannah ble diagnostisert med ulcerøs kolitt (UC), en type inflammatorisk tarmsykdom som forårsaker betennelse og sår til å utvikle seg på den indre slimhinnen i tykktarmen (tykktarmen).
Søker en diagnose
Nyannah utviklet først symptomer på UC da hun var 20 år gammel. Hun bodde hos moren og besteforeldrene og jobbet deltid som salgsmedarbeider for Clinique.
I november 2017, måneden etter besøket på legevakten, gikk hun over fra deltid til full stilling i jobben.
Overgangen gjorde henne kvalifisert for en arbeidsgiversponset helseforsikringsplan.
«På jobben min var jeg deltid, og de tjente meg på heltid,» husket hun, «men jeg trengte at de skulle fremskynde prosessen slik at jeg kunne ha forsikring.»
Da hun var forsikret, besøkte Nyannah sin primærlege (PCP). Legen mistenkte at Nyannah kunne ha glutenintoleranse og beordret blodprøver for å se etter cøliaki. Da disse testene kom tilbake negative, henviste hun Nyannah til en GI for mer testing.
GI utførte en endoskopi for å undersøke den indre slimhinnen i Nyannahs GI-kanal. Dette førte til en diagnose av UC.
Behandlingens prøvelser og feil
Personer med UC opplever ofte perioder med remisjon, når symptomene deres forsvinner. Men disse periodene kan følges av oppbluss av sykdomsaktivitet når symptomene kommer tilbake. Målet med behandlingen er å oppnå og opprettholde remisjon så lenge som mulig.
For å lindre symptomene hennes og indusere remisjon, foreskrev Nyannahs lege en oral medisin kjent som Lialda (mesalamin) og nedtrappede doser av steroidet prednison.
«Hun ville trappe ned dosen av prednison, avhengig av hvordan symptomene mine føltes og hvor mye blod jeg mistet,» forklarte Nyannah.
«Så hvis jeg tapte mye, holdt hun det på 50 [milligrams], og så når jeg begynte å bli litt bedre, trappet vi ned til 45, så 40, så 35, fortsatte hun, men noen ganger begynte jeg når jeg ble lavere, til 20 eller 10. blødde igjen, så da tok hun det opp igjen.»
Da hun tok høye doser prednison, utviklet hun merkbare bivirkninger, inkludert stivhet i kjeven, oppblåsthet og hårtap. Hun gikk ned i vekt og slet med utmattelse.
Men i et par måneder, i det minste, syntes kombinasjonen av Lialda og prednison å holde GI-symptomene hennes under kontroll.
Den perioden med remisjon varte imidlertid ikke lenge. I mai 2018 reiste Nyannah til North Carolina for arbeidsrelatert opplæring. Da hun kom hjem, kom symptomene hennes tilbake med en hevn.
«Jeg vet ikke om det bare var på grunn av at jeg reiste og stresset
det eller hva, men etter at jeg kom tilbake fra det, fikk jeg en fryktelig oppblussing. Det er
som om ingen av medisinene jeg tok virket.»
Nyannah måtte ta to uker fra jobb for å komme seg, og brukte opp betalte feriedager.
GI tok henne av Lialda og foreskrev injeksjoner av adalimumab (Humira), et biologisk medikament som kan bidra til å redusere betennelse i tykktarmen.
Hun har ikke utviklet noen bivirkninger av Humira, men hun har funnet det vanskelig å lære å injisere medisinen selv. Veiledning fra en hjemmesykepleier har hjulpet – men bare til et visst punkt.
«Jeg må selv injisere hver uke, og først da helsedamen hjemme kom, var jeg som en proff,» sa hun. «Jeg injiserte bare meg selv. Jeg tenkte: ‘Å, dette er ikke så ille.’ Men jeg vet at når hun ikke er der, ettersom tiden går, noen ganger kan du ha en dårlig dag eller tøff dag hvor du bare er litt sliten og du tenker: ‘Å herregud, jeg er litt redd for å gi meg selv en injeksjon.'»
«Siden jeg har gjort dette 20 ganger, vet jeg hvordan dette kommer til å føles,» fortsatte hun, «men du blir fortsatt litt frossen. Det er det eneste. Jeg tenker: ‘OK, må bare roe ned, slappe av og ta medisinen din.’ For du må tenke på at dette til slutt kommer til å hjelpe meg.»
Betale for utgifter til omsorg
Humira er dyrt. I følge en artikkel i New York Times økte den gjennomsnittlige årlige prisen etter rabatter fra rundt $19 000 per pasient i 2012 til mer enn $38 000 per pasient i 2018.
Men for Nyannah er stoffet delvis dekket av helseforsikringsplanen hennes. Hun er også registrert i et produsentrabattprogram, som har redusert kostnadene ytterligere. Hun har ikke måttet betale noe av egen lomme for medisinen siden hun fikk sin egenandel på 2500 dollar.
Likevel står hun fortsatt overfor mange egne kostnader for å administrere UC, inkludert:
- $400
per måned i forsikringspremie - $25
per måned for probiotiske kosttilskudd - $12
per måned for vitamin D-tilskudd - $50
for en infusjon av jern når hun trenger det
Hun betaler $50 per besøk for å se GI, $80 per besøk for å se en hematolog og $12 for hver blodprøve de bestiller.
Hun betaler også $10 per besøk for å se en mental helserådgiver, som hjelper henne med å takle effektene som UC har hatt på livet hennes og følelsen av selvtillit.
Nyannah har også måttet gjøre endringer i kostholdet sitt. For å holde symptomene under kontroll, må hun spise mer ferske råvarer og mindre bearbeidet mat enn hun pleide. Det har økt dagligvareregningen hennes, i tillegg til hvor mye tid hun bruker på å tilberede måltider.
Mellom kostnadene for å håndtere tilstanden og dekke daglige levekostnader, må Nyannah budsjettere hver ukes lønn nøye.
«Jeg blir litt stresset når det er lønningsdag, fordi jeg tenker «Jeg har så mye å gjøre,» sa hun.
«Så når jeg får betalt, prøver jeg virkelig å analysere det,» fortsatte hun. «Jeg er som, OK, jeg kan bare gjøre kanskje $10 for hematologi i dag og $10 for min primære. Men jeg prøver alltid å betale legene jeg må oppsøke regelmessig, og de eldre regningene mine kan jeg utsette til neste kontroll eller prøve å lage en plan med dem.»
Hun har lært på den harde måten at det er viktig å prioritere regninger fra leger som hun er avhengig av for regelmessig behandling. Da hun var sent ute med å betale en av regningene hennes, droppet GI henne som pasient. Hun måtte finne en annen for å ta over behandlingen hennes.
I november begynte sykehuset å garnere lønnen hennes for å betale ned gjelden fra hennes første akuttbesøk i oktober 2017.
«De ville ringt meg og sa: ‘Du må betale dette, du må betale
det, mer aggressiv. Og jeg tenkte: ‘Jeg vet, men jeg har alle disse andre
regninger. Jeg kan ikke. Ikke i dag.’ Det ville igjen gjøre meg stresset, og så
da er det bare en dominoeffekt.»
Som mange mennesker med UC, finner Nyannah at stress kan utløse en oppblussing og gjøre symptomene hennes verre.
Forbereder for fremtiden
Nyannahs representant for menneskelige ressurser (HR) og leder på jobben har hatt forståelse for hennes helsebehov.
«Min skrankesjef for Clinique, hun er så støttende,» sa hun. «Hun ville bringe meg Gatorade, fordi jeg mister elektrolytter, og alltid sørget for at jeg spiste. Hun sier: ‘Nyannah, du må gå på pause. Du må spise noe.’»
«Og så, som jeg sa, min HR, hun er veldig søt,» fortsatte hun. «Hun sørger alltid for at hvis jeg trenger fri, planlegger hun meg deretter. Og hvis jeg har time hos legen, går jeg alltid til henne før hun lager timeplanene, så da kan hun koordinere og justere det hun trenger, slik at jeg kan gå til den avtalen.»
Men når Nyannah føler seg for syk til å jobbe, må hun ta fri uten lønn.
Det gjør et merkbart innhugg i lønnsslippen hennes, og påvirker inntekten hennes i den grad hun ikke har råd til det. For å få endene til å møtes har hun begynt å lete etter en ny jobb med høyere lønn. Å opprettholde helseforsikring er en hovedprioritet i jobbjakten hennes.
Før hun søker på en stilling, sjekker hun selskapets nettsider for å lære om ansattes fordeler. Hun er også i kontakt med kontakten sin hos Humira siden en endring i ansettelses- eller helseforsikringen hennes potensielt kan påvirke hennes kvalifisering for produsentens rabattprogram.
«Jeg må snakke med Humira-ambassadøren min,» forklarte hun, «fordi hun sier: ‘Du vil fortsatt være sikker på at du kan få medisinen din og dekke den til.’
Med en ny jobb håper hun å tjene nok penger til ikke bare å betale for medisinske regninger, men også investere i et kamera og verktøyene og opplæringen hun trenger for å bygge en karriere som makeupartist.
«Jeg har alle disse regningene, og da må jeg fortsatt legge bensin på bilen min
komme meg til og fra jobb, jeg må fortsatt kjøpe dagligvarer, så jeg kjøper egentlig ikke
noe for meg selv lenger. Så det er derfor jeg prøver å se inn i en ny jobb,
bare slik at jeg kan ha litt ekstra penger for å bare få noen ting jeg trenger.»
Hun ønsker også å sette av noen besparelser for å hjelpe til med å dekke utgiftene til helsetjenester som hun måtte trenge i fremtiden. Når du har en kronisk helsetilstand, er det viktig å planlegge for overraskende medisinske regninger.
«Du må ta hensyn til disse regningene – og de dukker opp,» forklarte hun.
«Jeg vil si å prøve å forberede deg på det, for eksempel alltid prøve å legge noe til side, for du vet aldri.»
Discussion about this post