RA Healthline er en gratis app for personer som lever med revmatoid artritt. Appen er tilgjengelig på App Store og Google Play. Last ned her.
Å leve med revmatoid artritt (RA) kan være overveldende og vanskelig å navigere alene. Selv om familie og venner kan tilby den beste støtten de kan, er det uvurderlig å ha folk å støtte seg på som vet nøyaktig hva du går gjennom.
RA Healthline er en gratis app laget for personer med diagnosen RA. Appen matcher deg med andre basert på diagnose, behandling og personlige interesser, slik at du kan koble til, dele og lære av hverandre.
Lisa Emrich, som blogger på Brass and Ivory: Life with MS and RA, sier at appen gir henne stor trøst.
I 2007 ble hun diagnostisert med RA etter å ha blitt feildiagnostisert med alvorlig karpaltunnelsyndrom i begge håndleddene.
«Jeg hadde blitt henvist til en håndkirurg som ga meg steroidinjeksjoner i håndleddene. Den legen fortalte meg at han trodde jeg hadde RA i stedet, noe som til slutt førte til diagnosen min, sier Emrich.
Smertene i hendene og håndleddene tvang henne til slutt å slutte å spille piano, noe som tok en følelsesmessig toll på henne siden hun er en profesjonell musiker. Mens hun håndterer RA med medisiner og kosthold, hjelper det henne å takle det å ha andre å snakke med om de generelle effektene av RA.
«Det er flott å kunne kommunisere med folk som virkelig forstår RA,» sier Emrich. «Enten du søker råd eller ønsker å gi råd eller bare et vennlig ord, er det verdifullt å få kontakt med mennesker som «får det» i kampen mot denne progressive og svekkende kroniske sykdommen.»
Snakk om det i gruppediskusjoner
Hver ukedag arrangerer RA Healthline-appen gruppediskusjoner moderert av en guide eller talsmann som lever med RA.
Emner inkluderer:
- smertebehandling
- behandling
- alternative terapier
- utløsere
- kosthold
- trening
- mental Helse
- helsevesen
- forhold
- arbeid
- komplikasjoner
- så mye mer
Jessica Gottlieb, som blogger om å leve med RA på Life with RA, sier at gruppene tilbyr muligheten til å velge tema avhengig av hva du er interessert i den dagen.
«Å ha en sykdom som RA sliter bare på deg følelsesmessig. Hvis jeg virkelig ønsker å grave inn i noe veldig spesifikt, som å navigere i helsevesenet, og jeg virkelig ikke vil tenke på symptomer eller mat eller trening, kan jeg bare sette meg inn i den ene tingen, sier hun.
«Noen ganger vil jeg se på hvordan andre mennesker styrer arbeidet sitt. Arbeid er komplisert akkurat nå, og det å ha et rom for å diskutere det som er fritt for politikk, vanskelige vennskap og kolleger er en game changer, legger Gottlieb til.
Wendy Rivard, som blogger på Taking the Long Way Home, er enig.
«Tidligere når jeg har deltatt i RA-støttegrupper, var emnene over alt og noen ganger ikke relevante for min situasjon,» sier hun.
Hun liker gruppene med livsstil og mental og emosjonell helse.
Emrich poster oftest i gruppene Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General og Medisiner.
«På dette tidspunktet i min RA-reise er dette temaene som interesserer meg personlig. Jeg har også besøkt noen av de andre gruppene for å komme med oppmuntrende ord og personlige erfaringer til de medlemmene som leter etter innspill og råd, sier hun.
Gruppeinnslaget minner henne om et gammeldags forum med forskjellige underfora for ulike emner.
«Trådede svar gjør det enkelt å følge samtaler, noe som igjen hjelper oss alle til å støtte hverandre i dette voksende RA-fellesskapet,» sier Emrich.
Finn en perfekt RA-match
Hver dag matcher RA Healthline-appen brukere med andre medlemmer av fellesskapet. Medlemmer kan også bla gjennom medlemsprofiler og be om å matche umiddelbart.
Hvis noen ønsker å matche deg, får du beskjed med en gang. Når de er koblet til, kan medlemmer sende meldinger og dele bilder med hverandre umiddelbart.
Gottlieb sier at matchingsfunksjonen gir henne styrke under de vanskeligste dagene.
«En venn fortalte nylig mannen min at jeg er den sprekeste kvinnen hun kjenner. Og det var en dag etter at jeg hadde grått på kontoret mitt fordi jeg ville løpe og jeg kunne ikke, sier hun. «Jeg løper vanligvis omtrent 3 miles, og den dagen føltes bena mine som om de var fanget i slam.»
«I tillegg til å ikke få endorfinrushet jeg så frem til (og tydeligvis trengte), ble jeg påminnet om at jeg aldri kommer til å løpe et maraton til, at noe mer enn 5 miles vil la føttene mine føles som om de er laget av glass, og at jeg vil være pasient resten av livet, sier Gottlieb.
Selv om hun er takknemlig for medisin, har hun fortsatt tøffe dager.
«Folkene på denne appen forstår at vi kan være takknemlige for det vi har og fortsatt sørge over tapet av helsen vår. Det er bekreftende på så mange måter. RA er en merkelig ting. Livet mitt har endret seg, og jeg er heldig fordi narkotika fungerte for meg. Det folk ikke ser er imidlertid frustrerende, sier hun.
Rivard kan relatere. Fordi mange mennesker hun er nær ikke har RA, hjelper evnen til å umiddelbart få kontakt med noen som har førstehåndskunnskap om hva hun går gjennom henne til å føle seg mindre alene.
«Og at jeg ikke er den eneste med det problemet eller bekymringen,» sier hun.
Les opp de siste RA-nyhetene
Hvis du er i humør til å lese i stedet for å engasjere deg med brukere, inneholder Discover-delen av appen artikler relatert til livsstil og RA-nyheter, alt gjennomgått av helsepersonell fra Healthline.
I en bestemt fane kan du søke i artikler om diagnose og behandlingsalternativer, samt informasjon om kliniske studier og den nyeste RA-forskningen.
Historier om hvordan du kan pleie kroppen din gjennom velvære, egenomsorg og mental helse er også tilgjengelig. Og du kan til og med finne personlige historier og attester fra de som lever med RA.
«Oppdag-delen tilbyr en godt kuratert samling av artikler fra Healthline som tar for seg mer om RA enn diagnose, symptomer og behandlinger,» sier Emrich. «Akkurat nå er det en utvalgt samling av artikler som diskuterer mental helse som jeg finner spesielt nyttig.»
Rivard setter pris på å ha tilgang til godt undersøkt, undersøkt informasjon til fingerspissene.
«Jeg er en sykepleier, og så elsker jeg god, evidensbasert informasjon. Informasjonen i Discover-delen er pålitelig og det er veldig viktig, spesielt akkurat nå, sier hun.
Det er enkelt å komme i gang
RA Healthline-appen er tilgjengelig på App Store og Google Play. Det er enkelt å laste ned appen og komme i gang.
«Det var enkelt å registrere seg for RA Healthline-appen. Du kan dele så mye eller lite informasjon om ditt spesifikke tilfelle av RA du ønsker, sier Emrich.
«Jeg setter stor pris på muligheten til å laste opp flere bilder til profilen din som snakker til hvem du er og hvor interessene dine ligger. Denne lille funksjonen gjør virkelig at appen føles mer personlig, sier hun.
En følelse av letthet er spesielt viktig i dagens tider, legger Gottlieb til.
«Dette er et spesielt viktig tidspunkt å bruke appen på. Da jeg nylig ble diagnostisert, hjalp brukere av sosiale medier meg med å navigere i min nye normal. Det vil ikke skje akkurat nå, så å finne et sted som RA Healthline er veldig spesielt, sier hun.
«Du trenger ikke å delta i politikk eller covid-prat eller fornærme folk ved ikke å ville ha disse diskusjonene,» legger hun til. «Ja, de er relevante, men når kroppen din jobber mot deg, er det avgjørende å få et revumsamfunn sammen for å dele informasjon, inspirasjon eller til og med bare noen få valpebilder.»
Last ned appen her.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
Discussion about this post