Jeg er ferdig med å straffe min funksjonshemmede kropp for din komfort

Før jeg visste at jeg var funksjonshemmet, betydde det ordet rullestol, funksjonshemming, manglende evne

Ordet «funksjonshemmet» var min fetter Brenton, hans ernæringssonde, hans anfall. Det var uhøflig å påpeke forskjellene våre fordi vi alltid sa at alle barn er like. Bortsett fra de som ikke er det. De er imidlertid ikke forskjellige. Ikke det samme, og ikke annerledes.

Da jeg ble diagnostisert med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) i en alder av 13, klamret jeg meg til denne gråsonen: ikke det samme, og ikke annerledes. De slappe lemmene mine, smerten som vibrerte i hvert eneste ledd, i alle hullene mellom beinene mine, dette var ikke normalt. Gjennom terapier og skole og rådgivning innså jeg at jeg alltid hadde ett mål i tankene, som var å bli sprek igjen.

Jeg var ikke spesielt atletisk før, men drev med den vanlige gymnastikken og dansen som mange mennesker med EDS faller inn i. Jeg hadde alltid voksesmerter, nettene hvor jeg presset leggen mot det kalde metallet i sengens rekkverk for å lindre. Og jeg hadde de uforklarlige skadene også, forstuinger og vendinger og dype, lavalignende blåmerker.

Så snart smertene traff ved begynnelsen av puberteten, ble jeg helt opphevet. Jeg har en latterlig høy smertetoleranse, men det er bare så mange daglige traumer kroppen din kan ta før den slår seg av.

Dette var forståelig. Akseptabel. (For det meste. Helt til det ikke var det.)

Aktive mennesker blir litt frustrerte når vi ikke vil presse oss forbi smerten

Jeg hører deg. Du vil være sikker på at jeg kan fortsette å gå, at jeg kan kjøre bil, sitte ved skolebenkene, holde oppe med kroppens «normale funksjoner». Atrofi ville vært katastrofalt, antar jeg. Og gud forby at dette begynner å påvirke min mentale helse. Depresjon? La oss ta det av.

Dette betyr ikke at vi ikke skal opprettholde øvelsene våre. Vår fysioterapi (PT), ergoterapi (OT), vannterapi. Faktisk kan det å få regelmessig behandling og styrke musklene rundt leddene hjelpe noen av oss med å forhindre fremtidige smerter, operasjoner og komplikasjoner.

Problemet oppstår når den «riktige» måten å gjøre denne funksjonshemmingen, kroniske sykdommen, smerte-hele tiden-tingen på betyr å få kroppen vår til et sted der de virker dyktige, og hvor vi legger våre egne bekvemmeligheter og behov til side for komfort av andre.

Det betyr ingen rullestol (turen er egentlig ikke så lang; vi kan gjøre det, ikke sant?), ingen snakk om smerte (ingen vil egentlig høre om ribbeina som stikker ut av ryggen min), ingen symptomatisk behandling (bare tegn). fra filmer svelge piller tørr).

Å navigere i en utilgjengelig verden er en ulempe, en som krever planlegging og kartlegging og tålmodighet. Hvis vi er ambulerende, kan vi ikke bare spare deg for litt tid: presse gjennom smerten, la krykkene være hjemme?

Når hensikten er å trøste deg, er jeg den «riktige» typen funksjonshemmet

Noen ganger i livet mitt som en funksjonshemmet voksen, var jeg den typen funksjonshemmede som hjelper deg med å sove litt bedre om natten.

Jeg hadde kroniske smerter, men snakket ikke om det, så det betydde at det egentlig ikke var der for deg. Jeg klarte helsetilstander med minimalt med medisiner. Jeg trente mye, og du hadde rett angående yoga! All den positive tenkningen!

Jeg gikk og ble kvitt de bevegelseshjelpene. Jeg vet at dere alle er bekymret for den jævla atrofien, så jeg tok bare heisen til andre etasje i hemmelighet.

Jeg gikk til og med på college, gjorde straight-A-tingen, drev noen klubber, gikk i hæler på arrangementer, sto og snakket. Selvfølgelig var jeg fortsatt deaktivert i løpet av denne tiden, men det var den «riktige» typen funksjonshemning. Ung, hvit, utdannet, usynlig. Den typen funksjonshemmede som ikke var så offentlige. Var ikke så upraktisk.

Men å presse kroppen min til å være i stand var ikke nyttig for meg. Det kom med mye smerte og tretthet. Det betydde å ofre min evne til å faktisk nyte aktiviteter som kajakkpadling eller å ta den bilturen fordi målet var bare å klare det. Fullfør oppgaven, uhemmet.

Rett før jeg ble diagnostisert med EDS, tok familien min og jeg en tur til Disney World. Jeg satt i rullestol for første gang, lånt fra hotellet. Den var for stor og hadde et revet skinnsete og en gigantisk stang på baksiden for å identifisere hvor den kom fra.

Jeg husker ikke så mye fra denne turen, men jeg har et bilde der jeg sitter støttet i rullestolen, med solbriller som skjuler øynene mine, krøpet inn i meg selv. Jeg prøvde å gjøre meg selv så liten.

Åtte år senere dro jeg tilbake til Disney for en dagstur. Jeg la ut et før-og-etter-bildesett på alle sosiale mediekontoer. Til venstre var den triste, lille jenta i rullestol.

Til høyre var det «nye meg», den «riktige» typen funksjonshemmede: stående, ingen hjelpemidler, tar opp plass. Jeg undertekst dette med den bøyende arm-emojien. Styrke, sto det. Det var en melding til deg om å si: «Se på hva jeg har gjort.»

Ikke avbildet i innlegget: meg, kaster opp en time etter varmen og blodtrykket faller. Jeg trenger å sette meg ned med noen minutter av utmattelse. Jeg gråt i baderomsbåsen fordi hele kroppen min verket og skrek og ba meg om å slutte. Jeg, stille og liten i flere uker etterpå fordi den ene dagen, de få timene, slo meg ned, brøt smerteskalaen og satte meg på plass.

Det tok meg lang tid å finne ut at det jeg ga kroppen min gjennom ikke var forebyggende omsorg for meg. Det var ikke for smertebehandling. Og oppriktig kunne jeg ikke brydd meg mindre om atrofi.

Alt dette? Dette var for at jeg kunne være den «riktige» funksjonshemmede til å føle litt mindre skyld, belaste andre mindre, være god.

Sannheten er at jeg ikke er din definisjon av en «god» funksjonshemmet person

Du vil ikke se ansiktet mitt opp på en plakat med setningen «Hva er unnskyldningen din?» eller «Inspirer andre». Jeg gjør ikke ting «riktig» lenger, med mindre jeg gjør dem bare for meg.

Så jeg trener ikke når jeg trenger å spare energi til skole eller jobb. Jeg tar lur etter behov i løpet av dagen. Noen ganger er frokostblanding min frokost, lunsj og middag. Men når leger spør om jeg får kondisjonstrening, et sunt kosthold, styrkende rutiner, nikker jeg og sier til dem: «Selvfølgelig!»

Jeg regner rengjøring som bevegelse for dagen. Holdningen min er grusom, men jeg posisjonerer meg slik jeg kan for øyeblikkelig smertelindring. Jeg har sluttet å dekke gjespene mine på Zoom-møter.

Jeg tar heisen når jeg kan fordi trappene ikke er verdt det. Jeg bruker rullestolen min i dyrehagen og kjøpesenteret, og når håndtakene flyter over fra trange ganger og gjenstander faller på gulvet, lar jeg kameraten min plukke dem opp.

Når kroppen min er hoven og sint i varmen, dekker jeg meg i isposer og tar for mye ibuprofen. Hver dag går leddene mine ut av ledd og jeg stønner på sofaen. Jeg slenger frem og tilbake. Jeg klager.

Jeg tar ikke vitaminer fordi de er for dyre og jeg merker sannelig ingen forskjell. På dårlige smertedager tillater jeg meg selv øyeblikk med selvmedlidenhet og slurker av hvitvin.

Jeg kommer aldri til å løpe maraton. Jeg har hørt om CrossFit, men jeg er blakk og deaktivert, så der er svaret ditt. Å gå vil aldri være smertefritt. Hvis jeg trenger en etappedag, vil jeg bekymre meg for det på min egen tid.

Jeg skal ikke gjøre tunge løft. Jeg må be om hjelp, om tjenester, for at du skal imøtekomme meg.

Kroppen min er ikke lett å forstå. Det er ikke søtt og pent. Jeg har permanente prikker på innsiden av albuene mine fra IV og blodprøver, og utstrakte arr og kneblete knær som snur seg når jeg står.

Det er viktig at du vet at jeg er deaktivert. Som du egentlig forstå hva det betyr. At du aksepterer min funksjonshemmede kropp som den er. Ingen betingelser, og ingen «riktig» måte å bli deaktivert på.

Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er en MFA-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med forloveden og deres myke svarte katt. Forfatteren hennes har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.