Hvordan en helse-makeover endret min daglige opplevelse av Bekhterevs sykdom

Hvordan en helse-makeover endret min daglige opplevelse av Bekhterevs sykdom
Fotografering med tillatelse av Steff Di Pardo; Design av Alyssa Kiefer

Mitt navn er Steff Di Pardo. Jeg er en 25 år gammel forfatter og talsmann med ankyloserende spondylitt (AS), som bor like utenfor Toronto, Canada.

I mai 2021 inngikk jeg et samarbeid med Healthline for en 1-måneders Health Makeover. De koblet meg med eksperter innen bevegelse, søvn og stress for å hjelpe meg med å bygge sunne vaner rundt sykdommen min.

Jeg valgte å fokusere på disse delene av livet mitt fordi det var det jeg trengte hjelp til hver dag.

Gjennom COVID-19-pandemien har jeg, som mange andre, mistet noen av mine mål og rutiner av syne.

En stor frustrasjon for meg med å være kronisk syk er tapet av kontroll. Jeg kan ikke alltid gjøre de tingene jeg vil gjøre, når jeg vil gjøre dem. Jeg kan heller ikke gjøre mye av det jeg pleide å kunne før jeg fikk diagnosen AS, men ingenting av dette er i min kontroll.

For denne Health Makeover følte jeg at hvis jeg bygget inn noen rutinemessige og sunne vaner i livet mitt, ville jeg få den følelsen av kontroll tilbake og føle meg bedre generelt.

Målene mine da jeg startet dette månedslange prosjektet var:

  • bygge rutine i livet mitt
  • bruke mer tid offline
  • ha et klarere sinn
  • komme tilbake i mental og fysisk form
  • lære å trene med kronisk tretthet
  • få motivasjonen tilbake

Søvn og stress råder meg

Jeg møtte først Dr. Marney White, en ekspert på søvn og stress. Dr. White er en klinisk psykolog og professor i folkehelse og psykiatri ved Yale School of Medicine.

Hun spurte meg om min bakgrunn og, basert på mine erfaringer og behov, ga hun meg mange tips om hvordan jeg kan forbedre søvn- og stressnivået hjemme.

Noen av tipsene hennes inkluderer:

  • Fjern eventuelle kjæledyr fra soverommet mens de sover, siden kjæledyr kan forårsake søvnforstyrrelser.
  • Hold deg unna enheter med skjermer innen 2 timer før sengetid.
  • Bruk briller som blokkerer blått lys om kveldene mens du er på skjermer.
  • Hold konsekvente sengetider og oppvåkningstider.
  • Lagre sengen bare for å sove – ingen arbeid eller rulling på sosiale medier.

Les mer om Dr. Whites anbefalinger for mental egenomsorg mens du lever med AS.

En av mine første utfordringer var å holde katten min, Cora, ute av soverommet om natten. Cora har blitt en stor kilde til trøst for meg mens hun taklet AS, og tanken på å ikke la henne sove hos meg var veldig angstfremkallende.

Å lagre sengen min for søvn var også en første bekymring for meg. Jeg lever med ganske alvorlig kronisk tretthet som følge av min AS, så jeg tilbringer mye av tiden min i sengen de fleste dagene. Denne tiden går ikke nødvendigvis til å sove, men bare hvile. Å sitte i kontorstoler og til og med på sofaer kan forårsake smerte.

Det beste med å få en haug med alternativer var imidlertid at jeg kunne prøve de som føltes riktig for meg.

Etter møtet vårt var jeg spent på å bygge litt rutine tilbake i livet mitt og fokusere mer på tingene som gjorde meg glad og smilte hver dag.

Med verdens stress i det siste, føler jeg at mange av oss trenger å huske de små tingene som gjør oss glade og prøve å gjøre dem så ofte som mulig.

Egenpleieutstyr inkludert journal, briller som blokkerer blått lys og sovemaske foran stilisert illustrasjon av blader og lys rosa bakgrunn
Fotografering med tillatelse av Steff Di Pardo; Design av Alyssa Kiefer

Bevegelsen min konsulterer

Deretter møtte jeg Julia Juhas, en yogainstruktør og bevegelseseksperten min for Health Makeover. Juhas bor også med AS, noe som var veldig trøstende for meg å høre.

Noen av tipsene hennes inkluderer:

  • Skriv en bekreftelse på en lapp hver kveld og fest den til et glass vann ved siden av sengen din. Hver morgen, les bekreftelsen for deg selv og drikk glasset med vann. Hun kalte dette «å vanne frøet».
  • Kom på treningsmatten hver morgen og tren en eller annen form for bevegelse som en sunn måte å starte dagen på.
  • Fokuser på små bevegelser som føles bra, spesielt hvis du føler deg stiv.

Etter hvert som jeg lærte mer av Juhas, var jeg så spent på å få tilbake morgenrutinen min, ha mer tid til å reflektere selv i løpet av dagene og bygge utholdenheten tilbake. Med kronisk tretthet er det ikke ofte jeg faktisk føler for å være aktiv.

Jeg sliter mye med å være snill mot meg selv når jeg enten har for vondt eller er for trøtt til å trene yoga, så jeg bestemte meg for å fokusere mye av journalene mine om kveldene på selvrefleksjon og egenkjærlighet.

Lage sjekklister

Jeg bestemte meg for å lage en nattlig sjekkliste med noen av tipsene som Dr. White og Juhas ga meg, slik at jeg kunne være sikker på at jeg fulgte med dem.

Mine ekspertkonsulenter og jeg snakket også om stress og kom opp med en liste over egenomsorgsaktiviteter å fokusere på daglig og ukentlig.

De første 2 ukene

De første 2 ukene av min Health Makeover var de vanskeligste. Jeg måtte starte fra bunnen av og jobbe meg opp til nye sunne vaner.

Morgenene var fulle av tretthet og stivhet, og om kveldene var det vanskelig å slå av datamaskinen og faktisk komme meg til sengs på den tiden jeg satte for meg selv.

Men sjekklistene hjalp meg mye i løpet av de første 2 ukene – og gjør det fortsatt!

Jeg holdt dem alltid synlige, ellers hadde jeg glemt dem helt. Jeg holdt også journalene mine ute på nattbordet, sammen med en penn og klistrelapper for bekreftelsene mine.

De siste 2 ukene

Rundt 3-ukersmerket begynte vanene virkelig å feste seg. Etter å ha reflektert, innså jeg at jeg har beholdt mange av vanene som Dr. White og Juhas lærte meg under Health Makeover-prosjektet!

Jeg føler meg mye mer motivert til å bevege meg rundt, selv når jeg er sliten. Jeg har holdt meg til en god søvnrutine og har fått sove rundt 22.00 til 23.00 de fleste netter.

Jeg føler meg også mye lettere mentalt og mer produktiv, selv de dagene jeg ikke kan gjøre så mye. På de tøffe dagene hjelper sjekklisten for egenomsorgsaktivitet meg til å føle at jeg fortsatt oppnår noe, noe jeg gjør – å ta vare på deg selv er produktivt.

Healthline sendte meg også en pleiepakke, inkludert en hvit støymaskin, en yogablokk og stropp, og en Fitbit for å hjelpe meg med å spore bevegelsene og søvnen min! Alle disse ressursene hjalp meg virkelig med å bygge opp og holde meg til mine nye vaner.

Dagboken min har vært full av oppfordringer om selvkjærlighet, kroppen min får mer bevegelse hver dag, og søvnen min har vært mer avslappende i det siste. For ikke å nevne stressnivåene mine var mer kontrollert under Health Makeover enn de var gjennom hele året før.

Fotografering med tillatelse av Steff Di Pardo; Design av Alyssa Kiefer

Hvordan dette prosjektet forandret meg

The Health Makeover har vært alt jeg trengte og mer. Jeg ble sittende fast i et uendelig spor med å stå opp for sent, sove i og bo på samme sted fysisk og mentalt.

Nå sover jeg bedre, jeg våkner tidligere, jeg beveger meg mer, og jeg kan finne mer glede i dagene mine.

Jeg kommer til å holde meg til vanene jeg har dannet meg i løpet av den siste måneden – og det betyr ikke at jeg må stoppe der. Jeg liker alltid å starte i det små med det jeg gjør og legge til større utfordringer senere. Hvem vet hvilke sunne vaner jeg får neste gang!


Steff Di Pardo er en frilansskribent som bor like utenfor Toronto, Canada. Hun er en talsmann for de som lever med kroniske og psykiske lidelser. Hun elsker yoga, katter og å slappe av med et godt TV-program. Hun deler informasjon om sine AS-opplevelser på sin Instagram- og YouTube-kanal.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss