Legediskusjonsguide: Nylig diagnostisert med MS

Hvilke symptomer vil jeg oppleve?

Sjansen er stor for at det var symptomene dine som hjalp legen din med å diagnostisere MS i utgangspunktet. Ikke alle opplever de samme symptomene, så det kan være vanskelig å forutsi hvordan sykdommen din vil utvikle seg eller nøyaktig hvilke symptomer du vil føle. Symptomene dine vil også avhenge av plasseringen av de berørte nervefibrene.

Vanlige tegn og symptomer på MS inkluderer:

• nummenhet eller svakhet, vanligvis påvirker den ene siden av
  kroppen om gangen
• smertefulle øyebevegelser
• synstap eller forstyrrelser, vanligvis på ett øye
• ekstrem tretthet
• prikkende eller «stikkende» følelse
• smerte
• elektrisk støt, ofte når du beveger nakken
• skjelvinger
• balanseproblemer
• svimmelhet eller svimmelhet
• problemer med tarm og blære
• utydelig tale

Mens det nøyaktige forløpet av sykdommen din ikke kan forutsies, rapporterer National MS Society at 85 prosent av personer med MS har relapsing-remitting multippel sklerose (RRMS). RRMS er preget av tilbakefall av symptomer etterfulgt av en periode med remisjon som kan vare måneder eller til og med år. Disse tilbakefallene kalles også eksacerbasjoner eller oppblussing.

De med primær progressiv MS opplever generelt en forverring av symptomene over mange år, uten perioder med tilbakefall. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.

Hvordan påvirker MS forventet levealder?

De fleste som lever med MS lever lange, produktive liv. I gjennomsnitt lever personer med MS omtrent syv år mindre enn den generelle amerikanske befolkningen. Økt kunnskap om generell helse og forebyggende omsorg gir bedre resultater.

Forskjellen i forventet levealder antas å skyldes komplikasjoner av alvorlig MS, som problemer med å svelge og bryst- og blæreinfeksjoner. Med omsorg og oppmerksomhet rettet mot å redusere disse komplikasjonene, kan de utgjøre mindre risiko for enkeltpersoner. Velværeplaner som bidrar til å redusere risikoen for hjertesykdom og hjerneslag bidrar også til lengre forventet levealder.

Hva er mine behandlingsalternativer?

Det er foreløpig ingen kur for MS, men det er mange effektive medisiner tilgjengelig. Behandlingsalternativene dine avhenger delvis av om du får diagnosen primær progressiv eller tilbakefallsremitterende MS. I begge tilfeller er de tre hovedmålene for behandling å:

• endre sykdomsforløpet ved å bremse MS-aktiviteten i lengre perioder
  remisjon
• behandle angrep eller tilbakefall
• håndtere symptomer

Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkjent medikament som bremser forverringen av symptomene ved primær progressiv MS. Legen din kan også foreskrive ocrelizumab hvis du har residiv-remitterende MS. Fra mai 2018 er ocrelizumab den eneste sykdomsmodifiserende behandlingen (DMT) tilgjengelig for primær progressiv MS.

For tilbakefallsremitterende MS er den første behandlingslinjen vanligvis flere andre DMT. Siden MS er en autoimmun lidelse, virker disse medisinene generelt på den autoimmune responsen for å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av tilbakefall. Noen DMT-er gis av en lege gjennom en intravenøs infusjon, mens andre gis ved injeksjon hjemme. Beta-interferoner er ofte foreskrevet for å redusere risikoen for tilbakefall. Disse administreres ved injeksjon under huden.

I tillegg til å håndtere progresjon, tar mange mennesker som lever med MS medisiner for å håndtere symptomer som oppstår under et angrep eller tilbakefall. Mange angrep går over uten ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan legen din foreskrive et kortikosteroid som prednison. Kortikosteroider kan bidra til å redusere betennelse raskt.

Symptomene dine vil variere og må behandles individuelt. Medisinene dine vil avhenge av symptomene du opplever og vil bli balansert mot risikoen for bivirkninger. Det er flere orale og aktuelle medisineringsalternativer tilgjengelig for hvert symptom, for eksempel smerte, stivhet og spasmer. Behandlinger er også tilgjengelige for å håndtere andre symptomer assosiert med MS, inkludert angst, depresjon og blære- eller tarmproblemer.

Andre terapier, som rehabilitering, kan anbefales sammen med medisinering.

Hva er bivirkningene av behandlingen?

Mange MS-medisiner kommer med risiko. Ocrelizumab, for eksempel, kan øke risikoen for enkelte typer kreft. Mitoxantron brukes vanligvis bare for avansert MS på grunn av dets kobling til blodkreft og potensial til å skade hjertehelsen. Alemtuzumab (Lemtrada) øker risikoen for infeksjoner og utvikling av en annen autoimmun lidelse.

De fleste MS-medisiner har relativt små bivirkninger, som influensalignende symptomer og irritasjon på injeksjonsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for deg, bør legen din diskutere de potensielle fordelene med behandling, ta i betraktning bivirkningene av medisiner.

Hvordan kan jeg få kontakt med andre som lever med MS?

Å fremme forbindelser mellom mennesker som lever med MS er en del av målet til National MS Society. Organisasjonen har utviklet et virtuelt nettverk hvor folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mer ved å besøke NMSS-nettstedet.

Legen eller sykepleieren din kan også ha lokale ressurser der du kan møte andre i MS-samfunnet. Du kan også søke på postnummer på NMSS-nettstedet etter grupper nær deg. Mens noen mennesker foretrekker å koble seg på nettet, ønsker andre å ha personlige samtaler om hva MS har betydd for dem.

Hva annet kan jeg gjøre for å håndtere MS?

Å ta sunnere livsstilsvalg kan hjelpe deg med å håndtere MS-symptomene. Studier har funnet at personer med MS som trener har forbedret styrke og utholdenhet, sammen med bedre blære- og tarmfunksjon. Trening er også funnet å forbedre humør og energinivåer. Spør legen din om en henvisning til en fysioterapeut som har erfaring med å jobbe med mennesker som har MS.

Et sunt kosthold kan forbedre energinivået og hjelpe deg med å opprettholde en sunn vekt. Det finnes ikke et spesifikt MS-kosthold, men et kosthold med lavt fettinnhold og fiberrikt anbefales. Små studier har antydet at tilsetning av omega-3-fettsyrer og vitamin D kan være gunstig for MS, men mer forskning er nødvendig. En ernæringsfysiolog med erfaring i MS kan hjelpe deg med å velge riktig mat for optimal helse.

Å slutte å røyke og begrense alkoholinntaket har også vist seg å være fordelaktig for de med MS.

Takeawayen

Økt bevissthet, forskning og påvirkning har betydelig forbedret utsiktene for mennesker som lever med MS. Selv om ingen kan forutsi forløpet av sykdommen din, kan MS håndteres gjennom riktig behandling og en sunn livsstil. Ta kontakt med medlemmer av MS-fellesskapet for å få støtte. Snakk åpent med legen din om dine bekymringer, og arbeid sammen for å lage en plan som passer best for dine behov.