Egenomsorgstips for CLL-omsorgspersoner

Å hjelpe til med å ta vare på en kjære med CLL kan være utfordrende. Eksperter gjenkjenne at det ofte kan senke en omsorgspersons livskvalitet og bidra til manglende personlig omsorg. Og ansvar knyttet til CLL-omsorg kan vokse over tid siden mange mennesker som lever med CLL ikke har noen symptomer i begynnelsen.

Hvis noen med KLL trenger omsorg, er de fleste tilgjengelige behandlinger ikke-kurative. Dette betyr at personen aldri vil bli fullstendig kvitt CLL.

Hvis din kjære trenger behandlinger, kan de inkludere målrettede terapier og kjemoterapi. Mange av disse behandlingene involverer injeksjoner eller infusjoner på behandlingssentre, og de kan forårsake bivirkninger.

Din kjære som har KLL har også større risiko for å pådra seg infeksjoner. De må utvise forsiktighet for å unngå influensa (influensa) og andre smittsomme sykdommer.

I tillegg står de i fare for å utvikle Richters transformasjon. Denne endringen skjer i ca 2–10 % av mennesker som lever med KLL og representerer en plutselig overgang til en mer aggressiv kreft med et generelt ugunstig syn.

Som omsorgsperson kan du hjelpe din kjære på mange viktige måter, for eksempel:

• transporterer dem til og fra avtaler
• hjelpe til med medisinadministrasjon
• Gjøre ærend
• hjelpe til med personlig pleie, som å bade eller spise
• stille spørsmål ved legebesøk
• talsmann for dem ved avtaler
• støtte dem gjennom en endret psykisk helsestatus, for eksempel utvikling av angst eller depresjon
• hjelpe dem å ta ekstra forholdsregler for å holde seg friske

Dette er ikke små oppgaver, og på et tidspunkt kan du oppleve at du må ta fri fra jobben for å hjelpe. Å være en omsorgsperson kan også påvirke dine sosiale planer og tiden du har til å drive med dine hobbyer og interesser.

De beste og mest effektive omsorgspersonene er de som er mentalt og fysisk friske fordi de har ivaretatt sine egne behov før de til sin kjære. Denne strategien “å sette på din egen oksygenmaske først” er svært viktig for å unngå utbrenthet. Her er noen viktige måter å gjøre dette på:

Ikke overse dine egne behov

Pass på at du tar deg tid til å dusje, spise regelmessige måltider og vedlikeholde rutinene dine for egenomsorg. Disse vanene kan hjelpe deg til å føle deg bedre og gi deg en følelse av normalitet.

Det kan også være lurt å vurdere å trene regelmessig, tilberede sunne måltider når det er mulig, og ta deg tid til å nyte aktiviteter du liker.

Vurder å bli med i en støttegruppe

Kreftstøttegrupper er ikke bare for de som lever med kreft. Mange organisasjoner tilbyr støtte til mennesker som deg – mennesker som hjelper de som lever med kreft.

CLL Society tilbyr informasjon og hjelp til omsorgspersoner til personer som lever med CLL. De American Cancer Society kan også ha lokale eller virtuelle støttegrupper i nærheten av deg.

Din kjæres medisinske team kan kanskje gi informasjon om sykehusbaserte støttegrupper for omsorgspersoner i ditt område.

Kommuniser dine behov

I følge a 2023 studieen måte du kan bidra til å forbedre livskvaliteten din og forhindre utbrenthet hos omsorgspersonene, er ved å lære å kommunisere dine egne behov til andre.

Dette kan bety å finne venner eller familie for å gi deg litt lettelse fra omsorgspliktene eller tydelig kommunisere andre måter nettverket ditt kan hjelpe deg på.

Vurder samtaleterapi

Psykisk helseterapi kan være nyttig hvis du føler deg stresset eller overveldet. Å snakke med en terapeut og prøve vitenskapsbaserte strategier som kognitiv atferdsterapi kan hjelpe deg med å finne ro og redusere stress.

Lær nye metoder for å håndtere angst og stress

Så mye du ønsker å gjøre det, kan det være stressende å hjelpe noen som lever med CLL. Du kan finne ut at du har nytte av å delta i aktiviteter som kan bidra til å redusere angst og stress, som kan omfatte:

• dyp pusting
• meditasjon
• lett trening, som å gå
• natureksponering
• yoga

Du har rett til å føle deg utbrent, trøtt eller som om du trenger en pause fra å gi omsorg til en du er glad i. Hvis du trenger en pause, bør du vurdere å ha en sikkerhetskopi klar – venner eller familiemedlemmer som kan gi hjelp mens du hviler eller tar vare på deg selv.

Du kan også ha visse juridiske rettigheter som bidrar til å beskytte ansettelsesforholdet ditt hvis du trenger å ta litt fri for å hjelpe til med å ta vare på en kjære med CLL. I henhold til lov om familie- og legepermisjon har du rett til å ta ut inntil 12 uker med jobbbeskyttet permisjon i løpet av et år for å hjelpe til med omsorgen for ektefelle, barn eller forelder.

For å benytte denne fordelen må du jobbe i en bedrift med 50 eller flere ansatte og ha jobbet i bedriften i minst 1250 timer de siste 12 månedene. Fritiden din betales heller ikke.

Når du planlegger å ta vare på en du er glad i, bør du sjekke med personalavdelingen i bedriften din for å se om du kvalifiserer for permisjon eller om de har en spesifikk permisjonspolicy på plass.

Omsorg kan ta mye energi. Du kan finne deg selv å hjelpe med daglig omsorg, ta med din kjære til avtaler og hjelpe til med behandling.

Som omsorgsperson, sørg for å ta skritt for å ta vare på deg selv også. Dette kan inkludere å ivareta dine egne behov, bli med i støttegrupper, gå i terapi eller delta i andre aktiviteter som hjelper deg å føle deg bedre og redusere stressnivået ditt.