5 tips for å leve godt med cystisk fibrose

Tips #1: Forstå behandlingsalternativene dine

Cystisk fibrose-behandlinger har kommet langt de siste årene. Målet med behandlingen er å:

• forhindre lungeinfeksjoner og begrense deres alvorlighetsgrad
• løsne og fjern klebrig slim fra lungene
• forebygge og behandle tarmblokkeringer
• forhindre dehydrering
• gi riktig ernæring

De fleste mennesker med cystisk fibrose behandles av et team av medisinske fagfolk, inkludert:

• leger som spesialiserer seg på cystisk fibrose
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• kostholdseksperter
• sosial arbeider
• psykisk helsepersonell

Din behandlingsplan for cystisk fibrose vil bli individualisert basert på alvorlighetsgraden av tilstanden din og symptomene dine. De viktigste behandlingene for cystisk fibrose er:

Brystfysioterapi

Kjent som brystbanking eller perkusjon, inkluderer denne terapien banking på brystet og ryggen for å hjelpe deg med å hoste opp akkumulert slim i lungene. Behandlingen utføres opptil fire ganger daglig. I noen tilfeller brukes mekaniske enheter for å hjelpe prosessen.

Medisiner

Flere medisiner brukes til å behandle cystisk fibrose. Antibiotika brukes til å forebygge og behandle infeksjoner, antiinflammatoriske midler brukes til å redusere lungebetennelse, og bronkodilatatorer hjelper til med å åpne luftveiene.

Lungerehabilitering (PR)

Målet med et PR-program er å hjelpe lungene til å fungere bedre og hjelpe deg å holde deg så frisk som mulig. PR-programmer kan omfatte:

• trening
• ernæringsinstruksjon
• pusteteknikker
• psykologisk rådgivning (en-til-en eller gruppe)
• undervisning i cystisk fibrose

Oksygenbehandling

Hvis oksygennivået i blodet ditt synker, kan det hende du trenger oksygenbehandling. Oksygenbehandling gir deg ekstra oksygen for å hjelpe deg å puste lettere. Det bidrar også til å forhindre pulmonal hypertensjon, en form for høyt blodtrykk som påvirker lungene og hjertet.

Kirurgi

Noen cystisk fibrose-komplikasjoner kan kreve kirurgi. For eksempel kan du trenge en ernæringssonde hvis fordøyelsessystemet er involvert. Du kan trenge tarmoperasjon hvis du utvikler en tarmblokkering. En lungetransplantasjon kan vurderes hvis tilstanden din blir livstruende.

Tips #2: Spis et balansert kosthold

Hvis cystisk fibrose får klebrig slim til å bygge seg opp i fordøyelseskanalen din, kan det hindre deg i å absorbere næringsstoffene du trenger som fett, vitaminer og mineraler. Som et resultat er en cystisk fibrose diett mye høyere i kalorier og fett enn en vanlig diett, men bør være godt balansert. Ifølge Mayo Clinic krever personer med cystisk fibrose opptil 50 prosent flere kalorier hver dag.

En sunn spiseplan for cystisk fibrose bør inkludere:

• frukt
• grønnsaker
• helkorn
• fullfete meieriprodukter
• protein
• sunt fett

Legen din kan anbefale at du tar fordøyelsesenzymer hver gang du spiser for å hjelpe kroppen din med å absorbere fett og protein. En diett med høyt saltinnhold kan foreskrives for å forhindre natriumtap forårsaket av svette.

For å hjelpe tynt lungeslim, drikk rikelig med væske og hold deg godt hydrert.

Tips #3: Lag en treningsplan

Trening er bra for din generelle fysiske helse. Det bidrar til å styrke lungene og hjertet. Det kan også bidra til å løsne slim i luftveiene. I følge en 2008-systematik anmeldelse, aerobic og motstandstrening bidrar til å forbedre aerob kapasitet og styrke hos personer med cystisk fibrose.

Trening er også bra for din følelsesmessige helse. Det bidrar til å lette depresjon og angst ved å frigjøre kjemikalier som får deg til å føle deg bra og redusere kjemikalier som får deg til å føle deg dårlig. Trening kan også bidra til å øke selvtilliten din og kan hjelpe deg til å føle deg mer i kontroll over helsen din.

Hvis tanken på å svette i et treningsstudio eller løpe runder får deg til å krype, tenk utenfor den tradisjonelle treningsboksen. Enhver bevegelse som får hjertet til å pumpe raskere, for eksempel hagearbeid, fotturer og lekebøyler er fordelaktig. Nøkkelen til konsistens er å finne en aktivitet du liker.

Tips #4: Ta skritt for å unngå sykdom

I følge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har personer med cystisk fibrose økt risiko for alvorlige lungeinfeksjoner fordi tykt, klebrig slim bygger seg opp i lungene og lar bakterier formere seg.

Følg disse trinnene for å redusere risikoen for å få en infeksjon:

• Vask hendene etter hosting eller nysing, og etter brystfysioterapi.
• Vask hendene etter å ha klappet dyr, etter badebruk og før du spiser.
• Vask hendene etter å ha berørt overflater på offentlige steder.
• Dekk til munnen med en serviett når du hoster eller nyser; kast vevet, og vask hendene.
• Host eller nys inn i det øvre ermet hvis en vev ikke er tilgjengelig; ikke host eller nys i hendene.
• Sørg for at alle vaksinasjonene dine er oppdaterte; få en årlig influensasprøyte.
• Hold deg minst seks meter unna syke mennesker og andre med cystisk fibrose.

Tips #5: Koble til fellesskapet

Noen mennesker med cystisk fibrose opplever depresjon. I følge en 2008 studere, cystisk fibrose er en risikofaktor for depresjon. Studien viste at depresjon hos personer med cystisk fibrose kan ha en negativ innvirkning på deres behandling, familieliv og helserelatert livskvalitet.

Hvis du tror du kan være deprimert eller bekymret for å bli deprimert, ta kontakt med helsepersonell. Legen din kan lære deg hvordan du gjenkjenner symptomene på depresjon og kan også hjelpe deg med å få behandling. Behandling kan omfatte samtaleterapi, medisiner eller en kombinasjon av begge. Depresjon kan redusere effektiviteten av behandlinger for cystisk fibrose og redusere lungefunksjonen, så det er viktig å få hjelp ved første tegn på at noe kan være galt.

Støttegrupper gir deg muligheten til å snakke med andre mennesker som har opplevd lignende symptomer og erfaringer som deg. Snakk med helsepersonellet ditt eller ring ditt lokale sykehus for å se om det er en støttegruppe i ditt område.

Lær mer: Cystisk fibrose »

Bunnlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig, progressiv sykdom. På kort sikt vil du og helseteamet ditt jobbe for å håndtere symptomene dine og redusere risikoen for å få en infeksjon eller andre alvorlige komplikasjoner. Noen ganger kan du trenge regelmessig poliklinisk behandling eller sykehusinnleggelse.

På grunn av nye behandlinger er de langsiktige utsiktene for personer med cystisk fibrose betydelig bedre enn det noen gang har vært. Mange mennesker med sykdommen går på skole, holder fast i en jobb og får barn. Du kan hjelpe til med å utstyre kroppen din til å håndtere cystisk fibrose ved å følge behandlingsplanen din, spise riktig, trene, unngå bakterier når det er mulig og ta kontroll over din følelsesmessige helse.

Fortsett å lese: Sammenhengen mellom eksokrin bukspyttkjertelinsuffisiens og cystisk fibrose »