Individuelle, men delte, erfaringer med multippel sklerose

Sonya Bryson-Kirksey: At det finnes ulike typer MS, og at det ikke er en dødsdom.

Steve Guzman: Da jeg først ble diagnostisert med MS, visste jeg ikke engang hva det var. Jeg visste at jeg ikke kunne se, jeg hadde problemer med å gå, at jeg hadde ekstrem svimmelhet uten å beskrive. Jeg var sengeliggende i 3 måneder og måtte holde øynene lukket fordi de spratt ukontrollert. Jeg måtte stole på de andre sansene mine. Jeg skjønte at jeg fortsatt kunne høre, så ørene mine ble mitt fokus.

Jeg hørte familien min i stua snakke med noen andre venner og slektninger, og de var så fortvilet. De fleste av dem gråt. Jeg trodde noen hadde gått bort og de ikke hadde gitt meg nyhetene, så jeg ropte ut og krevde at de skulle fortelle meg hva som foregikk. De ønsket ikke å vise følelser i mitt nærvær, men de gråt for meg.

Da gikk det opp for meg: Når nevrologen min hadde gitt meg nyheten om at jeg hadde fått diagnosen MS, ville nyheten ikke bare påvirke meg personlig resten av livet, den ville også påvirke alle jeg kjenner og er glad i. Min smerte var deres smerte, som deres smerte er min. Det dreper meg den dag i dag, og det er den vanskeligste pillen å svelge.

Donovan Griffin: Egenomsorg var ikke en praksis jeg fulgte før diagnosen min i oktober 2016. Jeg brukte stress som et hederstegn daglig. Jeg hadde ikke gode matvaner. Jeg var sjelden på legebesøk for å spørre om min generelle helse.

Jeg skulle ønske jeg hadde forstått viktigheten av egenomsorg og at stress og dårlig kosthold er store medvirkende årsaker til MS. Som pedagog ofret jeg mitt velvære for jobben og ble drevet av karrieresuksess i å hjelpe elevene mine med å fullføre universitetet.

Jeg skulle ønske jeg tok opp symptomene jeg opplevde med MS før jeg ble diagnostisert. Jeg angrer ikke, men i livet lever du, og du lærer.

Lyssandra Vera: Jeg skulle ønske jeg hadde visst å være mer tålmodig med meg selv. Det var vanskelig å følge opp diagnosen autoimmun sykdom siden jeg aldri hadde hørt om det. Så med det hadde jeg en vanskelig tid med å forstå den «nye normen.»

Bryson-Kirksey: Lytt til deres bekymringer og frykt, og hjelp dem til å holde seg positive.

Guzman: Vær tålmodig. Noen ganger vi [people with MS] har ingen energi til å gjøre ting eller delta på visse arrangementer vi tidligere har forpliktet oss til. Noen ganger glemmer vi også ting, så vi kan be deg om å gjenta deg selv. Klossethet og MS går hånd i hånd. Vi mister, søler eller bryter ofte ting. Vær tålmodig med oss. Ingenting av dette er med vilje.

Griffin: Lytte! MS påvirker alle forskjellig. Dessverre er det mange som generaliserer MS på grunn av manglende bevissthet rundt det, og de kan bli avvisende overfor utfordringene som mange av oss med MS har. Lytt til de med MS for å forstå utfordringene i stedet for å kritisere dem og tilby løsninger. Å unnlate å lytte skaper en stor sannsynlighet for at noen med MS ikke er sårbare når du går videre.

Bli med en kjær som bor med MS for å delta på MS-relaterte arrangementer, siden mange av arrangementene gir grundig forskning og informasjon for å utdanne alle om tilstanden. Det kan føre til nysgjerrighet og ytterligere diskusjoner i et forsøk på å være fullt støttende som allierte i stedet for som mobber.

Vera: Lær deg selv om sykdommen og hvordan den går. Jeg tror det gir en følelse av trøst når noen som ikke har MS er tilstrekkelig utdannet om det, så vi [people with MS] trenger ikke å følge et vanlig skript for å forklare den generelle informasjonen.

Bryson-Kirksey: Jeg ville ikke vært den personen jeg er i dag uten støtte fra familie og venner. Jeg har en tendens til å støtte meg mest på mannen min og søsteren min. Men når ting blir forferdelige, går jeg til terapi på VA [Veterans Health Administration medical center].

Guzman: Jeg har aldri følt meg alene. Jeg ville nok ikke vært her uten den sterke støtten jeg har fra alle mine venner og familie. Jeg er fyren med det enorme oppmøtet på MS Walks med over 100 deltakere i gruppen min.

Kjærligheten og støtten jeg får fra foreldrene mine, broren, søsteren, mannen, svogeren og alle mine andre venner og familie er utrolig. Jeg er virkelig en av de heldigste gutta på planeten og føler meg utrolig velsignet som har så mange kjære. Det er nesten umulig å føle seg deprimert når jeg hele tiden blir overveldet av så mye kjærlighet.

Jeg elsker også å nå ut og få kontakt med andre som har MS rundt om i verden gjennom kraften til sosiale medier. Vi sjekker inn på hverandre fra tid til annen og har laget et unikt støttesystem. Ingen forstår virkelig hvordan det er å leve med MS bortsett fra andre mennesker som lever med MS.

Griffin: Familien min og noen av mine nærmeste venner besøkte meg da jeg var innlagt med MS og hadde sykepermisjon fra jobben i oktober 2016. Noen av vennene mine fløy til og med inn for å vise kjærlighet og støtte.

I de tidlige stadiene av diagnosen min var jeg sterkt deprimert mens jeg redefinerte livet mitt med MS. Jeg hadde satt på en fasade i flere måneder at alt var i orden, men det var jeg ikke. Mine kolleger la merke til og informerte direktøren min, som var den eneste personen på jobben jeg delte diagnosen min med. Hun ga en stor mengde støtte for å redusere noe av arbeidsmengden min mens jeg navigerte i faglige utfordringer.

Min nevrolog og sykepleier fortalte meg om National MS Society, og jeg deltok på min første gruppeøkt i januar 2017 før jeg kom tilbake på jobb. Jeg har vært hekta siden! Mitt støttenettverk har også deltatt på Walk MS-arrangementene med meg for å lære om MS i et forsøk på å forstå utfordringene mine fullt ut og være effektive i deres støtte til meg.

Vera: Det er avgjørende å opprettholde et kontinuerlig støttesystem gjennom både gode og dårlige tider med MS. Moren min er en som hele tiden vurderer min MS, men hun minner meg også om at «MS kom til deg, og ikke omvendt.» Derfor lar jeg aldri MS få det beste ut av meg, samtidig som jeg lytter til kroppen min.

Bryson-Kirksey: Må bremse ned. Etter å ha vært i militæret, er jeg vant til å gjøre 15 ting samtidig. Så det har tatt litt tid å bli vant til å bremse meg selv og ta meg tid til å gjøre ting.

Guzman: Jeg fikk diagnosen i ung alder, og jeg var fortsatt i skapet da. Dating var ikke på radaren min. Etter hvert som jeg ble eldre og ble mer komfortabel og åpen om min seksualitet, begynte jeg å date. Emnet «Åh, og forresten, jeg har MS,» var aldri lett å ha. Det var vanskelig å finne ut hvordan den andre personen ville reagere på nyhetene og når de skulle dele den.

Jeg fortalte min nåværende mann om MS-diagnosen min på vår tredje date. Jeg spurte ham om han i det hele tatt visste hva multippel sklerose var, han sa: «Ja, selvfølgelig. Og jeg vet også at det er håndterbart, og at du er sterk, og at jeg vil gjøre alt jeg kan for å støtte deg.» Jeg måtte kanskje kysse noen frosker for å finne prinsen min, men jeg er glad jeg aldri slo meg til ro. Fire år senere har det ikke vært annet enn kjærlighet og støtte fra mannen min.

Griffin: Tretthet, hjernetåke og organisering er mine mest merkbare utfordringer.

Min treningsrutine er ikke så lang som før min MS-diagnose. Kroppen min sjekker ut raskere rutiner jeg ikke hadde noen problemer med før diagnosen min, som å løfte vekter, armhevinger og kondisjonstrening. Selvutfordringer er ikke et problem; men det er viktig å ikke overanstrenge meg for å bevise et poeng. Det er OK å gjøre justeringer i rutiner av hensyn til min fornuft og velvære.

Hjernetåken min oppstår ofte, spesielt under lange samtaler og gruppediskusjoner. Jeg snubler i å samle tankene eller ordfunnene mine for å videresende, noe som får det til å se ut som jeg er fortapt. Imidlertid er jeg ofte åpen når jeg innrømmer når jeg trenger litt tid til å behandle eller ikke å bli avbrutt for å sikre at jeg ikke mister tankene mine midtveis i samtaler.

Under min siste datingopplevelse var hun klar over min MS og dens utfordringer. Under episodene mine med hjernetåke under gruppediskusjoner, gjenopptok hun samtaler på mine vegne mens jeg samlet tankene mine til jeg var klar til å engasjere meg igjen. Hun sørget for at jeg var OK og ga trøst for å sikre at jeg ikke følte meg liten.

Vera: Etter å ha levd med MS i 6 år, har hjernetåke vært et vanskelig symptom for meg hele veien. Det forstyrrer i stor grad fokuset og tilbakekallingen, og gjør grunnleggende ting vanskelig å forstå. Jeg takler det ved å være tålmodig og forklare hva som skjer til de jeg er sammen med på den tiden, og be om tålmodighet også.

Bryson-Kirksey: Å være ærlig nok med meg selv, til å gjenkjenne når jeg trenger å ta et slag for å hvile og regenerere. Å lese og lytte til musikk hjelper meg å slappe av.

Guzman: Det er interessant hvordan mennesker som har MS anses som funksjonshemmede når jeg aldri har følt meg mer dyktig. Gjør ting som bringer lykke til livet ditt.

Jeg har en lidenskap for film og video, og jeg hadde akkurat begynt på mitt første år på filmskolen da jeg først fikk diagnosen MS. Jeg måtte slutte på skolen, men så snart symptomene mine gikk i dvale, meldte jeg meg på nytt. [That’s when] Jeg møtte noen av mine nå beste venner og var i stand til å skaffe meg det grunnleggende som ville katapulere min karriere som filmskaper og til slutt tillate meg å starte mitt eget produksjonsselskap, om enn lite, men i stand.

Jeg har en stor kjærlighet til dyr. Min mann og jeg har over 20 kjæledyr. Å ta vare på og tilbringe tid med kjæledyrene våre har gitt meg en hensikt å stå opp om morgenen selv på de ikke-så-gode dagene, fordi babyene våre trenger å bli matet og de kan ikke mate seg selv.

Gi deg selv en grunn til å stå opp om morgenen, selv på de dårlige dagene, som vi alle får fra tid til annen. Finn en distraksjon som fascinerer deg. Min intensjon er ikke å bli rik av sideprosjektene mine, men gjøre dem fordi de virkelig gjør mitt hjerte og sjel glad.

Griffin: I løpet av arbeidsnarkomane mine før min MS tok jeg aldri fri. Nå tar jeg meg sykedager uten skyld, tar to ukers ferier i løpet av året, og gir meg selv ubegrenset mengde nåde.

Egenomsorg betyr også å ikke straffe meg selv for å gjøre ærlige feil. Jeg ville ved et uhell mistet noe på grunn av nervene mine eller angsten. Før diagnosen min fikk jeg panikk og overveldet meg selv med hvordan andre ville oppfatte meg for en feil. Nå ler jeg av det. Jeg er menneskelig.

Vera: Jeg praktiserer egenomsorg ved å gjøre ting som gjør meg glad. For meg betyr det å investere i tid med familie og venner, trene og jobbe med journalistikk.