Som noen som lever med revmatoid artritt (RA), kan du føle at du ikke alltid er på toppen av ting. Planlegging, organisering og krangling av work-arounds for å håndtere sykdommens smerte, tretthet og sprø ledd kan være vanskelig. Du må tenke gjennom hva du er i stand til (forberede måltider? kjøre barna til skolen?) og hvilke ressurser du kan bruke når du ikke er i stand til oppgaven (take-away? samkjøring?). Og så er det legetimer, turer til apoteket, kanskje fysioterapi, trening og noen ganger jobb også. Det føles som mer enn nok å klare seg, men det er det ikke.
Hvis du har RA eller en kronisk tilstand, må du også planlegge for fremtiden. Du må ta hensyn til dine medisinske ønsker og behov og hvordan omsorgssamfunnet og familien din vil kjenne dem. Du må også tenke på økonomisk planlegging, hvordan forsikringsbehovene dine vil bli imøtekommet, og hvordan behandlingen din kan endre seg.
Fortsett å lese for å finne ut noen av de viktigste tingene du bør merke deg for å gjøre fremtiden din med RA enklere.
Snakker med familien din
Hver person med RA har et unikt syn på hvor mye de skal fortelle familiemedlemmer og deres lokalsamfunn. Når du vurderer hvem du skal fortelle, ta hensyn til hvem som kan være ansvarlig for omsorgen din når du blir eldre og hvis du blir ufør. Fremtidige omsorgspersoner vil måtte planlegge økonomisk og logistisk for dine felles behov. Du bør også uttrykke dine ønsker i tilfelle av uførhet ved å fylle ut et livstestamente og forhåndsdirektiver.
Barn og RA
Hvis du ikke har barn ennå, men vurderer å stifte familie, start en pågående samtale med omsorgsteamet ditt om planene dine.
Det mest foreskrevne sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidlet (DMARD) er metotreksat, som kan avbryte en graviditet eller forårsake fødselsskader hvis det tas under graviditet. Menn som tar metotreksat og ønsker å stifte familie, bør slutte å ta stoffet omtrent tre måneder før de og partneren prøver å bli gravide. Tidspunkt for seponering av medisiner bør diskuteres med legen din.
Hvis du allerede har barn, vurder hvordan du kan snakke med dem om RA. Når de er unge, kan dette være så enkelt som å forklare at du trenger hjelp på grunn av kroppens begrensninger.
«Jeg har aldri hatt en først samtale med dem om det fordi de har vokst opp med å se meg ha RA, sier Jessica Sanders, en 34 år gammel trebarnsmor. «Noen ganger stiller de spørsmål som ‘Hvordan fikk du det?’ eller ‘Kan du gjøre dette?’» Sanders har ikke diskutert noen mulighet for en genetisk forbindelse med barna hennes, som alle er under 13 år.
Mens RA ikke anses som arvelig, øker risikoen for å ha det når det er en familiehistorie. Vurder om dette er noe du vil diskutere med barna dine når du føler tiden er inne.
Økonomi
Å ha RA betyr at du bruker mye tid på å sjonglere legeavtaler sammen med dine vanlige aktiviteter, alt mens du prøver å praktisere egenomsorg som å få nok hvile og spise godt. Det kan føre til at du neglisjerer økonomien din, men du vil angre på at du gjør det i det lange løp.
«Begynn å snakke nå så alle er trygge i tilfelle en viktig økonomisk beslutning må tas raskt,» sier Don McDonough, regional leder i Merrill Edge. «For å forenkle dagligdagse økonomiske gjøremål i fremtiden, planlegg nå å sette opp direkte innskudd og automatiske regningsbetalinger for å sikre at regninger betales i tide, spesielt i tilfelle en helsekrise.»
Planlegg din medisinske fremtid
RAs kroniske og progressive natur betyr at du egentlig ikke kan la være. Du må planlegge og overvåke sykdommen din og dens behandling. Selv om de siste behandlingene gjør bemerkelsesverdige fremskritt når det gjelder å bremse sykdomsprogresjonen, er det fortsatt mulighet for progresjon. Behandlingene dine kan også slutte å virke.
Hvis du for øyeblikket tar ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs), kortikosteroider og en DMARD som metotreksat, kan det være lurt å vurdere å ta en av de nyere klassene av legemidler, biologiske legemidler.
Noen ganger kalt biologiske DMARDs, fungerer disse på samme måte som DMARDs ved å blokkere de cellulære veiene til betennelse. I likhet med DMARDs stopper biologiske stoffer smerte og hevelse samt begrenser beinskader. En ulempe med biologiske midler er imidlertid utgiftene deres. Hvis du tenker på å prøve biologiske legemidler, vil du ikke bare snakke med legen din, men også finne ut hva forsikringen din dekker.
Takeawayen
Fremtiden med RA kan virke mindre lys, selv om avanserte behandlinger gir en veldig god sjanse til å presse sykdommen din til remisjon. Det er mulig disse medisinene vil slutte å virke for deg, eller du kan utvikle nye symptomer eller ha problemer med hyppige infeksjoner. Når du vet dette, kan det være fristende å miste deg selv i dagens mer umiddelbare bekymringer i stedet for å tenke for langt frem. Men å ta tid i dag til å planlegge ikke bare for morgendagen, men i årevis fra nå, kan utgjøre en stor forskjell for å administrere potensielle kunder.
Discussion about this post