Leukemien min ble kurert, men jeg har fortsatt kroniske symptomer

Hvordan jeg kom hit

Leukemi tok igjen meg da jeg var en ellers frisk 48-åring. En skilt mor til tre barn i skolealder som bodde i det vestlige Massachusetts, var jeg avisreporter i tillegg til en ivrig løper og tennisspiller.

Da jeg løp Saint Patrick’s Road Race i Holyoke, Massachusetts i 2003, følte jeg meg uvanlig sliten. Men jeg ble ferdig likevel. Jeg gikk til legen min noen dager senere, og blodprøvene og benmargsbiopsien viste at jeg hadde AML.

Jeg ble behandlet for den aggressive blodkreften fire ganger mellom 2003 og 2009. Jeg fikk tre runder med kjemoterapi ved Dana-Farber/Brigham og Women’s Cancer Center i Boston. Og etter det kom en stamcelletransplantasjon. Det er to hovedtyper av transplantasjoner, og jeg fikk begge: autologe (hvor stamceller kommer fra deg) og allogene (hvor stamceller kommer fra en donor).

Etter to tilbakefall og transplantasjonssvikt tilbød legen min en uvanlig fjerde transplantasjon med sterkere kjemoterapi og en ny donor. Jeg mottok friske stamceller 31. januar 2009. Etter et år med isolasjon – for å begrense eksponeringen for bakterier, noe jeg gjorde etter hver transplantasjon – startet jeg en ny fase i livet mitt … lever med kroniske symptomer.

Finne riktig etikett

Selv om ettervirkningene vil vare resten av livet, anser jeg meg ikke for å være «syk» eller å «leve med AML», fordi jeg ikke har det lenger.

Noen overlevende er stemplet som «å leve med kronisk sykdom», og andre har foreslått «å leve med kroniske symptomer». Den etiketten høres ut som en bedre passform for meg, men uansett ordlyd, kan overlevende som meg selv føle at de alltid har med noe å gjøre.

Det jeg har møtt siden jeg ble kurert

1. Perifer nevropati

Kjemoterapien forårsaket nerveskader i føttene mine, noe som resulterte i nummenhet eller en prikkende, skarp smerte, avhengig av dagen. Det påvirket også balansen min. Det er usannsynlig at det forsvinner.

2. Tannproblemer

På grunn av munntørrhet under cellegiftbehandling, og de lange periodene jeg hadde et svakt immunforsvar, kom det bakterier inn i tennene mine. Dette førte til at de ble svekket og forfalt. En tannpine var så ille at alt jeg kunne gjøre var å ligge på sofaen og gråte. Etter en mislykket rotbehandling fikk jeg trukket ut tannen. Det var en av 12 jeg mistet.

3. Tungekreft

Heldigvis oppdaget en tannkirurg den da den var liten under en av tanntrekkingene. Jeg fikk en ny lege – en hode- og nakke onkolog – som fjernet en liten skje ut av venstre side av tungen min. Det var på et følsomt og saktehelbredende sted og ekstremt smertefullt i omtrent tre uker.

4. Graft-versus-host-sykdom

GVHD oppstår når donorens celler feilaktig angriper pasientens organer. De kan angripe huden, fordøyelsessystemet, leveren, lungene, bindevevet og øynene. I mitt tilfelle påvirket det tarmen, leveren og huden.

GVHD i tarmen var en faktor i kollagenøs kolitt, en betennelse i tykktarmen. Dette betydde mer enn tre elendige uker med diaré. GVHD i leveren ført til høye leverenzymer som har potensial til å skade dette vitale organet. GVHD av huden fikk hendene mine til å hovne opp og fikk huden til å stivne, noe som begrenset fleksibiliteten. Få steder tilbyr behandlingen som sakte myker huden din: ekstrakorporeal fotofereseeller ECP.

Jeg kjører eller får en tur 90 miles til Kraft Family Blood Donor Center på Dana-Farber i Boston. Jeg ligger stille i tre timer mens en stor nål trekker blod ut av armen min. En maskin skiller de feilaktige hvite cellene. De blir deretter behandlet med et fotosyntesemiddel, utsatt for UV-lys og returnert med DNA endret for å roe dem ned.

Jeg går annenhver uke, ned fra to ganger i uken da dette kom i mai 2015. Sykepleierne hjelper til med å fordrive tiden, men noen ganger kan jeg ikke la være å gråte når nålen treffer en nerve.

5. Prednison bivirkninger

Dette steroidet tamper ned GVHD ved å redusere betennelse. Men det har også bivirkninger. Dosen på 40 mg jeg måtte ta daglig for åtte år siden fikk ansiktet mitt til å blåse opp og svekket også musklene. Beina mine var så gummiaktige at jeg svaiet når jeg gikk. En dag mens jeg gikk tur med hunden min, falt jeg bakover og tjente en av mange turer til legevakten.

Fysioterapi og en sakte avtagende dose – nå bare 1 mg per dag – har hjulpet meg med å bli sterkere. Men prednison svekker immunforsvaret og er en faktor i de mange plateepitelkreftene i huden jeg har fått. Jeg har fått dem fjernet fra pannen, tårekanalen, kinnet, håndleddet, nesen, hånden, leggen og mer. Noen ganger føles det at akkurat som en har helbredet, signaliserer en annen flassende eller hevet flekk en annen.

Lesere deler de fremmede bivirkningene av Prednison »

6. Generell slitasje

Kombinert med kontroller hos transplantasjonslegen eller sykepleieren min hver 6. til 8. uke, må jeg oppsøke så mange spesialister at jeg noen ganger føler at det å ta vare på symptomene mine er en deltidsjobb.

Siden jeg er takknemlig for å være i live og se barna mine vokse til fantastiske voksne, tar jeg stort sett dette med ro. Men på et tidspunkt denne vinteren gikk alt inn på meg, og i noen uker gråt jeg ukontrollert ved mer enn én anledning.

7. Stress

Frykt for tilbakefall var en hyppig følgesvenn før jeg nådde femårsgrensen, da jeg ble offisielt kurert. Men det stopper meg ikke fra tidvis å bekymre meg for at trettheten jeg føler er et tegn på tilbakefall – fordi det er et av tegnene.

Hvordan jeg takler

1. Jeg snakker opp

Jeg uttrykker meg gjennom bloggen min. Når jeg har bekymringer om behandlingene mine eller hvordan jeg har det, snakker jeg med terapeuten, legen og sykepleieren min. Jeg iverksetter passende tiltak, som å justere medisiner, eller bruker andre teknikker når jeg føler meg engstelig eller deprimert.

2. Jeg trener nesten hver dag

Jeg elsker tennis. Tennismiljøet har vært utrolig støttende, og jeg har fått venner for livet. Det lærer meg også disiplinen med å fokusere på én ting om gangen i stedet for å bli revet med av bekymringer.

Løping hjelper meg å sette mål og endorfinene det frigjør hjelper meg med å holde meg rolig og fokusert. Yoga har i mellomtiden forbedret balansen og fleksibiliteten min.

3. Jeg gir tilbake

Jeg jobber frivillig i et leseferdighetsprogram for voksne hvor elevene kan få hjelp med engelsk, matematikk og mange andre emner. I løpet av de tre årene jeg har gjort det, har jeg fått nye venner og følt tilfredsstillelsen ved å bruke ferdighetene mine til å hjelpe andre. Jeg liker også å være frivillig i Dana-Farbers One-to-One-program, der overlevende som meg selv gir støtte til de som er i tidligere behandlingsstadier.

Selv om de fleste ikke er klar over det, betyr ikke det å bli «kurert» for en sykdom som leukemi at livet ditt går tilbake til det det var før. Som du kan se, har livet mitt etter leukemi vært fylt med komplikasjoner og uventede bivirkninger fra mine medisiner og behandlingsveier. Men til tross for at disse er pågående deler av livet mitt, har jeg funnet måter å ta kontroll over min helse, velvære og sinnstilstand på.

Ronni Gordon er en overlevende av akutt myeloid leukemi og forfatter av Løper for livet, som ble kåret til en av våre beste leukemiblogger.