For omtrent syv uker siden ble jeg fortalt at datteren min kan ha ungdomsartritt (JIA). Det var det første svaret som ga mening – og som ikke skremte meg helt – etter måneder med sykehusbesøk, invasiv testing og å være overbevist om at datteren min hadde alt fra hjernehinnebetennelse til hjernesvulster til leukemi. Her er historien vår og hva du skal gjøre hvis barnet ditt har lignende symptomer.
Jeg visste bare at noe var galt…
Hvis du skulle spørre meg hvordan det hele begynte, ville jeg tatt deg med tilbake til den siste uken i januar da datteren min begynte å klage over nakkesmerter. Bare hun klaget egentlig ikke. Hun nevnte noe om at nakken hennes hadde vondt, og så løp hun for å leke. Jeg tenkte at hun kanskje hadde sovet morsomt og trukket noe. Hun var så glad og ellers ikke avskrekket av hva som foregikk. Jeg var absolutt ikke bekymret.
Det var inntil omtrent en uke etter at de første klagene startet. Jeg hentet henne på skolen og skjønte umiddelbart at noe var galt. For det første løp hun ikke for å hilse på meg som hun pleier. Hun hadde denne lille haltingen når hun gikk. Hun fortalte meg at hun gjorde vondt i knærne. Det var et notat fra læreren hennes som nevnte at hun hadde klaget på nakken.
Jeg bestemte meg for å ringe legen for en time neste dag. Men da vi kom hjem kunne hun fysisk ikke gå opp trappene. Min aktive og friske 4-åring var en pytt av tårer og ba meg bære henne. Og etter hvert som natten gikk, ble ting bare verre. Helt til det punktet da hun kollapset på gulvet og hulket om hvor vondt i nakken hennes gjorde, hvor vondt det gjorde å gå.
Umiddelbart tenkte jeg: Det er hjernehinnebetennelse. Jeg tok henne opp og dro til legevakten vi dro.
Vel fremme ble det klart at hun ikke klarte å bøye nakken i det hele tatt uten å krype av smerte. Hun var fortsatt halt også. Men etter en første undersøkelse, røntgen og blodprøver, var legen vi så overbevist om at dette ikke var bakteriell hjernehinnebetennelse eller en nødsituasjon. «Følg opp med legen hennes neste morgen,» fortalte hun oss ved utskrivning.
Vi kom inn til min datters lege med en gang dagen etter. Etter å ha undersøkt den lille jenta mi, bestilte hun en MR av hodet, nakken og ryggraden. «Jeg vil bare forsikre meg om at det ikke skjer noe der inne,» sa hun. Jeg visste hva det betydde. Hun lette etter svulster i hodet til datteren min.
For enhver forelder er dette smerte
Jeg var livredd dagen etter da vi forberedte oss til MR. Datteren min måtte legges i narkose på grunn av alderen hennes og de to timene hun trengte for å være helt stille. Da legen hennes ringte meg en time etter at prosedyren var over for å fortelle meg at alt var klart, skjønte jeg at jeg hadde holdt pusten i 24 timer. «Hun har sannsynligvis en merkelig virusinfeksjon,» fortalte hun meg. «La oss gi henne en uke, og hvis nakken fortsatt er stiv, vil jeg se henne igjen.»
I løpet av de neste dagene så det ut til at datteren min ble bedre. Hun sluttet å klage på nakken. Jeg har aldri gjort den oppfølgingsavtalen.
Men i ukene som fulgte fortsatte hun å ha mindre plager om smerter. Håndleddet hennes gjorde vondt den ene dagen, kneet den neste. Det virket som normale voksesmerter for meg. Jeg tenkte at hun kanskje fortsatt kom over det viruset som hadde forårsaket nakkesmerter i utgangspunktet. Det var helt til dagen i slutten av mars da jeg hentet henne fra skolen og så det samme smertefulle blikket i øynene hennes.
Det var nok en natt med tårer og smerte. Neste morgen var jeg i telefonen med legen hennes og ba om å bli sett.
Ved selve avtalen virket den lille jenta mi fin. Hun var glad og leken. Jeg følte meg nesten dum for å være så fast på å få henne inn. Men så begynte legen hennes på eksamen og det ble raskt klart at datterens håndledd var låst fast.
Legen hennes forklarte at det er en forskjell mellom artralgi (leddsmerter) og leddgikt (betennelse i leddet.) Det som skjedde med min datters håndledd var helt klart sistnevnte.
Jeg følte meg forferdelig. Jeg hadde ingen anelse om at håndleddet hennes hadde mistet noe bevegelsesområde. Det var ikke det hun hadde klaget mest over, som var knærne hennes. Jeg hadde ikke lagt merke til at hun unngikk å bruke håndleddet.
Selvfølgelig, nå som jeg visste det, så jeg hvordan hun overkompenserte for håndleddet i alt hun gjorde. Jeg aner fortsatt ikke hvor lenge det har pågått. Det faktum alene fyller meg med stor mammaskyld.
Det kan hende hun holder på med dette resten av livet…
Et annet sett med røntgenbilder og blodprøver kom tilbake for det meste som normalt, og vi måtte finne ut hva som kunne foregå. Som min datters lege forklarte det for meg, er det mange ting som kan forårsake leddgikt hos barn: flere autoimmune tilstander (inkludert lupus og borreliose), juvenil idiopatisk leddgikt (som det finnes flere typer av) og leukemi.
Jeg ville lyve hvis jeg sa at den siste ikke fortsatt holder meg våken om natten.
Vi ble umiddelbart henvist til barnereumatolog. Datteren min ble satt på to ganger daglig naproxen for å hjelpe med smertene mens vi jobber mot å finne en offisiell diagnose. Jeg skulle ønske jeg kunne si at det alene har gjort alt bedre, men vi har hatt flere ganske intense smerteepisoder i ukene siden. På mange måter ser det ut til at min datters smerte bare blir verre.
Vi er fortsatt på diagnosestadiet. Legene er ganske sikre på at hun har en eller annen type JIA, men det kan ta opptil seks måneder fra de opprinnelige symptomene debuterte å vite det sikkert og å kunne identifisere hvilken type. Det er mulig det vi ser fortsatt er en reaksjon på et virus. Eller hun kan ha en av typene JIA de fleste barn blir friske av etter noen år.
Det er også mulig at dette kan være noe hun holder på med resten av livet.
Her er hva du skal gjøre når barnet ditt begynner å klage på leddsmerter
Akkurat nå vet vi ikke hva som kommer videre. Men den siste måneden har jeg lest og undersøkt mye. Jeg lærer at opplevelsen vår ikke er helt uvanlig. Når barn begynner å klage på ting som leddsmerter, er det vanskelig å ta dem på alvor i begynnelsen. De er tross alt så små, og når de kaster ut en klage og deretter stikker av for å leke, er det lett å anta at det er noe mindre eller de beryktede voksesmerter. Det er spesielt lett å anta noe mindre når blodarbeidet kommer tilbake normalt, noe som kan skje i løpet av de første månedene av JIA-utbruddet.
Så hvordan vet du når den smerten de klager over ikke bare er noe normalt alle barn går gjennom? Her er mitt ene råd: Stol på instinktene dine.
For oss kom mye av det ned på mammas mage. Barnet mitt takler smerte ganske bra. Jeg har sett henne løpe med hodet først inn i et høyt bord, falle tilbake på grunn av kraften, bare for å hoppe rett opp av latter og klar til å fortsette. Men da hun ble redusert til faktiske tårer på grunn av denne smerten … visste jeg at det var noe ekte.
Det kan være mange årsaker til leddsmerter hos barn med mange medfølgende symptomer. Cleveland Clinic gir en liste for å veilede foreldre i å skille voksesmerter fra noe mer alvorlig. Symptomer å se opp for inkluderer:
- vedvarende smerte, smerte om morgenen eller ømhet, eller hevelse og rødhet i et ledd
- leddsmerter forbundet med skade
- halting, svakhet eller uvanlig ømhet
Hvis barnet ditt opplever noen av disse symptomene, må de ses av legen. Leddsmerter kombinert med vedvarende høy feber eller utslett kan være et tegn på noe mer alvorlig, så få barnet ditt til lege med en gang.
JIA er noe sjelden, og påvirker nesten 300 000 spedbarn, barn og tenåringer i USA. Men JIA er ikke det eneste som kan forårsake leddsmerter. Når du er i tvil, bør du alltid følge magefølelsen og få barnet ditt til en lege som kan hjelpe deg med å vurdere symptomene.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør bosatt i Anchorage, Alaska. En alenemor etter eget valg etter en serendipital serie av hendelser førte til adopsjonen av datteren hennes, Leah er også forfatter av boken «Enkel infertil kvinne” og har skrevet mye om temaene infertilitet, adopsjon og foreldreskap. Du kan få kontakt med Leah via Facebook, henne nettsted, og Twitter.
Discussion about this post