Å leve med psoriasis: Victoria’s Way

Noen ganger kan psoriasis se ut til å komme ut av ingensteds, men det er ofte triggere som får tilstanden til å blusse opp. Voos’ psoriasisreise startet kort tid etter at hun begynte på college.

«Å lære litt mer om psoriasis og hvordan stress noen ganger kan påvirke det, skylder jeg definitivt på college,» sa Voos. «Selv om det ikke var der jeg fikk psoriasis, er det sannsynligvis det som inspirerte psoriasisen min til å gå for fullt.»

Psoriasis begynner ofte med hudsymptomer, men Voos nevnte at leddbetennelse fra psoriasisartritt var det som førte til diagnosen hennes, og sa: «Det startet faktisk med smerter på toppen av venstre fot.»

Voos kan ha hatt ukjente symptomer på psoriasis enda tidligere, og husket en vedvarende tørr hudflekk i hodebunnen som barn.

Likevel var veien hennes til diagnose ikke lineær. Når hun først fikk én diagnose, fulgte andre raskt etter.

«Det var som «Å, du har insulinresistens,» «Å, du har psoriasisartritt,» «Å, du har PCOS,» som faktisk er en større paraply for insulinresistens. Så, det var en slags gale-bukse-tid, sa Voos.

Noen behandlinger endte opp med å forårsake ytterligere problemer for Voos. Etter å ha fått diagnosen psoriasisartritt utviklet hun et magesår fra de betennelsesdempende medisinene hun tok for å håndtere leddsmerter.

Psoriasis kan variere i alvorlighetsgrad. Noen mennesker har bare plakk på noen få områder av kroppen, mens andre kan ha mer enn 10 % av huden dekket av psoriasisplakk.

Uansett hvor mye av huden din som er påvirket av psoriasis, kan symptomene påvirke selvtilliten din. For Voos påvirket psoriasisplakk selvtilliten.

«Jeg gikk gjennom mye angst i offentligheten fordi jeg hadde skumle flekker over meg,» sa Voos. «Selvfølgelig skjedde mitt verste mareritt, der noen faktisk spurte meg om det var vannkopper. Som om jeg hadde en smittsom sykdom over meg.»

Å ha svært synlige psoriasisplakk var en vanskelig opplevelse for Voos. Likevel ser hun på det som en sølvkant.

«Å finne ting som hjelper til med å lindre symptomene i ansiktet mitt, fikk meg til å sette pris på at psoriasis for det meste var på steder som var dekket,» sa Voos. «Jeg tror ikke jeg ville satt så stor pris på huden min som jeg gjør nå hvis den ikke hadde blitt så ille.»

Noen undersøkelser tyder på at angst og depresjon er vanlig hos personer med psoriasis. Men det kan hjelpe å finne et støttesystem som forstår hva du opplever.

Voos understreket viktigheten av å finne personer man kan forholde seg til etter å ha fått en psoriasisdiagnose.

Psoriasis er ikke uvanlig, men det kan være vanskelig å finne personer i nærheten av deg med tilstanden. Å se lenger hjemmefra når du bygger ditt støttenettverk er noe Voos foreslår.

For henne har det vært nyttig å finne nettsamfunn, og innlegg om andre interesser, som moteinnhold i store størrelser, har hjulpet henne med å bygge et støttende psoriasisfellesskap.

«Det er faktisk vanlig at jeg finner folk som også er store, som har psoriasis,» sa Voos. «Det er som om vi er i dette sammen.»

Når du har funnet folkene dine, anbefaler hun å være åpen om opplevelsene dine og finne felles grunnlag.

«Å ha det fellesskapet som forstår hva du går gjennom og støtter deg, det er alltid nyttig,» sa Voos. «Hvis du gjør det helt alene, og du stadig har negativ selvsnakk med deg selv, tror jeg det er lett å komme inn i den negative syklusen.»

Avhengig av behandlingsplanen din, kan psoriasis ta opp en stor del av rutinen din. Å ta seg tid til litt ekstra egenomsorg kan hjelpe.

Voos er avhengig av hennes støttesystem og nettsamfunn for å dele tips om hva som fungerer best for å håndtere psoriasis.

«De foreslår ting for meg som,» Å, jeg beklager å høre at den siste medisinen ikke fungerte for deg. Jeg er på denne. Kanskje prøve det,» sa Voos.

Voos’ avhengighet av støttesystemet hennes går begge veier. Hun gir også tips til venner og følgere, som å ha Aquaphor tilgjengelig for å hjelpe med symptomer.

Når det gjelder å ta vare på seg selv gjennom ernæring prøver Voos å holde seg til et anti-inflammatorisk kosthold, men hun erkjenner at disse kan være vanskelige å holde seg til.

«Jeg har ikke funnet ut hvordan jeg skal roe ned all betennelse i kroppen min ennå,» sa Voos. «Jeg har prøvd gluten- og meierifri tidligere, som anbefalt av hudlegen min, men det er veldig vanskelig å holde seg til siden jeg vet hvor deilig brød og ost er.»

På spørsmål om hennes anbefalinger til andre mennesker som lever med psoriasis, hadde Voos flere råd å dele med Healthline.

Hold ut

Mange behandlinger er tilgjengelige for psoriasis, men det kan ta tid å finne det riktige alternativet. Voos foreslår å ha dette i bakhodet når du ser etter hva som er riktig for deg.

«Jeg tror det er det som er bra med å ha så mange [treatment] alternativer. Vi reagerer alle forskjellig på dem. Og så er psoriasis natur det [might stop responding] til behandling, sa Voos.

Det er flere nye psoriasisbehandlinger i horisonten. Vurder å spørre et medlem av helseteamet ditt om å delta i en klinisk utprøving vil være et godt alternativ for deg. For Voos var disse forsøkene en god måte å prøve forskjellige medisiner uten kostnad.

Talsmann for deg selv

Å leve med en kronisk tilstand kan gjøre samhandling med helsepersonell komplisert. Hvis verdiene dine ikke stemmer overens, foreslår Voos å finne et annet team som fungerer for deg.

Nærmere bestemt har det å være en stor kvinne påvirket hennes syn på helsevesenet. Hennes vilje til å ta til orde for seg selv kommer delvis fra hennes «tretthet av å være stor i å gå til legen,» sa hun.

«Det kan være en veldig skurrende opplevelse,» sa Voos. «[Doctors say,] ‘Gå vei deg’ og ‘Har du tenkt på operasjon?’»

Start med vennlighet

Å leve med flere helsetilstander har hjulpet Voos å innse viktigheten av å behandle andre med vennlighet.

«Samtidig som [psoriasis] kan være en veldig synlig sykdom … mye av det jeg opplever akkurat nå er under klærne mine, betennelse i kroppen min og mye leddsmerter,” sa Voos.

«[My experience is] bare ett eksempel på hva andre kan gå gjennom. Så begynn alltid med vennlighet, og vet at folk kan gå gjennom ting som du bare ikke kan se synlig.»

Voos sier at det å henvende seg til folk med vennlighet er det eneste rådet hun ville «skriket fra hustakene.»

Victoria Voos er en innholdsskaper i stor størrelse lokalisert i San Diego, CA. På sosiale medieplattformer og bloggen hennes snakker hun om mote i store størrelser, livsstil og sin reise med psoriasis. Når hun ikke er på sine egne sosiale mediesider, jobber hun som Social Media Manager for andre merker. Du kan følge henne @FlyForAGinger eller på bloggen hennes FlyForAGinger.com.