Å leve moteriktig med multippel sklerose

Ardra Shephard er en forfatter og podcaster med en lidenskap for mote. EN seriøs lidenskap: Hun er skaperen og programlederen for det kanadiske reality-TV-showet «Fashion Dis», som har som mål å sette mennesker med funksjonshemninger i forkant av moteverdenen.

Ardra hadde alltid brukt mote som et middel til å uttrykke seg og fortsatte å gjøre det da hun ble diagnostisert med multippel sklerose (MS) for mer enn to tiår siden. Men så opplevde hun «fotfall» – et vanlig symptom på MS – og kunne ikke lenger bruke høyhælte sko. Etter hvert som tilstanden hennes utviklet seg, begynte hun å bruke stokk og senere en rollator.

Til slutt spilte det ingen rolle hva hun hadde på seg – som Ardra uttrykker det, «funksjonshemmingen min var det første som snakket for meg, og det hadde ikke noe godt å si.» Lei av å ikke se seg selv representert i media, leide Ardra inn en profesjonell motefotograf, en stylist og en makeupartist, og inkorporerte mobilitetshjelpemidlene hennes i fotoseansen. Hun delte bildene av sin «glow-up» på nettet med hashtaggen #BabesWithMobilityAids. Ardra fikk en enorm positiv respons fra MS-samfunnet, og det var da ideen til «Fashion Dis»begynte å våkne til liv.

Til ære for MS Awareness Month, snakket vi med Ardra for å spørre om hennes talsmann, hennes tanker om tilgjengelighet og selvfølgelig mote.

Da du skjønte at det ikke fantes noen rollemodeller eller fasjonable mennesker der ute med mobilitetshjelpemidler, hva fikk deg til å ønske å være det eksemplet for andre?

Den gode nyheten er at det er mye flere forbilder nå! Jeg tror mange som ikke ser seg representert i kulturen, ender opp med å bli eksemplet de selv trenger.

Advokatvirksomhet handler om å gi plass til andre, men for meg er det også egoistisk, fordi jeg ønsker å leve i en bedre versjon av verden – en der funksjonshemming og mobilitetshjelpemidler ikke stigmatiseres.

Hva håper du at seerne vil ta med seg fra showet ditt, «Fashion Dis»?

«Fashion Dis» er en sjanse for den ikke-funksjonshemmede verden til å bli kjent med noen mennesker de ellers kanskje ikke møter.

Så ofte i media ser vi mennesker med funksjonshemminger på de verste dagene, og derfor er det lett for «for et trist liv» å være det mange tror om funksjonshemming.

Misforstå meg rett, MS er vanskelig! Funksjonshemming er vanskelig. Men livet er vanskelig.

Jeg er glad for at «Fashion Dis» viser verden at mennesker med funksjonshemminger også har «beste dager». Mer enn det, «Fashion Dis» posisjonerer funksjonshemmede i sentrum av mote og skjønnhet, en verden vi historisk sett har blitt slettet fra.

En viktig del av showet innebærer å fremheve adaptive og universelle kles- og skjønnhetsmerker.

I mellomtiden får hver deltaker en fotoseanse med en motefotograf. Vi ønsker å lage bilder i magasinkvalitet som kan bidra til den lille, men voksende kanonen innen motefotografering som inkluderer funksjonshemming.

Hvordan beskytter du din tid og energi som talsmann? Og som en som lever med MS?

Jeg er ikke sikker på at jeg gjør det.

Da jeg først startet bloggen min, Tripping On Air, trodde jeg at det å skrive følelsene mine ville hjelpe meg å snakke mindre om MS! Selv om det motsatte er sant, er det terapeutisk å offentlig pakke ut min MS.

Som gründer og skaper kreves det en viss mas, og noen ganger overdriver jeg det ved å ofre ting som husarbeid og til og med fysioterapi.

Jeg tror dette er sant for alle, som hvem er disse enhjørningene som har oppnådd et balansert liv? Det er mye på tallerkenen min akkurat nå, men med MS tenker du alltid: «Hvor lenge kan jeg gjøre dette?» eller «Det er best jeg gjør dette mens jeg kan.»

Spørsmålet jeg alltid stiller meg selv er: «Nyter jeg dette? Er dette verdt det?»

Noen ganger lar jeg meg selv bli fysisk utmattet i bytte mot å føle meg kreativ fylt opp. Det er ingen høy som den høye som kommer av å gjøre noe du elsker, og det er en psykologisk velvære i det.

Hvilke endringer rundt tilgjengelighet håper du å se i fremtiden?

Da bena mine ble svakere, og jeg først begynte å trenge mobilitetshjelpemidler, var en av mine første frustrasjoner med tilgjengelighet fraværet av hovedetasjen [first floor] bad i barer og restauranter.

MS er allerede så urettferdig, jeg ville ikke at det skulle påvirke mitt sosiale liv! Det er så mye å forbedre når det kommer til tilgjengelighet, men jeg vil gjerne se endringer [in] flyindustrien, som svikter den funksjonshemmede befolkningen på flere nivåer.

Når det er sagt, tror jeg at reell endring bare kan skje når vi begynner å tenke annerledes om funksjonshemming, og det er her historiefortelling kommer inn.

På godt og vondt er media vår mektigste lærer, og jeg er spent på at vi begynner å inkludere mer autentiske fortellinger i TV og film.

Ardra Shephard er skaperen og vert for AMI-tvs «Fashion Dis». Ardra er skribenten og podcasteren bak den prisbelønte Tripping On Air, der hun disker opp om hvordan det egentlig er å leve med MS. Følg Ardra på Instagram og Facebook.