Ankyloserende spondylitt: En behandlingsreise

Det er svært sannsynlig at du allerede har vært hos en revmatolog. Disse spesialistene jobber med personer med ledd-, muskel-, sener-, leddbånds- og beinproblemer og gir ofte din første diagnose av ankyloserende spondylitt.

Det er de som vil gi deg mesteparten av din medisinske behandling, som medisiner, og svare på spørsmål du måtte ha om tilstanden generelt eller behandlingen din.

De vil sannsynligvis også henvise deg til en fysioterapeut.

Eksperter generelt enig at for den beste ledelsen av AS, vil du ønske å jobbe med en fysioterapeut. Disse spesialistene vil hjelpe deg å opprettholde styrke og fleksibilitet i leddene.

De kan også hjelpe deg:

• finne de beste sovestillingene
• forbedre holdningen din
• redusere smerte
• styrke rygg- og nakkemusklene så vel som kjernen din

De kan være en god ressurs for å stille spørsmål om livsstilsendringer, som kosthold, trening og bruk av støttende enheter.

Ergoterapeut

Sammen med fysioterapi kan det hende at det å jobbe med en ergoterapeut spiller en viktig rolle i å forbedre mobiliteten din. Disse spesialistene hjelper deg med å opprettholde eller få hverdagsfunksjoner.

De kan hjelpe deg med å lære deg nye måter å gjøre hverdagslige oppgaver på for å beskytte leddene og spare energi.

Å leve med ankyloserende spondylitt kan forårsake mye stress, bekymring og en blanding av følelser. Når du navigerer i omsorgen, bør du sørge for ikke å forsømme din psykiske helsehjelp.

Det kan hjelpe å legge til en psykisk helsepersonell, for eksempel en rådgiver, sosialarbeider eller psykolog, til behandlingsteamet ditt. Hvis du ikke vet hvor du skal begynne, kan du spørre revmatologen om anbefalinger.

I noen tilfeller kan du også føle at du trenger ekstra støtte for angst, depresjon eller andre psykiske problemer som kan oppstå. Det kan være lurt å vurdere å oppsøke en psykiater for å hjelpe deg med å håndtere din mentale helse. De kan hjelpe til med å gi og koordinere medisiner for å hjelpe til med å håndtere depresjon og angst.

Ankyloserende spondylitt kan påvirke flere aspekter av helsen din. Din primærlege eller revmatolog kan henvise deg til spesialister for å hjelpe deg med å løse spesifikke bekymringer som ligger utenfor deres ekspertiseområde.

Noen spesialister som kan ende opp med å bli en del av ditt omsorgsteam inkluderer:

• Pedagogiske sykepleiere kan hjelpe deg med å lære deg mer om tilstanden din, gi tips og forslag om egenomsorg og andre tjenester etter behov.
• Det kan være behov for hudleger hvis du utvikler noen form for hudpåvirkning.
• Gastroenterologer kan være nødvendig for å løse bekymringer som involverer fordøyelseskanalen din.
• Øyeleger kan hjelpe med betennelse i øynene og andre synsrelaterte bekymringer.

Etter hvert som du legger til flere spesialister i omsorgsteamet ditt, kan en primærlege hjelpe til med å koordinere omsorgen mellom alle. De kan også tjene som et henvisningspunkt når nye symptomer eller problemer oppstår.

Når du først blir diagnostisert, vil en revmatolog sannsynligvis starte deg med mer konservative eller reseptfrie medisinske behandlinger som inkluderer smertestillende midler, som acetaminophen (Tylenol), og ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs), som ibuprofen.

Hvis disse ikke virker for å kontrollere symptomene dine, kan de anbefale sterkere, reseptbelagte medisiner.

Det er to hovedtyper av reseptbelagte medisiner en revmatolog kan anbefale.

Den første er sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler (DMARDs). Disse bidrar til å redusere generell betennelse i hele kroppen, men de fungerer kanskje ikke like bra på ryggsmerter og stivhet. Legen din kan foreskrive dem hvis leddene i armene eller bena blir involvert.

Den andre medisinklassen er kjent som biologiske legemidler. Disse er laget av levende organismer. Disse medisinene bidrar til å forhindre betennelse når andre medisiner ikke virker. De kan bedre målrette mot deler av immunsystemet som er ansvarlige for symptomene dine sammenlignet med eldre DMARDs. Noen eksempler inkluderer:

• certolizumab pegol
• etanercept
• adalimumab
• golimumab

Steroider er et godt valg for å hjelpe med umiddelbare oppblussing av symptomer. Du kan få en injeksjon i leddet for rask lindring, eller det kan bli injisert i musklene for en langsommere frigjøring.

I noen tilfeller kan legen din foreskrive orale steroider. Disse brukes vanligvis bare i en kort periode på grunn av risikoen for bivirkninger.

Hvis det er betennelse i øynene dine, kan legen din foreskrive steroid øyedråper. Disse gir anti-inflammatoriske effekter direkte til øynene.

Når du tar steroidtabletter eller andre orale former, bør du gi legen din beskjed hvis du opplever bivirkninger, for eksempel:

• endringer i humør
• vektøkning og økt appetitt
• problemer med å sove
• strekkmerker
• magesmerter, fordøyelsesbesvær eller halsbrann
• lett blåmerker
• tynning av huden

Kirurgi er ikke den første behandlingslinjen, og de fleste med ankyloserende spondylitt vil ikke trenge det.

Hvis du er bekymret for mobilitet eller opplever høye nivåer av smerte, bør du vurdere å snakke med revmatologen din om bekymringene dine. De kan anbefale å bringe inn et nytt teammedlem til behandlingsteamet kalt en ortopedisk kirurg, som er en lege som spesialiserer seg på beinkirurgi.

Mange vurderinger går inn for å avgjøre om kirurgi er et godt alternativ for deg. Noen hensyn inkluderer:

• din generelle helse
• om fordelene oppveier risikoen
• type kirurgi som anbefales, for eksempel total utskifting eller reparasjon av leddene dine

En stor del av behandlingen vil innebære egenomsorg og håndtering av livsstilen din. Visse endringer og trinn kan bidra til å forbedre ditt fysiske, mentale og følelsesmessige velvære.

Noen trinn du kan ta hjemme inkluderer:

• få regelmessig mosjon
• spise et næringsrikt kosthold som fokuserer på grønnsaker, frukt, fullkorn, magert protein og sunt fett
• opprettholde en moderat vekt
• unngå eller slutte å røyke
• bruke støttende enheter som anbefalt (en fysioterapeut eller ergoterapeut kan gi deg instruksjoner og anbefalinger)
• overvåke symptomene dine og gi omsorgsteamet ditt beskjed hvis noe endres (en primærlege eller revmatolog vil være et godt utgangspunkt)
• ta skritt for å administrere holdningen din (snakk med en fysioterapeut eller ergoterapeut for tips)
• lære måter å håndtere stress og psykisk helse på (medlemmer av teamet for psykisk helsevern kan hjelpe med dette)