Multippel sklerose (MS) er en uforutsigbar sykdom med et bredt spekter av symptomer som kan komme, gå, somle eller forverres.
For mange er det å forstå fakta – fra diagnose og behandlingsalternativer til utfordringene ved å leve med sykdommen – det første trinnet i å lære hvordan man kan håndtere den.
Heldigvis er det et støttende fellesskap der ute for å gå foran ved å gå inn for, informere og bli ekte om MS.
Disse bloggene laget vår beste liste i år for deres unike perspektiver, lidenskap og engasjement for å hjelpe de som lever med MS.
MultipleSclerosis.net
Kjøresikkerhet, økonomisk stress, vektøkning, frustrasjon og frykt for fremtiden – for mange som lever med MS er dette aktive bekymringer, og denne siden viker ikke unna noen av dem. Den forutgående og unyanserte tonen er noe av det som gjør innholdet på MultipleSclerosis.net-bloggen så kraftig. Unge forfattere og MS-forkjempere som Devin Garlit og Brooke Pelczynski forteller det som det er. Det er også en del om MS og mental helse, verdifull for alle som kjemper mot de følelsesmessige konsekvensene av sykdommen eller depresjonen som kan komme sammen med kronisk sykdom.
Et par tar på seg MS
I kjernen er dette en bemerkelsesverdig kjærlighetshistorie om to mennesker som lever med MS. Men det stopper ikke der. Ekteparet Jennifer og Dan har begge MS og ta vare på hverandre. På bloggen deres deler de detaljer om deres daglige kamper og suksesser, sammen med gjennomtenkte ressurser for å lette livet med MS. De holder deg oppdatert på alle deres eventyr, påvirkningsarbeid og hvordan de behandler og håndterer individuelle tilfeller av MS.
Mine nye normaler
Personer med MS som opplever symptomer eller har det spesielt tøft, vil finne nyttige råd her. Nicole Lemelle har vært en talsmann i MS-samfunnet så lenge mange av oss kan huske, og hun har funnet et søtt sted mellom å fortelle historien sin ærlig og fortsette å inspirere og løfte samfunnet hennes. Nicoles MS-reise har vært vanskelig de siste årene, men hun deler tapperheten sin på en måte som får deg til å ønske å klemme henne gjennom dataskjermen.
MS-tilkobling
Personer med MS og deres omsorgspersoner på jakt etter inspirasjon eller utdanning vil finne det her. Denne bloggen tilbyr et stort utvalg historier fra mennesker med MS i alle stadier av livet. MS Connection snakker om alt fra forhold og trening til karriereråd og alt i mellom. Den arrangeres av National MS Society, så du finner verdifulle forskningsartikler også her.
Jente med MS
Personer som nylig er diagnostisert med MS vil finne denne bloggen spesielt nyttig, selv om alle som lever med MS kan finne verdi i disse artiklene. Caroline Craven har gjort en fantastisk jobb med å skape en nyttig ressurs for personer med MS som inkluderer emner som essensielle oljer, kosttilskuddsanbefalinger og emosjonell velvære.
MS-samtaler
Denne bloggen er nyttig for personer som nylig er diagnostisert med MS, eller alle med et spesifikt MS-problem som de ønsker å bli informert om. Artiklene er arrangert av Multiple Sclerosis Association of America, og er skrevet av personer med MS fra alle samfunnslag. Dette er et flott utgangspunkt for folk som leter etter et fullstendig bilde av livet med MS.
Nyheter om multippel sklerose i dag
Hvis du leter etter noe som kan betraktes som nyheter for MS-fellesskapet, er det her du finner det. Dette er den eneste nettpublikasjonen som tilbyr MS-relaterte nyheter dagligsom gir en konsistent og oppdatert ressurs.
Multippel sklerose Trust
Mennesker med MS som bor i utlandet vil glede seg over denne variasjonen av artikler som dekker MS-forskning. Det er også personlige historier om mennesker som lever med MS og en liste over MS-relaterte hendelser og innsamlinger rundt om i Storbritannia.
MS Society of Canada
Basert fra Toronto, tilbyr denne organisasjonen tjenester til de som lever med MS og deres familier, og finansierer forskning for å finne en kur. Med et medlemskap på over 17 000, er de forpliktet til å støtte både MS-forskning og -tjenester. Bla gjennom søkelys og finansieringsnyheter, og delta i gratis pedagogiske webinarer.
Tripping gjennom sirup
Slagordet på denne hjertevarmende og ærlige bloggen er «snubler gjennom livet med MS.» Jens ærlige og bemyndigede perspektiv resonerer gjennom hvert eneste innhold her – fra innlegg om spoonie-foreldre til realitetene ved å leve med «skyldfølelse ved kronisk sykdom» til produktanmeldelser. Jen samarbeider også om Dizzycast, en podcast med Dinosaurs, Donkeys og MS (se nedenfor).
Dinosaurer, esler og MS
Heather er en 27 år gammel skuespiller, lærer og MS-advokat som bor i England. Hun ble diagnostisert med MS for flere år siden, og begynte å blogge kort tid etter. I tillegg til å dele tanker og perspektiver på MS, legger hun ut «matelskere, avslappende ting og andre treningsting» som viser seg å være nyttige. Heather er en sterk tro på en sunn livsstil som bidrar til å forbedre livet med MS, og deler ofte hva som har fungert best for henne.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa er morsom. Bla gjennom biosiden hennes og du vil se hva vi mener. Hun har også levd med residiverende remitterende MS siden hun var 40. Reaksjonen hennes da hun fikk diagnosen første gang? «Vanskelig å tro, men jeg begynte å le. Så gråt jeg. Jeg ringte søsteren min Laurie som hadde blitt diagnostisert med MS nesten 10 år før. Hun fikk meg til å le. Jeg skjønte at det var morsommere å le. Så begynte jeg å skrive.» Yvonnes evne til å finne humor til tross for vanskelighetene hennes er bemerkelsesverdig, men hun er veldig ærlig når ting blir for mørkt eller vanskelig å le av. «Multippel sklerose er alvorlig og skremmende,» skriver hun. «Disse skriftene mine er ikke ment å på noen måte forringe denne tilstanden eller de som lider av den, spesielt de som er i avanserte stadier. Det jeg skriver er bare ment å gi et kort smil til de som kan relatere til noen av de bisarre omstendighetene som oppstår fra MS.»
Min Odd Sock
Doug av My Odd Sock følte bare at han trengte en latter etter diagnosen MS tilbake i 1996. Og han gjorde det. Med bloggen sin inviterer han oss alle til å le med ham. Dougs blanding av ironisk vidd og selvironiskhet kombinert med hans brutale ærlighet om å leve med MS gjør at blogginnleggene hans føles rolige midt i en storm. Etter å ha tilbrakt karrieren som komiker og reklametekstforfatter, kjenner Doug inn og ut av «edu-taining». Han prøver å utdanne leserne sine om realitetene til MS selv når det blir pinlig, som å ha uventede problemer med å urinere eller få avføring, eller ha en utilsiktet ereksjon mens han får Botox-sprøyter i benet på legekontoret. Han får oss alle til å le samtidig.
Snubler i leiligheter
Stumbling in Flats er boken-bloggen av prosjektleder-gjort-profesjonell-skribent-med-en-PhD Barbara A. Stensland. Basert i Cardiff, Wales, ble Barbara diagnostisert med MS i 2012 og er ikke sjenert og innrømmer at MS ofte har vært en snublestein i livet hennes. Hun ble sluppet fra jobb på grunn av MS, men det har ikke stoppet henne fra å ta en MA i kreativ skriving, vinne flere priser for forfatterskapet sitt, være filmkonsulent for nøyaktige skildringer av MS, vist på BBC og BBC Wales, og bidra til nettsteder for kunder så varierte som farmasøytiske selskaper og MS-samfunn. Barbaras budskap er at du fortsatt kan gjøre hva som helst, selv med en MS-diagnose. Hun bruker også sin egen anerkjennelse som forfatter for å bidra til å bevisstgjøre andre bloggere som skriver om MS.
MS visninger og nyheter
Ikke la den enkle Blogspot-malen lure deg. MS Views and News er rik på informasjon om de siste vitenskapelige gjennombruddene og studier knyttet til MS, samt banebrytende forskning på MS-behandlinger og lenker til nyttige ressurser. Florida-baserte Stuart Schlossman ble diagnostisert med MS i 1999 og grunnla MS News and Views for å tilby et stort volum av MS-relatert vitenskapelig og medisinsk innhold, alt plassert på ett sted i stedet for spredt over hele Internett. Dette er virkelig en one-stop-shop for å stille nysgjerrigheten din på hva som skjer med MS-forskning og komme så nærme primærkildene som mulig uten å gå gjennom tusenvis av ressurser på nettet.
Tilgjengelig Rach
Rachael Tomlinson er navnebroren til nettstedet Accessible Rach (ordreord: «mer enn en rullestol»). Hun er først og fremst en Yorkshire, England-basert rugbyfan. Og siden hennes diagnose med primær progressiv MS, har hun gjort livet sitt med MS til en mulighet til å snakke om rullestoltilgjengeligheten (eller mangelen på den) til mange rugbyliga-kamper over hele Storbritannia. Arbeidet hennes har bidratt til å bevisstgjøre spørsmålet om tilgjengelighet for sportsstadioner. Hun er også en renessansekvinne. Hun driver en populær Instagram-side som fremmer skjønnhets- og kosmetiske tips samtidig som hun hjelper til med å spre MS-bevissthet og ødelegge stigmaet rundt bruk av rullestol.
Vel og sterkt med MS
Well and Strong with MS er arbeidet til SocialChow grunnlegger og administrerende direktør Angie Rose Randall. Angie ble født og oppvokst i Chicago og ble kommunikasjonsekspert før hun diagnostiserte relapsing-remitting MS som 29-åring. Hennes oppdrag er å vise det travle livet hennes for å vise hvor mye som fortsatt er mulig selv etter en MS-diagnose. Og med flere heltidsroller, inkludert å drive sitt eget selskap med høyprofilerte kunder som Sprint og NASCAR, oppdra to små barn og en Shih Tzu, og konsekvent skrive om opplevelsene sine, har hun hendene fulle. Og hun gjør en ganske god jobb med det.
MS Muse
Dette er en svært personlig blogg skrevet av en ung svart kvinne som fikk diagnosen multippel sklerose for 4 år siden. Hun er fast bestemt på å utforske livet sitt fryktløst og ikke la MS definere henne. Bloggen inneholder hennes førstepersonsberetning om å leve med MS. Du vil finne hennes «Disabled Chronicles» og «The Journal» fulle av enkle hverdagshistorier uten sukkerbelegg. Hvis du vil lese modige og åpne historier om funksjonshemming, tilbakefall og depresjon som kan følge MS, kombinert med Ashleys voldsomme optimisme, er dette bloggen for deg.
Har du en favorittblogg du vil nominere? Send oss en e-post på bestblogs@healthline.com.
Discussion about this post