Brystkreftpasientens perspektiv på behovet for forskning

Til hver ting er det en årstid, og en tid for alle formål under himmelen, lyder teksten i sangen Snu, snu, snu, skrevet av Pete Seeger på 1950-tallet. For de av oss med metastatisk brystkreft, får den teksten en dypere betydning. Ikke bare lever vi med vissheten om at tiden vår er knapp og årstiden minker, men vi eksisterer også innenfor en kultur som retter et rosa søkelys mot feil årsak: bevissthet om brystkreft.

Bevissthet, som definert av brystkreftorganisasjoner, betyr å forstå at brystkreft eksisterer og ta skritt for å få den diagnostisert så tidlig som mulig. Hvis du gjør disse tingene, hevder de, vil du overleve. Men når kreft først blir uhelbredelig, innser mange av oss at fokuset på bevissthet er ute av synkronisering med problemets virkelighet: et behov for mer forskning.

I løpet av de siste 30 årene har milliarder av dollar blitt brukt på dette begrepet bevissthet. Til tross for disse velmenende kampanjene, statistikk viser at antall dødsfall av brystkreft har svevet over 40 000-området de siste to tiårene. Og det er fortsatt mange hull i vår vitenskapelige kunnskap om selve sykdommen.

På dette tidspunktet vet alle – fra andreklassingen nedover gaten til oldefaren din fra centurion – hva brystkreft er, og at mammografisk screening er det foretrukne verktøyet for påvisning. Men dette var ikke alltid slik. Tilbake på midten av 1970-tallet var ikke kulturen like åpen. Bare noen få år tidligere, Rob og Laura Petrie på Dick Van Dyke Show måtte sove i enkeltsenger for ikke å fornærme publikums følsomhet. Det ble rett og slett ikke snakket om brystkreft. Muskler og noen ganger bein ble fjernet sammen med brystvev i mastektomier, noe som var ekstremt skjemmende, og kvinner innrømmet bare å ha gjennomgått dem i stille hvisking.

Fenomenet cause marketing

Hvorfor produkter er plastret med rosa sløyfer hver oktober

Førstedame Betty Ford ble diagnostisert med brystkreft, og i 1974 kunngjorde hun offentlig at hun hadde fått en mastektomi. Ford ble applaudert for å være åpen om sykdommen fordi mange kvinner følte at de endelig kunne tilstå at de også hadde gjennomgått mastektomi. Det var til og med et hopp i antall brystkreftdiagnoser etter kunngjøringen. Kvinner med klumper forkastet flauheten og oversvømmet legekontorer for å få dem sjekket ut.

Da de viktigste veldedige organisasjonene for brystkreft kom på midten av 1980-tallet, hadde samfunnet begynt å endre seg. Kvinner hadde brent BH-ene sine i navnet til like rettigheter, og seksualitet – inkludert bryster – var i ferd med å bli reklamebiler. Tiden var inne for å bringe brystkreft frem i offentlighetens søkelys.

National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) ble startet av et farmasøytisk selskap som hadde bånd til tamoxifen, et legemiddel mot kreft som fortsatt brukes mye i dag. Målet med NBCAM var å sørge for at hver kvinne var klar over denne sykdommen, og å fremme mammografi som det kraftigste våpenet i kampen mot brystkreft. Tilbake på 1980-tallet virket dette som et fornuftig mål. Er det fortsatt i dag?

Den falske sikkerheten ved tidlig oppdagelse

Hva uforutsigbarheten til metastaser betyr

Hver oktober plaster bedrifter produkter fra suppe til støvsugere med rosa bannere og de allestedsnærværende rosa båndene under dekke av å hjelpe kreftpasienter. En prosentandel av fortjenesten fra disse produktene kalles «cause marketing» og er lovet til veldedige organisasjoner for brystkreftbevissthet, og gir selskaper skattelettelsen de ønsker mens de reklamerer for det gode de vil at vi skal tro at de gjør. Selv små bedrifter, som barer og restauranter, er med på hypen, promoterer rosa drinker og donerer en del av overskuddet. Det hvite hus, Empire State Building og uniformene til NFL-idrettsutøvere blir alle rosa – alt for bevisstheten om brystkreft.

Susan G. Komen Foundation er den veldedige organisasjonen som kanskje er mest knyttet til brystkreft. Til tross for å ha hatt “for kuren” i sitt navn i det meste av sin eksistens, fokuserer denne organisasjonen på bevissthet snarere enn forskning. Og mange veldedige organisasjoner følger etter og samler inn titalls millioner dollar årlig. Men er det fortsatt nødvendig å bruke penger på all denne bevisstheten? Brystene er nå ute og stolte – det er ikke lenger flauhet forbundet med å få dem eller fjerne dem.

Etter å ha jobbet som skoleansatt fra barneskolen til videregående, vet jeg på egenhånd at barn på alle klassetrinn er klar over brystkreft. “I heart boobies”-armbånd er populære, spesielt blant ungdomsskolesettet. Når du spør barn hvorfor de har dem på seg, er det universelle svaret “For å støtte brystkreft.” (Det virkelige svaret er fordi budskapet er subversivt trendy.)

Selv tredje- til femteklassinger kan snakke om emnet. Mange har hatt lærere eller foreldre med brystkreft, og også de lever i en kultur som blir rosa hver oktober. Jeg har sett små barn samle inn pennies for bevissthet om brystkreft og bruke rosa på Little League-spill, og si ordet “bryst” like tilfeldig som de ville gjort med en hvilken som helst annen kroppsdel.

For mange kvinner er deres første mammografi like mye en overgangsrite som deres første menstruasjon, og kvinner snakker ofte om i hvilken alder de fikk sin “baseline”. I 2014 er kvinner ikke redde for å gå til leger for screeninger. Og nå er kreft det første de tenker på når de finner en klump, ikke den siste.

Hvis målet om bevissthet om brystkreft er nådd – og jeg tror det har det – så etterlater det fortsatt tidlig oppdagelse. Å finne kreft tidlig nok til å forhindre spredning ville vært et verdig mål hvis det var alt som var til for å kurere kreft. Dessverre er det ingen bevis som tyder på at det er det, og det er mye som beviser at det ikke er det.

Farene ved overscreening

Flere mammografier er ikke nødvendigvis en god ting

Ifølge Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) ble 90 til 96 prosent av kvinnene som nå har metastatisk sykdom diagnostisert på et tidlig stadium. Dette er et viktig faktum. Det betyr at nesten hver eneste kvinne som har terminal brystkreft i dag kan sitte under paraplyen “tidlig oppdagelse”. De fleste gikk gjennom behandling og oppdaget da at kreften deres uventet hadde spredt seg. Jeg er en av dem.

I 2009 ble jeg diagnostisert med stadium 2a brystkreft uten infiserte noder og ingen indikasjon på at kreften min hadde metastasert. Jeg hadde en mastektomi, seks runder med cellegift og et år med Herceptin. Jeg ble antatt å være på vei til et langt, sunt liv – helt til 2011, da det ble funnet brystkreft i leveren min. Sykdommen min er nå uhelbredelig. Sammenlign det med noen av vennene mine som ble diagnostisert på samme tid som meg. Flere var stadium 3c med en alvorlig prognose, men de er friske i dag og kreftfrie. Jeg var den eneste som gikk videre til trinn 4. Mens personlige eksempler bare er anekdotiske bevis, gjenspeiler statistikk dette fenomenet.

Folk er logiske. Vi liker orden. Men dessverre går ikke kreften pent fra stadium 1 til 2, 2 til 3 og 3 til 4. Noen kreftceller tar en umiddelbar tur gjennom kroppen, gjemmer seg i et organ til noe setter i gang vekst to, fem – til og med 10 år seinere. Andre kreftformer vil ikke, noe som gjør tidlig oppdagelse meningsløs for mange. Bare forskning kan fortelle når, hvorfor eller hos hvem metastaser vil skje. Det er data vi for øyeblikket ikke har.

Den velfinansierte bevissthetsmaskinen

Flertallet av donasjonspengene går ikke til å finne en kur

Vi har lært mye om brystkreft siden 1980-tallet, og ideen om årlig mammografi for regelmessig screening er så dypt forankret i vår kultur at kvinner blir rasende over antydningen om at vi kan overscreene. Likevel er det sant. Studie etter studie har fremhevet grensene for brystkreftscreening. Den siste studien, som ble publisert i British Medical Journal, var en 25-årig analyse som konkluderte med at screening ikke reduserte risikoen for å dø av kreft. Likevel har mange kvinner blitt indoktrinert i flere tiår med budskapet om at de må ha årlig mammografi, og ingenting vil snakke dem fra det.

Selv om ingen antyder at kvinner aldri bør ta mammografi, blir det stadig tydeligere at regelmessig screening i seg selv medfører risiko. Det nasjonale kreftinstituttet rapporterer at færre enn fem av 1000 kvinner faktisk har brystkreft når de blir screenet. Det betyr at de fleste unormale mammografier er falske positive, som forårsaker en enorm mengde angst og unødvendige biopsier. Og mammografier finner nå en precancerøs tilstand som kalles ductal carcinoma in situ (DCIS), eller “stadium 0” kreft. DCIS er ikke en ekte kreft. Det er ikke invasivt og kan ikke drepe, men det må behandles som kreft fordi det i noen tilfeller blir invasivt. Det er bare subtile ledetråder som antyder at DCIS kan ende opp med å bli farlig, og derfor kan ingen form for det ignoreres.

De American Cancer Society rapporterer at forekomsten av DCIS økte syv ganger fra 1980. Mange leger tror at opptil halvparten av disse DCIS-tilfellene ville ha forsvunnet med tiden. Og opptil 14 prosent av kvinnene som døde av andre årsaker hadde DCIS i henhold til obduksjonene deres, og visste aldri det. Bevissthet og overscreening har ført til hundretusenvis av skjemmende operasjoner for noe som aldri kan ha skadet dem – hvis bare vi visste mer om det.

En oppfordring til handling

Skifte fokus fra bevisstgjøring til å redde liv

Å finne kreft tidlig redder ikke alltid en fra metastaser. Så det virker logisk at i det minste en større del av veldedige dollar bør brukes på å hjelpe de med brystkreft i sluttstadiet. Men uavhengige forskningskroner er vanskelige å få tak i.

Susan G. Komen Foundation (også kjent som Komen), den desidert største veldedighetsorganisasjonen for brystkreft, donerer bare 17 prosent av millionene deres til å finansiere forskningsstipend. Og MBCN anslår at mindre enn fem prosent av alle veldedige penger går til forskning på metastaser, den eneste formen for brystkreft som dreper. Resten av pengene går tilbake til bevissthet og utdanning. Løp sponses, litteratur deles ut, brystselvundersøkelser annonseres, og selvfølgelig finansieres mammografimaskiner for klinikker. Men det brukes lite for å redde de som dør i de siste stadiene av sykdommen.

Komen er ikke alene. Selv mindre veldedige organisasjoner, som Keep a Breast Foundation, finansierer ikke brystkreftforskning. Pengene deres går til å lage plastbevissthetsarmbånd og gi sine ledere høye lønninger, mens de sender resten inn i “grønne” stiftelser og andre tiltak som ikke har noe med sykdommen å gjøre. Kreftfinansiering overlates ofte til legemiddelfirmaer eller myndighetene.

For å bli bevisst, må man forstå to viktige fakta: at de eneste menneskene som dør av brystkreft er de personene hvis kreft har spredt seg utenfor brystet (når den finnes i brystet, kan den ikke drepe), og at man ikke er det nødvendigvis trygt etter behandling – selv etter en mastektomi for å fjerne kreften. Risikoen for tilbakefall, ifølge American Cancer Society, er én av fem. I dag, som tilfellet var for 20 år siden, vil hver kvinne med metastatisk sykdom dø. Det er 40 000 kvinner hvert år.

Behandlingsalternativer for metastaser forblir stort sett de samme som de alltid har vært: stråling og cellegift. Kvinner med HER2+ kreft, en aggressiv form for sykdommen, er heldige nok til å ha Herceptin, Perjeta og Kadcyla i sitt arsenal, nye medisiner som har forlenget livet med måneder, inkludert mitt. Men for kvinner med trippel negativ brystkreft (TNBC), en annen aggressiv kreft, er det fortsatt ingen magisk medisin. Og i motsetning til andre kreftformer, er en metastatisk spredning av brystkreft – typisk til hjernen, lungen, leveren eller bein – alltid dødelig. Bevissthet har ikke endret de viktigste tallene.

Brystkreftagendaen burde ikke være å finne brystkreft. Det burde redde de som er rammet av sykdommen: finne ut hvilken DCIS som blir invasiv, og lære om metastasesystemet. Tenk bare, hvis alle dollarene som veldedige organisasjoner samlet inn i løpet av oktober måned gikk til laboratorier og kompetente forskningsleger i stedet for markedsføringseksperter, kan problemet med brystkreft – og andre kreftformer sammen med det – være løst.

Brystkreftbevissthet og tidlig oppdagelse i 2014 er like relevant som PalmPilots eller enkeltsenger for ektepar. Det sanne kappløpet om en kur har ennå ikke begynt. Det er på tide å legge fra seg de rosa flaggene, rulle opp båndene og fokusere på endring.

Som Pete Seeger sa, er det på tide å “snu, snu, snu.” Vi må vende oss bort fra bevissthet og mot forskning.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss