- Eksemstøttegrupper er samlinger hvor du kan møte andre mennesker med denne hudtilstanden.
- Sykepleiere, sosialarbeidere eller frivillige leder ofte disse støttegruppene.
- Du kan finne personlige grupper gjennom legen din eller en organisasjon som National Eczema Association, eller online ved å søke på Facebook og andre sosiale medier.
Å leve med en tilstand som påvirker huden din kan ha stor innvirkning på følelsene og selvfølelsen.
Når hovne, kløende eksemflekker dukker opp, kan de være vanskelige å skjule. De kan virke røde, lilla, askegrå eller mørkebrune, avhengig av hudtonen din. De kan også være tykke, tørre eller skjellete.
Eksem kan få deg til å føle deg stresset, deprimert og alene – men å bli med i en støttegruppe vil vise deg at du er langt fra alene.
Disse gruppene, noen drevet av helsepersonell og andre av frivillige eller fellesskapsmedlemmer, er steder hvor personer med eksem kommer sammen og snakker om symptomene og utfordringene som er mest opptatt av dem.
Noen støttegrupper for eksem holdes personlig, mens andre er online. Slik finner du en støttegruppe som passer dine behov.
Nasjonale og lokale støttegrupper
Nasjonale organisasjoner og uavhengige lokale grupper arrangerer personlige støttemøter. Noen av disse gruppene har også online-alternativer.
Her er noen steder du kan finne støttegrupper i nærheten av deg.
Asthma & Allergy Foundation of America (AAFA)
AAFA er den eldste ideelle organisasjonen i verden som støtter mennesker med astma og allergier, sammen med eksem. Det er vertskap for støttegrupper over hele landet, hver og en under oppsyn av en medisinsk fagperson. Hvis du ikke ser en gruppe i ditt område, vil AAFA hjelpe deg med å starte en.
Finn en støttegruppe.
National Eczema Association (NEA)
NEA er den ledende stemmen for de mer enn 31 millioner amerikanere som lever med eksem. Denne ideelle organisasjonen fremmer forskning, deler informasjon om tilstanden og gir råd til personer med eksem over hele landet.
NEA tilbyr støtte gjennom nettstedet og gratisnummeret (800-818-7546).
Finn støtte.
oppmøte
Meetup er et virtuelt fellesskap som ble opprettet for å koble folk sammen gjennom online og personlige arrangementer. To eksemstøttegrupper er tilgjengelige i USA – en i Sacramento, California, og den andre i Austin, Texas.
Besøk nettsiden.
Online støttegrupper
Online støttegrupper gjør det enkelt å komme i kontakt med andre mennesker som har eksem, uten å forlate hjemmet ditt. Her er noen nettsteder hvor du kan starte søket.
Facebook er hjemsted for flere støttegrupper for eksem, der deltakerne deler ny forskning om tilstanden og bytter råd. Husk at ikke all informasjon som deles i slike grupper kan være nøyaktig, og at medisinsk rådgivning bør komme fra en autorisert fagperson.
Eksemstøttegruppe
Denne gruppen har mer enn 14 000 følgere. Den er åpen for alle med eksem, forutsatt at de ikke prøver å reklamere for et produkt eller en tjeneste.
Sjekk ut støttegruppen.
Eksem foreldre
Denne gruppen vokste ut av en liten jentes ønske om å hjelpe andre barn med eksem. Moren hennes startet Eksemforeldre for å tilby et forum for foreldre og andre omsorgspersoner for å dele behandlingsstrategiene som fungerte for dem. Gruppen har mer enn 10 000 medlemmer, men den er privat, så du må be om å få bli med.
Besøk støttegruppen på nettet.
ITSAN Støttegruppe for Aktuelt Steroid Abstinenssyndrom
Aktuelle steroider har vært en behandling for eksem i mer enn 50 år. Disse stoffene fungerer godt for å redusere betennelse og lindre symptomer.
Imidlertid kan personer som tar store doser utvikle abstinenssymptomer som misfarging av huden eller brennende hud når de slutter med steroider.
Denne gruppen er et sted for personer med topisk steroidabstinenssyndrom for å dele sine erfaringer og gi tips om å håndtere symptomer. Fordi dette er en privat gruppe, må du be om å bli med.
Lær mer om støttegruppen.
Healthline: Å leve med eksem
Denne gruppen på rundt 20 000 medlemmer, administrert av Healthline, tilbyr informasjon og støtte til alle som lever med atopisk dermatitt.
Besøk støttegruppen på nettet.
Andre nettalternativer
Helt Eksem
Dette nettsamfunnet er ideen til den ideelle organisasjonen International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO), også kjent som GlobalSkin. Det er et nettsamfunn som samler mennesker med eksem og de som bryr seg om dem for å dele felles erfaringer.
Utforsk nettsiden.
Hvordan finne støttegrupper
Start med å spørre legen som behandler eksemet ditt. Dette kan være din primærlege, en hudlege eller en allergiker.
Legen din kan henvise deg til en støttegruppe på ditt lokale sykehus eller samfunnssenter.
Du kan også kontakte organisasjoner som NEA eller AAFA og spørre om de er vertskap for støttegrupper i ditt område. Eller du kan søke på nettet via Google eller et nettsted for sosiale medier som Facebook.
Fordeler med støttegrupper
En støttegruppe er et sted hvor du kan komme i kontakt med andre mennesker som har eksem, enten personlig eller online. Hvis du har håndtert eksem på egen hånd, kan det være en stor lettelse å endelig være omgitt av mennesker som får hvordan det er å leve med denne hudtilstanden.
Under støttegruppemøter vil du lære behandlingsstrategier og triks som andre mennesker har oppdaget for å lindre deres eksemsymptomer. Det kan hjelpe deg til å føle deg mer i kontroll over tilstanden din.
Disse gruppene gir også et trygt rom for å lufte ut eller for å fjerne eventuelle bekymringer du har om eksem fra brystet.
Noen støttegrupper ledes av en sykepleier, sosialarbeider eller annen fagperson som har erfaring med å behandle eksem. Og noen inviterer gjesteforelesere, som kan være leger, forskere eller forkjempere for eksem.
Støttegrupper gir deg sjansen til å møte online eller personlig med andre mennesker som har eksem. Du kan lære av deres erfaringer og dele det som har fungert for deg.
Spør legen som behandler eksemet ditt om å anbefale en støttegruppe i ditt område. Eller søk på nettet etter et virtuelt forum, hvor du kan få kontakt med folk fra hele landet eller rundt om i verden.
Du vil få mest mulig ut av støttegruppeøkter hvis du er åpen og ærlig. Vær respektfull overfor de andre medlemmene, selv om deres erfaringer er forskjellige fra dine. Og husk at disse gruppene ikke er noen erstatning for de medisinske rådene du får fra legen din.
Discussion about this post