Noen ganger stemmer ikke «føle deg bedre».
Helse og velvære berører alles liv forskjellig. Dette er en persons historie.
For noen måneder siden, da den kalde luften traff Boston i begynnelsen av høsten, begynte jeg å føle mer alvorlige symptomer på min genetiske bindevevsforstyrrelse, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerter over hele kroppen, spesielt i leddene. Tretthet som noen ganger var så plutselig og så overveldende at jeg sovnet selv etter å ha fått 10 timers kvalitetshvile natten før. Kognitive problemer som gjorde at jeg slet med å huske grunnleggende ting, som kjøreregler og hvordan jeg sender en e-post.
Jeg fortalte det til en venn og hun sa: «Jeg håper du føler deg bedre snart!»
«Føl deg bedre» er et velment utsagn. For mange mennesker som ikke har Ehlers-Danlos syndrom eller en annen kronisk funksjonshemming, er det vanskelig å forestille seg at jeg ikke bare blir bedre.
EDS er ikke definert som en progressiv tilstand i klassisk forstand, slik multippel sklerose og leddgikt ofte er.
Men det er en livslang tilstand, og mange opplever symptomer som forverres med alderen ettersom kollagen og bindevev i kroppen svekkes.
Realiteten er at jeg ikke kommer til å bli noe bedre. Jeg kan finne behandling og livsstilsendringer som forbedrer livskvaliteten min, og jeg vil ha gode og dårlige dager.
Men funksjonshemmingen min er livslang – det er ikke i det hele tatt som å komme seg etter influensa eller et brukket ben. «Føl deg bedre», da er det bare ikke sant.
Jeg vet det kan være utfordrende å navigere i samtaler med noen som står deg nær som har en funksjonshemming eller kronisk sykdom. Du vil ønske dem lykke til, fordi det er det vi har lært er den høflige tingen å si. Og du håper inderlig at de blir «bedre», fordi du bryr deg om dem.
For ikke å nevne, våre sosiale skript er fylt med get well-meldinger.
Det er hele deler av gratulasjonskort for å sende noen beskjeden om at du håper de vil «føle seg bedre» snart.
Disse meldingene fungerer veldig bra i akutte situasjoner, når noen er midlertidig syke eller skadet og forventer å bli fullstendig friske i løpet av uker, måneder eller til og med år.
Men for de av oss som ikke er i den situasjonen, kan det å høre «bli frisk snart» gjøre mer skade enn nytte.
Denne sosiale meldingen er så vanlig at da jeg var liten, trodde jeg virkelig at når jeg ble voksen ville jeg på magisk vis bli bedre.
Jeg visste at funksjonshemmingene mine var livslange, men jeg hadde internalisert «bli frisk»-manuset så dypt at jeg forestilte meg at jeg en dag ville våkne – ved 22 eller 26 eller 30 – og være i stand til å gjøre alt det mine venner og jevnaldrende kunne. gjøre enkelt.
Jeg ville jobbet 40 timer eller mer på et kontor uten å måtte ta lange pauser eller bli syk regelmessig. Jeg løp ned en overfylt trapp for å ta t-banen uten å holde i rekkverket. Jeg ville kunne spise hva jeg ville uten å bekymre meg for konsekvensene av å være fryktelig syk i flere dager etterpå.
Da jeg gikk ut av college, skjønte jeg raskt at dette ikke var sant. Jeg slet fortsatt med å jobbe på et kontor, og måtte forlate drømmejobben min i Boston for å jobbe hjemmefra.
Jeg hadde fortsatt en funksjonshemming – og jeg vet nå at jeg alltid vil gjøre det.
Når jeg skjønte at jeg ikke kom til å bli bedre, kunne jeg endelig jobbe mot å akseptere det – leve mitt beste liv innenfor kroppen mins grenser.
Å akseptere disse grensene er imidlertid en sorgprosess for de fleste av oss. Men det er en som er gjort enklere når vi har støttende venner og familie ved vår side.
Noen ganger kan det være lettere å kaste positive floskler og lykkeønskninger på en situasjon. Virkelig empati med noen som går gjennom en virkelig vanskelig tid – enten det er en funksjonshemming eller tap av en kjær eller overlevende traumer – er vanskelig å gjøre.
Empati krever at vi sitter med noen der de er, selv om stedet de er er mørkt og skremmende. Noen ganger betyr det å sitte med ubehaget ved å vite at du ikke kan «fikse» ting.
Men å virkelig høre noen kan være mer meningsfylt enn du tror.
Når noen lytter til frykten min – som hvordan jeg bekymrer meg for at funksjonshemmingen min blir verre og alle tingene jeg kanskje ikke kan gjøre lenger – er det å bli vitne til i det øyeblikket en kraftig påminnelse om at jeg er sett og elsket.
Jeg vil ikke at noen skal prøve å dekke over rotete og sårbarheten i situasjonen eller følelsene mine ved å fortelle meg at ting vil ordne seg. Jeg vil at de skal fortelle meg at selv når ting ikke er i orden, er de fortsatt der for meg.
Altfor mange mennesker tror at den beste måten å være støttende på er å «løse» problemet, uten å spørre meg hva det er jeg trengte fra dem i utgangspunktet.
Hva vil jeg egentlig?
Jeg vil at de skal la meg forklare utfordringene jeg har hatt under behandling uten å gi meg uoppfordrede råd.
Å gi meg råd når jeg ikke har bedt om det, høres bare ut som om du sier: «Jeg vil ikke høre om smerten din. Jeg vil at du skal gjøre mer arbeid for å gjøre det bedre, slik at vi ikke trenger å snakke om dette lenger.»
Jeg vil at de skal fortelle meg at jeg ikke er en byrde hvis symptomene mine blir verre og jeg må avbryte planer, eller bruke stokken mer. Jeg vil at de skal si at de vil støtte meg ved å sørge for at planene våre er tilgjengelige – ved å alltid være der for meg selv om jeg ikke kan gjøre de samme tingene som jeg pleide å gjøre.
Mennesker med funksjonshemminger og kroniske sykdommer endrer hele tiden våre definisjoner av velvære og hva det betyr å føle seg bedre. Det hjelper når menneskene rundt oss er villige til å gjøre det samme.
Hvis du lurer på hva du skal si når vennen din ikke vil føle seg bedre, start med å snakke med (ikke til) vedkommende
Normaliser å stille spørsmålet: «Hvordan kan jeg støtte deg akkurat nå?» Og sjekk inn om hvilken tilnærming som gir mest mening i et gitt øyeblikk.
«Vil du at jeg bare lytter? Vil du at jeg skal føle empati? Leter du etter råd? Ville det hjelpe om jeg også var sint på de samme tingene som deg?»
Som et eksempel vil jeg og vennene mine ofte sette av tid der vi alle bare kan få følelsene våre ut – ingen vil gi råd med mindre det blir bedt om det, og vi vil alle ha empati i stedet for å tilby floskler som «Bare fortsett å se på den lyse siden!»
Å sette av tid til å snakke om de vanskeligste følelsene våre hjelper oss også å holde kontakten på et dypere nivå, fordi det gir oss et dedikert rom til å være ærlige og rå om følelsene våre uten å bekymre oss for at vi blir avskjediget.
Dette spørsmålet – «hva trenger du fra meg?» — er noe vi alle kunne ha godt av å spørre hverandre oftere.
Derfor passer jeg for eksempel når forloveden min kommer hjem fra jobb etter en tung dag, at jeg spør henne om det.
Noen ganger åpner vi opp et rom for henne å si noe om det som var vanskelig, og jeg bare lytter. Noen ganger vil jeg gjenta hennes sinne eller motløshet, og gi den bekreftelsen hun trenger.
Andre ganger ignorerer vi hele verden, lager et teppefort og ser på «Deadpool».
Hvis jeg er trist, enten det er på grunn av funksjonshemmingen min eller bare fordi katten min ignorerer meg, er det alt jeg vil ha – og alt alle vil, egentlig: Å bli hørt og støttet på en måte som sier: «Jeg ser deg, jeg elsker deg, og jeg er her for deg.»
Alaina Leary er redaktør, sjef for sosiale medier og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør av Equally Wed Magazine og redaktør for sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
Discussion about this post