Ulcerøs kolitt (UC) kan beskrives på mange måter gjennom en rekke symptomer, men bare de som lever med det hver dag vet hvor skadelig det virkelig kan være.
Til å begynne med var smertene skremmende. Sammen med de store blodmengdene jeg så på toalettet, visste jeg at noe var veldig galt. Men jeg fortalte det ikke til noen. Faren min, som er lege, så forvirret på da jeg begynte å gå ned i vekt raskt. Vennene mine stirret med frykt mens jeg løp på do utallige ganger om dagen.
Jeg skjulte det jeg opplevde for alle, for redd til å innrømme alvorlighetsgraden av lidelsen min og hvordan den påvirket mitt hektiske liv. Når jeg ser tilbake på dette nå, hvorfor fortalte jeg det ikke til noen? Hvorfor var jeg så redd for å søke hjelp eller å fortelle sannheten?
Jeg tror jeg var redd fordi jeg visste i bakhodet hvor mye livet mitt var i ferd med å endre seg uavhengig av den ultimate diagnosen. All den ekstreme smerten, blodtapet, trettheten, manglende evne til å spise, kvalmen som var umulig å ignorere – alt måtte bety noe vondt. Noe jeg ikke kom til å klare, ikke sant?
Feil.
Nå, fem år etter den første skarpe smerten i magen min, bruker jeg dagene mine på å prøve å hjelpe de som først er diagnostisert med UC eller Crohns sykdom til å forstå hvor viktig det er å dele sine første symptomer med et familiemedlem, en venn eller med- arbeider.
Det første rådet jeg gir til alle som kommer til meg for å søke veiledning er at du er sterkere enn du tror. I mine svakeste øyeblikk, da jeg ikke klarte å reise meg fra badegulvet, da jeg skalv av smerte, ble jeg faktisk sterkere. Jeg lærte og fortsetter å lære mer om meg selv og livet fra universitetet mitt enn noen klasse på skolen kunne ha lært meg.
Da jeg først ble diagnostisert, før jeg i det hele tatt visste hva UC betydde for meg selv og familien min, var jeg uutdannet om sykdommen og hvor mye den virkelig ville forandre livene våre. Min første GI-lege (gastroenterolog) var forferdelig rundt omkring, og hjalp meg ikke til å forstå viktigheten av å utdanne meg selv om inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Jeg visste ingenting om behandlingsalternativer, kosthold eller livsstilsendringer som måtte finne sted. Kirurgiutfall ble aldri nevnt. Ingen ba meg lese blogger, bøker, hefter, noe som helst. Jeg tenkte at jeg kunne fortsette å leve livet mitt som en 23 år gammel bartender som jobber 18 timer i døgnet.
Når vi fant en annen GI-lege som til slutt ville redde livet mitt, hadde UC raskt blitt det han ville fortelle familien min, og jeg var det verste tilfellet av UC han hadde sett på 25 år.
I løpet av det neste og et halvt året prøvde vi alt for å lindre lidelsene mine. Jeg prøvde alle biologiske legemidler, alle steroider, alle immundempende midler, alle hjemmemedisiner som ble foreslått for oss. Faren min spurte til og med om narkotikaforsøk, men mot slutten av det halvannet året var det for sent.
«For sent» betyr at da jeg møtte kirurgen min, var jeg dager unna tarmperforering. Jeg hadde tre dager på meg til å takle det faktum at i tillegg til å gjennomgå en operasjon for å fjerne et av organene mine, ville jeg leve det neste året med en stomi, som jeg ikke visste noe om. Den uvitenheten førte til sinne og angst. Hvorfor hadde ingen forberedt meg på dette slik at jeg kunne forberede meg ordentlig?
Så snart vi kom hjem fra sykehuset den dagen, gikk jeg umiddelbart på nett. Jeg begynte å lese blogger og innlegg i sosiale medier fra jenter som hadde møtt samme skjebne, men med en bedre holdning. Jeg husker at jeg leste en artikkel skrevet av en ung kvinne med Crohns. Hun levde livet sitt med en permanent ileostomi og var så takknemlig for det. Historien hennes fikk meg umiddelbart til å innse at jeg var velsignet med å være i den stillingen jeg var i. Hun inspirerte meg til å fortsette å lese og begynne å skrive for å hjelpe andre slik hun hadde hjulpet meg.
Nå betyr livet mitt med en j-pouch mindre lidelse, men viktigheten av å holde seg utdannet vil aldri avta. Jeg tar alt legeteamet mitt forteller meg, og jeg deler det med verden. Jeg vil aldri at noen som er diagnostisert med IBD skal føle seg alene eller forvirret. Jeg vil at alle pasienter og familiemedlemmer skal vite at det er så mange mennesker der ute som er villige til å hjelpe og svare på spørsmål de måtte ha. Jeg gikk gjennom utfordringene mine av en grunn. Jeg lærte på den harde måten slik at jeg kunne bidra til å gjøre andres liv så mye enklere.
Jeg klarer tilstanden min i dag ved lytter. Jeg lytte til kroppen min når den forteller meg at jeg er for trøtt til å gå ut etter jobb og spise middag med venner, jeg lyttetil legen min når han forteller meg at jeg må passe på hva jeg spiser og trene litt mer, jeg lytte til familien min når de forteller meg at jeg ikke ser best ut.
Hvile er så viktig for enhver pasient, uavhengig av diagnosestadiet du er i. Det er vanskelig å bremse, men forstå at hvile vil hjelpe deg å helbrede. Utdanning er også viktig. Å være en utdannet pasient betyr å være din egen talsmann. De beste stedene å få informasjon om UC eller Crohns sykdom? Blogger eller artikler skrevet av andre pasienter. Les bloggene som er positive, som ikke skremmer deg, som er informative og som du kan relatere deg til. Mennesker i IBD-samfunnet er de snilleste, mest sjenerøse personene jeg noen gang har kjent. Jeg er så takknemlig for å ha et så utrolig støttesystem som bare er ett klikk unna.
Selv i dag når jeg føler et symptom som er merkelig, ser jeg til de som har veiledet meg gjennom reisen min. Jeg stiller spørsmål, og så tar jeg med disse erfaringene til legen min og spør om hans mening.
I disse dager føler jeg meg utrolig. Jeg lever et liv som jeg var redd for å miste, og det er fordi jeg holdt meg sterk selv om jeg var redd. Jeg styrer livsstilen min etter de samme reglene som jeg grunnla for fem år siden: jeg lytte selv om jeg er sta, jeg hvile selv når jeg ønsker å være ute, jeg forskning når jeg er usikker, og jeg dele når jeg finner svarene.
Brooke Bogdan ble diagnostisert med ulcerøs kolitt i en alder av 22 etter at hun kom tilbake fra en ferie der hun fanget to forskjellige typer gastrointestinale parasitter som forble udiagnostisert i seks måneder. Da parasittene ble kurert, satt hun igjen med alvorlig pankolitt. På forsommeren 2013, som en livreddende innsats, fikk Brooke fjernet tykktarmen. Hun gjennomgikk tre laparoskopiske operasjoner. Brooke bor nå i sentrum av Cleveland med en j-pouch. Hun jobber i Studiothink som digital account manager og lever et mest mulig normalt liv. Brooke grunnla Companion Magazine for IBD i 2013 og forfatter bloggen Fierce and Flared.
Discussion about this post