En mote- og livsstilsblogger som deler oppturer og nedturer ved å leve med en kronisk sykdom som psoriasis, som viser seg som synlige, røde, flassete flekker på huden? Hvorfor skulle noen gjøre det?
La meg svare på det spørsmålet for deg. Mitt navn er Sabrina Skiles. Jeg har levd med psoriasis i nesten to tiår, og som blogger deler jeg alt om det på nettet. Her er hvorfor.
Min historie med psoriasis
Jeg ble diagnostisert med psoriasis da jeg var 15 år gammel. Vi visste ikke så mye om sykdommen den gangen, bortsett fra at den kan være arvelig og mamma hadde den.
Med en gang visste vi at jeg måtte oppsøke en hudlege som spesialiserer seg på psoriasis. På grunn av det viktige trinnet gikk vi rett fra diagnose til behandling. Det sparte så mye tid.
Jeg har vært på alle behandlingene du kan tenke deg: tjærebad (ja, det skjedde da jeg var 15!), topikaler, steroider, biologiske midler og orale behandlinger.
Ja, jeg har til og med prøvd tanten din sin magiske lotion. Spoilervarsel: Det kurerer ikke psoriasis.
Men siden den gang har jeg vært i stand til å håndtere psoriasisen min takket være flere viktige steg. Jeg deler historien min fordi jeg ønsker å være den ressursen jeg trengte da jeg fikk diagnosen.
Så, la oss dykke inn!
Hvorfor jeg begynte å blogge for å dele historien min
Det var vanskelig å være en ung jente på videregående med en veldig synlig sykdom. Det var vanskelig for meg å forstå hva som foregikk i kroppen min, langt mindre forklare det for andre.
Det var da jeg bestemte meg for å begynne å utdanne meg selv (og familien min) om hva psoriasis egentlig var. Jo mer jeg begynte å lære om psoriasis, jo mer ble jeg nysgjerrig på hva som foregikk i kroppen min.
Jeg begynte å se spesialiserte leger. Jeg lærte at dette ikke var noe jeg gjorde mot meg selv. Det var ikke noe jeg spiste eller drakk (eller det jeg ikke spiste eller drakk). Det var immunforsvaret mitt som gikk for fullt.
For å si det i vitenskapelige (men likevel relaterte) termer, definerer National Psoriasis Foundation (NPF) psoriasis som «en immun-mediert sykdom [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] som forårsaker betennelse i kroppen.»
Og jo mer informasjon jeg fordøyde fra NPF, jo mer ønsket jeg å dele slik at andre kunne forstå hva jeg gikk gjennom. Så jeg begynte å dele alt.
Jeg delte hvor viktig det var å se den rette hudlegen; hvor viktig det er å tale for deg selv når du føler at behandlingen ikke fungerer; hvor viktig det er å finne fellesskap; hvordan du skal kle deg når du opplever en oppblussing og alt i mellom.
Vent, ingen gjorde dette allerede? Så jeg kunne gjør dette.
Jeg kunne fortelle hvor trist jeg følte meg når behandlingene mine ikke fungerte. Jeg kunne dele stoffene som ikke irriterte huden min. Jeg kan dele hvordan du kan style klærne du allerede har i skapet rundt blussene dine.
Jeg kunne dele de tips jeg lever etter når det kommer til å fukte huden min. (Tips: Det er å ta på lotion så snart du kommer ut av dusjen fordi den låser fuktigheten!).
Jeg kunne dele alt.
Jeg fant en måte å hjelpe andre som kanskje lider i stillhet og kanskje ikke vet at det er så mange måter vi kan håndtere sykdommen vår på mens vi lever et lykkelig, sunt og stilig liv.
Se utviklingen av bloggen min, SabrinaSkiles.com.
Jeg skulle være ressursen jeg trengte da jeg først ble diagnostisert.
Forfølge lidenskapen min: Å hjelpe andre ved å dele min erfaring
Spol 20 år fremover, og jeg er nå mamma til to unge gutter. De har også ekstremt sensitiv hud, og begge hadde eksem da de var babyer.
Jeg har lært sønnene mine om viktigheten av å bruke rene hudpleieprodukter fordi andre kan irritere huden vår og gjøre huden vår «sint på oss». (Profftips: Å bruke språk som passer for barn hjelper dem å forstå det på deres nivå).
Jeg har fått andre mødre til å kontakte meg for å takke meg for at jeg delte reisen min på bloggen min, fordi det har hjulpet dem bedre å forstå barna sine og hvordan de kan hjelpe dem.
Jeg har også fått andre (både menn og kvinner) til å kontakte meg for å spørre hva slags stoffer som er best å bruke fordi de ikke finner noen som ikke irriterer huden. Mitt råd: Hold deg til lette pustende stoffer som bomull, viskose og rayon. Sømmen på disse stoffene er lenger fra hverandre, og slipper inn mer luft slik at huden din kan puste.
Til sammenligning er sømmen på tunge stoffer som spandex eller ull mye nærmere hverandre. Dette gjør det til et tyngre stoff ved ikke å slippe inn luft, noe som kan irritere sensitiv hud.
Jeg har snakket som talsmann for psoriasispasienter på helsekonferanser om hvorfor det er viktig å dele historien min. For å være ærlig med deg, vil jeg dele pålitelig og relaterbar informasjon om hvordan det er å leve med psoriasis.
Det er så mye medisinsk sjargong som er vanskelig å fordøye. Jeg vil dele det på en mer lettfordøyelig måte. Det er også mye feilinformasjon der ute.
Og jeg vil være den som endrer det. Hvis bare én – nei vent, la oss endre det. Hvis fem personer lærer noe nytt om psoriasis fra noe jeg deler, vil jeg kalle det en suksess.
Det er disse meldingene, fellesskapet, forbindelsen og talemulighetene som holder meg i gang. De har fortsatt å la meg forfølge min lidenskap for å hjelpe andre.
I mellomtiden fortsetter jeg å holde psoriasis under kontroll.
Hvorfor jeg satte meg der ute
La oss nå gå tilbake til det opprinnelige spørsmålet: Hvorfor skulle noen som er i søkelyset som mote- og livsstilsblogger sette seg selv der ute mens hun levde med en synlig sykdom som psoriasis?
Det er mange grunner.
Så jeg kan ombestemme deg. Så jeg kan stoppe en person til fra å gi et slemt blikk mot noen som kan se annerledes ut enn dem. Så andre vet at viktig forskning fortsatt er nødvendig for denne kompliserte sykdommen.
Så jeg kan hjelpe en annen mor til å forstå hva psoriasis er og viktigheten av å oppsøke den rette legen for barnet hennes. Så jeg kan hjelpe å gi noen selvtillit til å dele historien sin i håp om at flere mennesker får pålitelig informasjon der ute om hvordan det egentlig er å leve med psoriasis.
Spoilervarsel: Vi er akkurat som deg. Vi er ikke smittsomme. Immunforsvaret vårt er veldig komplisert. Huden vår replikerer seg omtrent 100 ganger raskere enn din (se etter at den flasser), og nei, det finnes ingen kur (ennå!).
Hold ut med de av oss som har psoriasis. Vit at vi bare bor her ute og lever vårt beste liv samtidig som håndtere psoriasis og se stilig ut.
Si hei neste gang. Be oss på kaffe. Du vet aldri hvem sin dag du får.
Sabrina Skiles er mamma og livsstilsblogger som opprettet SabrinaSkiles.com, som en ressurs for tusenårige kvinner og de som lever med kroniske lidelser som psoriasis og brystkreft. Sabrina har overlevet brystkreft siden 2020 (diagnostisert i 2019) og har levd med psoriasis i mer enn to tiår. Hennes mål er å styrke tusenårige mødre og inspirere til selvtillit i stedet for skyld, samtidig som hun har som mål å vise de som lever med kroniske sykdommer at det er mulig å føre en lykkelig, sunn og stilig livsstil.
Discussion about this post