Hvordan snakke med andre om MS-diagnosen din

Fordeler og ulemper med å fortelle folk om MS

Du bør forberede deg på et bredt spekter av reaksjoner når du forteller folk om den nye diagnosen din. Vurder fordeler og ulemper med å fortelle hver person på forhånd.

Når du er klar til å fortelle dem, prøv å unngå å forhaste diskusjonen. De kan ha mange spørsmål, og det er viktig at de går bort fra samtalen mer informert om MS og hva det betyr for deg.

Fordeler

• Du kan føle at en enorm vekt har blitt løftet, og du vil sannsynligvis føle deg mer i kontroll.
• Du kan be venner og familie om hjelp nå som de vet hva som skjer.
• Du vil ha muligheten til å utdanne folk om MS.
• Familie og venner kan trekkes tettere sammen når du lærer om MS-diagnosen din.
• Å fortelle kolleger vil hjelpe dem å forstå hvorfor du kan være trøtt eller ute av stand til å jobbe.
• Folk som kanskje har en ide om at noe er galt, trenger ikke å gjette. Å fortelle dem unngår at de gjør uriktige antagelser.

Ulemper

• Noen mennesker tror kanskje ikke på deg eller tror du søker oppmerksomhet.
• Noen mennesker kan unngå deg fordi de ikke vet hva de skal si.
• Noen mennesker vil ta det som en mulighet til å gi uoppfordret råd eller å presse frem ikke-godkjente eller alternative terapier.
• Folk kan nå se deg som skjør eller svak og slutte å invitere deg til ting.

Forteller familien

Nære familiemedlemmer, inkludert dine foreldre, ektefelle og søsken, tror kanskje allerede at noe er galt. Det er bedre å fortelle dem før heller enn senere.

Husk at de kan bli sjokkert og redde for deg i begynnelsen. Det kan ta litt tid før de behandler den nye informasjonen. Ikke ta stillhet som at du ikke bryr deg. Når de kommer over det første sjokket, vil familien din være der for å støtte deg gjennom den nye diagnosen.

Fortell barna dine

Hvis du har barn, kan det være vanskelig å forutsi hvordan de vil reagere på diagnosen din. Av denne grunn velger noen foreldre å vente til barna er eldre og mer modne med å diskutere situasjonen.

Mens avgjørelsen er opp til deg, er det viktig å merke seg at forskning tyder på at barn som har lite informasjon om foreldrenes MS-diagnose har lavere følelsesmessig velvære enn de som er godt informert.

I en fersk studie konkluderte forskere med at det å la leger diskutere MS direkte med pasientens barn bidrar til å skape et grunnlag for at hele familien kan takle situasjonen.

I tillegg, når foreldre er godt informert om MS, kan det skape en atmosfære der barn ikke er redde for å stille spørsmål.

Etter at du har fortalt barna om MS-en din, anbefaler studiens forfattere at barna dine fortsetter å motta rutineinformasjon fra en helsepersonell om diagnosen din.

Foreldre oppfordres også til å diskutere MS med barna sine og ta dem med til legebesøk.

Keep S’myelin, et barnevennlig magasin fra National MS Society, er en annen god ressurs. Det inkluderer interaktive spill, historier, intervjuer og aktiviteter om en rekke emner relatert til MS.

Forteller venner

Det er ikke nødvendig å fortelle alle dine bekjente i en massetekst. Vurder å begynne med dine nærmeste venner – de du stoler mest på.

Vær forberedt på en rekke reaksjoner.

De fleste venner vil være utrolig støttende og tilby hjelp med en gang. Andre kan vende seg bort og trenge litt tid til å behandle den nye informasjonen. Prøv å ikke ta dette personlig. Fremhev for dem at du fortsatt er den samme personen du var før diagnosen din.

Det kan også være lurt å henvise folk til pedagogiske nettsteder slik at de kan lære mer om hvordan MS kan påvirke deg over tid.

Forteller arbeidsgivere og kolleger

Å avsløre en MS-diagnose på arbeidsplassen din bør ikke være en forhastet beslutning. Det er viktig å veie fordeler og ulemper med å fortelle arbeidsgiveren din før du gjør noe.

Mange mennesker med MS fortsetter å jobbe lenge til tross for diagnosen, mens andre velger å slutte på jobb med en gang.

Dette avhenger av mange faktorer, inkludert alder, yrke og jobbansvar. For eksempel kan folk som kjører passasjer- eller transportkjøretøyer trenge å fortelle arbeidsgiveren sin tidligere, spesielt hvis symptomene deres vil påvirke sikkerheten og jobbytelsen.

Før du forteller arbeidsgiveren din om diagnosen din, bør du undersøke rettighetene dine under Americans with Disabilities Act. Det er lovlig ansettelsesbeskyttelse på plass for å beskytte deg mot å bli sluppet eller diskriminert på grunn av funksjonshemming.

Noen trinn å ta inkluderer:

• ringe ADA-informasjonslinjen, som drives av Justisdepartementet, som gir informasjon om ADA-krav
• lære om uføretrygd fra Social Security Administration (SSA)
• forstå dine rettigheter gjennom US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)

Når du forstår rettighetene dine, trenger du kanskje ikke fortelle arbeidsgiveren din med en gang med mindre du vil. Hvis du for øyeblikket opplever et tilbakefall, kan du velge å først bruke sykedagene eller feriedagene.

Å avsløre medisinsk informasjon til arbeidsgiveren din er påkrevd i visse scenarier. For eksempel må du gi beskjed til arbeidsgiveren din for å kunne dra nytte av medisinsk permisjon eller overnatting i henhold til Family and Medical Leave Act (FMLA) og bestemmelsene i Americans with Disabilities Act (ADA).

Du trenger bare å fortelle arbeidsgiveren din at du har en medisinsk tilstand og gi en legeerklæring om det. Du trenger ikke spesifikt fortelle dem at du har MS.

Likevel kan full avsløring være en mulighet til å utdanne din arbeidsgiver om MS og kan gi deg den støtten og hjelpen du trenger.

Forteller daten din

En MS-diagnose trenger ikke å være et samtaleemne på en første eller andre date. Det hjelper imidlertid ikke å holde på hemmeligheter når det gjelder å skape sterke relasjoner.

Når ting begynner å bli alvorlig, er det viktig at du informerer din nye partner om diagnosen din. Du kan oppleve at det bringer dere nærmere hverandre.

Ta bort

Å fortelle menneskene i livet ditt om MS-diagnosen din kan være skremmende. Du kan være bekymret for hvordan vennene dine vil reagere eller nervøs for å avsløre diagnosen din til kollegene dine. Hva du sier og når du forteller folk er opp til deg.

Men til syvende og sist kan det å avsløre diagnosen hjelpe deg med å informere andre om MS og føre til sterkere, støttende forhold til dine kjære.