Funksjonshemmede ønsker og bør stå i sentrum for våre egne historier.

Hvordan vi ser verden former hvem vi velger å være – og deling av overbevisende erfaringer kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Kanskje dette høres kjent ut: En video av en kvinne som reiser seg fra rullestolen for å nå en høy hylle, med en snerten bildetekst om hvordan hun tydeligvis forfalsker det og bare er «lat».
Eller kanskje et fotografi som kom over Facebook-feeden din, med «forslaget» noen gjorde for sin autistiske klassekamerat, med overskrifter om hvor hjertevarmende det er at en autistisk tenåring får gå på skoleball «akkurat som alle andre».
Videoer og bilder som disse, med funksjonshemmede, blir mer og mer vanlig. Noen ganger er de ment å vekke positive følelser – noen ganger raseri og medlidenhet.
Vanligvis er disse videoene og bildene av en funksjonshemmet person som gjør noe som funksjonsfriske mennesker gjør hele tiden – som å gå over gaten, trene varme treningsstudioet eller bli bedt om å danse.
Og oftere enn ikke? Disse intime øyeblikkene blir fanget uten denne personens tillatelse.
Denne trenden med å ta opp videoer og ta bilder av funksjonshemmede uten deres samtykke er noe vi må slutte med
Funksjonshemmede – spesielt når funksjonshemmingene våre er kjent eller synlige på en eller annen måte – må ofte håndtere slike offentlige brudd på personvernet vårt.
Jeg har alltid vært på vakt mot måtene historien min kan bli spunnet av folk som ikke kjenner meg, og lurer på om noen kan ta en video av meg som går med forloveden min og holder henne i hånden mens jeg bruker stokken min.
Ville de feire henne for å være i et forhold med en «funksjonshemmet person», eller meg for å bare leve livet mitt slik jeg vanligvis gjør?
Ofte blir bildene og videoene delt på sosiale medier etter at de er tatt, og noen ganger blir de virale.
De fleste av videoene og bildene kommer enten fra et sted med synd (“Se på hva denne personen ikke kan! Jeg kan ikke forestille meg å være i denne situasjonen”) eller inspirasjon (“Se på hva denne personen kan gjøre til tross for deres funksjonshemming! Hvilken unnskyldning har du?»).
Men alt som behandler en funksjonshemmet person med medlidenhet og skam, dehumaniserer oss. Det reduserer oss til et snevert sett med antakelser i stedet for fullverdige mennesker.
Mange av disse medieinnleggene kvalifiserer som inspirasjonsporno, ettersom den ble laget av Stella Young i 2017 – som objektiviserer funksjonshemmede og gjør oss til en historie designet for å få ikke-funksjonshemmede til å føle seg bra.
Du kan ofte fortelle at en historie er inspirasjonsporno fordi det ikke ville vært nyhetsverdig hvis noen uten funksjonshemming ble byttet inn.
Historier om noen med Downs syndrom eller en rullestolbruker som blir bedt om å gå på ball, som eksempler, er inspirasjonsporno fordi ingen skriver om ikke-funksjonshemmede tenåringer som blir bedt om å gå på ball (med mindre spørsmålet er spesielt kreativt).
Funksjonshemmede mennesker eksisterer ikke for å «inspirere» deg, spesielt når vi bare går i hverdagen. Og som en som har deaktivert meg selv, er det smertefullt å se folk i samfunnet mitt utnyttet på denne måten.
Enten det er forankret i medlidenhet eller inspirasjon, deling av videoer og bilder av funksjonshemmede uten tillatelse nekter oss retten til å fortelle våre egne historier
Når du registrerer noe som skjer og deler det uten kontekst, tar du bort fra en persons evne til å navngi sine egne erfaringer, selv om du tror du hjelper.
Det forsterker også en dynamikk der ikke-funksjonshemmede blir «stemmen» for funksjonshemmede, noe som er mildt sagt maktløsende. Funksjonshemmede ønsker å og bør være i sentrum for våre egne historier.
Jeg har skrevet om mine erfaringer med funksjonshemming både på et personlig nivå og fra et bredere perspektiv om funksjonshemmedes rettigheter, stolthet og fellesskap. Jeg ville blitt knust hvis noen tok den muligheten fra meg fordi de ønsket å fortelle historien min uten engang å få min tillatelse, og jeg er ikke den eneste som føler det slik.
Selv i tilfeller der noen kan ta opp fordi de ser en urettferdighet – en rullestolbruker som blir båret opp trappene fordi det er trapper, eller en blind person blir nektet samkjøring – er det fortsatt viktig å spørre vedkommende om de ønsker at dette skal deles offentlig.
Hvis de gjør det, er det å få perspektivet deres og fortelle det slik de vil ha det fortalt en viktig del av å hedre deres erfaring og være en alliert, i stedet for å opprettholde smerten deres.
Den enkle løsningen er denne: Ikke ta bilder og videoer av noen og del dem uten deres tillatelse
Snakk med dem først. Spør dem om dette er greit.
Finn ut mer om historien deres, for det er sannsynligvis mye kontekst du mangler (ja, selv om du er en profesjonell journalist eller leder for sosiale medier).
Ingen ønsker å sjekke sosiale medier for å finne ut at de har blitt virale uten engang å ha tenkt det (eller vite at de ble tatt opp).
Vi fortjener alle å fortelle våre egne historier med våre egne ord, i stedet for å bli redusert til memer eller klikkbart innhold for andres merkevare.
Funksjonshemmede er ikke objekter – vi er mennesker med hjerter, fulle liv og har så mye å dele med verden.
Alaina Leary er redaktør, sjef for sosiale medier og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør av Equally Wed Magazine og redaktør for sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
Discussion about this post