Jack Osbourne vil ikke at MS skal være et gjettespill

Se for deg dette: Reality-stjernene Jack Osbourne og søsteren hans, Kelly, prøver å rømme fra et selvødeleggende romskip. For å gjøre det, må de svare riktig på spørsmål om multippel sklerose.

«Det er lett å si om noen har MS,» lyder et spørsmål. Sant eller usant? «False,» svarer Jack, og paret går videre.

«Hvor mange mennesker i verden har MS?» leser en annen. «2,3 millioner», svarer Kelly riktig.

Men hvorfor prøver familien Osbourne å rømme fra et romskip, kan man lure på?

Nei, de har ikke blitt kidnappet av romvesener. Jack har slått seg sammen med et escape room i Los Angeles for å lage den nyeste webisoden for kampanjen hans You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Kampanjen ble opprettet i samarbeid med Teva Pharmaceuticals for fire år siden, og har som mål å gi informasjon til de som er nylig diagnostisert eller lever med MS.

«Vi ønsket å gjøre kampanjen lærerik og morsom og letthjertet,» sier Jack. «Ikke undergang og dysterhet, slutten-er-nær slags ting.»

«Vi holder stemningen positiv og oppløftende, og vi sprer utdanning gjennom underholdning.»

Et behov for å koble til og styrke

Osbourne ble diagnostisert med relapsing-remitting multippel sklerose (RRMS) i 2012 etter å ha oppsøkt lege for optisk neuritt, eller en betent synsnerve. Før øyesymptomene oppsto, hadde han opplevd klypning og nummenhet i beinet i tre måneder i strekk.

«Jeg ignorerte klemmen i beinet fordi jeg trodde jeg bare klemte en nerve,» sier Jack. «Selv når jeg fikk diagnosen, tenkte jeg: ‘Er jeg ikke for ung til å få dette?’ Nå vet jeg at gjennomsnittsalderen for diagnose er mellom 20 og 40.

Osbourne sier at han skulle ønske han hadde visst mer om MS før han ble diagnostisert. «Da legene sa til meg: ‘Jeg tror du har MS’, ble jeg litt freaked og tenkte: ‘Leken er over.’ Men det kan ha vært tilfelle for 20 år siden. Det er bare ikke tilfelle lenger.»

Rett etter å ha fått vite at han hadde MS, prøvde Osbourne å komme i kontakt med alle han kjente med sykdommen for å få førstehånds personlige beretninger om å leve med MS. Han nådde ut til familiens nære venn Nancy Davis, som grunnla Race to Erase MS, samt Montel Williams.

«Det er én ting å lese [about MS] online, men en annen for å nå ut og høre det fra noen som har levd med sykdommen en stund for å få en god forståelse av hvordan hverdagen ser ut, sa Osbourne. «Det har vært mest nyttig.»

For å betale videre ønsket Osbourne å være den personen og stedet for andre mennesker som lever med MS.

På YDKJ legger Jack ut en rekke webisoder – noen ganger med opptredener fra foreldrene hans, Ozzy og Sharon – samt blogginnlegg og lenker til MS-ressurser. Han sier at målet hans er at det skal bli den viktigste ressursen for personer som nylig har fått diagnosen MS, eller bare er nysgjerrige på tilstanden.

«Da jeg ble diagnostisert, brukte jeg mye tid på internett og besøkte nettsteder og blogger, og fant ut at det ikke var noen rask one-stop shop på MS,» minnes han. «Jeg ønsket å skape en plattform for folk å gå til og lære om MS.»

Leve et godt liv med MS

Jack husker en gang da en venn – som også har MS – ble bedt av en lege om å ta Advil, gå til sengs og begynne å se talkshow på dagtid, fordi det var alt livet hennes ville være.

«Det er bare ikke sant. Det faktum at det er så mange fantastiske fremskritt der ute og kunnskap om sykdommen, [people need to know] at de kan fortsette [even with limitations] spesielt hvis de har rett behandlingsplan, forklarer Jack. Til tross for de virkelige utfordringene MS gir, sier han at han ønsker å inspirere og gi håp om at «du kan leve et godt liv med MS».

Det er ikke å si at det ikke er daglige utfordringer, og at han ikke bekymrer seg for fremtiden. Ja, Jacks diagnose kom bare tre uker før fødselen til hans første datter, Pearl.

«Den iboende bekymringen med å ikke være i stand til å være fysisk aktiv eller helt til stede for alt i barnas liv er skummelt,» sier han. «Jeg trener regelmessig og ser på kostholdet mitt, og har prøvd å minimere stress – men det er nesten umulig når du har barn og jobber.»

«Allikevel har jeg ikke følt meg begrenset siden jeg ble diagnostisert. Andre har følt at jeg har vært begrenset, men det er deres mening.»

Jack har absolutt ikke vært begrenset i å dele historien sin og leve livet til det fulle. Siden han ble diagnostisert, har han deltatt i «Dancing with the Stars», utvidet familien og brukt kjendisen sin til å spre bevissthet, dele informasjon og få kontakt med andre som lever med MS.

«Jeg får meldinger gjennom sosiale medier, og folk på gaten kommer bort til meg hele tiden, enten de har MS eller et familiemedlem eller en venn har det. MS har definitivt knyttet meg til mennesker jeg aldri trodde jeg skulle gjøre. Det er kult, faktisk.»