Jeg er en «Spoonie». Her er det jeg skulle ønske flere visste om kronisk sykdom

Da jeg ble kronisk syk som barn, kunne jeg ikke forklare hvor forskjellig energinivået mitt var. Alle rundt meg kunne se det. Jeg gikk fra en glad, sprudlende gutt til en som var sløv. Da jeg sa at jeg var «trøtt», skjønte folk ikke helt omfanget av hva jeg mente.

Det var ikke før jeg ble ferdig med college at jeg fant en måte å forklare trettheten min bedre. Det var da jeg fant ut om skjeteorien.

Hva er Spoon Theory?

«The Spoon Theory», en personlig historie av Christine Miserandino, er populær blant mange mennesker som håndterer kronisk sykdom. Den beskriver perfekt denne ideen om begrenset energi, ved å bruke «skjeer» som en energienhet.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sykdom som får et immunsystem til å angripe kroppens friske celler. En dag, skriver Miserandino, ønsket venninnen hennes å forstå bedre realitetene ved å leve med en kronisk sykdom.

«Da jeg prøvde å finne ro, kikket jeg rundt bordet for å få hjelp eller veiledning, eller i det minste stoppet for å få tid til å tenke. Jeg prøvde å finne de riktige ordene. Hvordan svarer jeg på et spørsmål jeg aldri klarte å svare på selv? skriver Miserandino.

«Hvordan forklarer jeg hver eneste detalj i hver dag som blir påvirket, og gir tydelige følelser en syk person går gjennom. Jeg kunne ha gitt opp, tatt en vits som jeg pleier og byttet tema, men jeg husker at jeg tenkte at hvis jeg ikke prøver å forklare dette, hvordan kunne jeg noen gang forvente at hun skulle forstå det. Hvis jeg ikke kan forklare dette til min beste venn, hvordan kan jeg forklare min verden til noen andre? Jeg måtte i det minste prøve.»

Sittende på en kafé fortsetter Miserandino å forklare hvordan hun samlet skjeer og brukte dem til å representere endelige energienheter. Energi, for mange av oss med kronisk sykdom, er begrenset og avhenger av mange faktorer, inkludert stressnivåer, hvordan vi sover og smerte. Miserandino ledet deretter vennen sin gjennom vennens vanlige dag, og tok skjeer, eller energi, bort fra vennen mens diskusjonen fortsatte. På slutten av dagen klarte ikke vennen hennes å gjøre så mye hun ville. Da hun innså at Miserandino gikk gjennom dette hver eneste dag, begynte venninnen hennes å gråte. Hun forsto da hvor verdifull tid var for folk som Miserandino, og hvor få «skjeer» hun hadde luksusen av å bruke.

Identifisere seg som en «Spoonie»

Det er usannsynlig Miserandino forventet så mange folk til å identifisere seg med Spoon Theory da hun konseptualiserte det og skrev om det på nettstedet sitt, But You Don’t Look Sick. Men inntil Spoon Theory hadde ingen andre forklart forsøkene på kronisk sykdom så enkelt og likevel så effektivt. Det har blitt akseptert over hele verden som dette fantastiske verktøyet for å beskrive hvordan livet med sykdom egentlig er. The Spoon Theory har gjort noen store ting siden starten – en av dem er å gi folk en måte å møte andre som har med sykdom å gjøre. Et raskt søk på sosiale medier vil trekke opp hundretusenvis av innlegg fra folk som identifiserer seg som en «Spoonie».

Dawn Gibson er en av disse menneskene. I tillegg til å være omsorgsperson for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitt, matallergier og lærevansker. I 2013 opprettet hun #SpoonieChat, en Twitter-chat holdt onsdag kveld fra 20.00 til 21.30 østlig tid, der folk stiller spørsmål og deler sine erfaringer som Spoonies. Gibson sier etableringen av Spoon Theory har åpnet for kommunikasjon for de som lever med kronisk sykdom og for de som bryr seg om dem.

«Sketeorien tilbyr en lingua franca for Spoonie-settet, og åpner for en verden av forståelse blant pasienter, mellom pasienter og de rundt dem, og mellom pasienter og klinikere som er villige til å lytte,» sier Gibson.

Håndtere livet som en ‘Soonie

For folk som Gibson, som har Type A-personligheter og tar på seg mange prosjekter, er ikke livet som Spoonie alltid lett. Hun deler at det er flott å bruke skjeer som valuta, «men sykdommen avgjør hvor mange vi må bruke. En «Spoonie» har vanligvis færre skjeer å bruke enn ting som må gjøres.»

Utenom medisiner og legebesøk, kan våre daglige liv begrenses og dikteres av hva sykdommene våre gjør med kroppen og sinnet. Som en med flere kroniske sykdommer selv, bruker jeg konstant konseptet skjeer som energi med familie, venner og andre. Når jeg har en tøff dag, uttrykker jeg ofte til mannen min at jeg kanskje ikke har skjeene til å lage middag eller gjøre ærend. Det er imidlertid ikke alltid lett å innrømme, fordi det kan bety at vi går glipp av ting vi begge virkelig ønsker å ta del i.

Skyldfølelsen forbundet med å ha en kronisk sykdom er en tung belastning. En av tingene som skje-teorien kan hjelpe med, er atskillelsen mellom det vi ønsker å gjøre og hva sykdommene våre tilsier.

Gibson kommer også inn på dette: «For meg er skjeteoriens høyeste verdi at den lar meg forstå meg selv. Folket vårt minner ofte hverandre på at vi ikke er våre sykdommer, og det er sant. Men Spoonie-etoset lar meg gjøre den separasjonen intellektuelt. Hvis kroppen min bestemmer seg for at vi ikke kan holde sosiale planer, vet jeg at det ikke er jeg som er flau. Det er ingen hjelp for det. Det letter den tunge kulturelle byrden å bare sløyfe den ut eller prøve hardere.»

Flere ressurser for å lære om og få kontakt med Spoonies

Selv om skjeteorien er ment å hjelpe utenforstående til å forstå hvordan det er å leve med sykdom, hjelper den pasienter på utrolige måter også. Det gir oss muligheten til å koble oss til andre, uttrykke oss selv og arbeide med selvmedfølelse.

Hvis du er interessert i å koble mer til Spoonies, er det noen gode måter å gjøre det på:

• Last ned en gratis kopi av «The
  Spoon Theory» av Christine Miserandino i PDF-format
• Bli med på #Spooniechat onsdager fra 20.00 til 21.30
  Eastern Time på Twitter
• Søk #spoonie på Facebook, Twitter,
  Instragram og Tumblr
• Ta kontakt med Dawn’s Spoonie
  Chat-fellesskap på Facebook
• Utforsk #Spoonieproblems på sosiale medier, en
  noe letthjertet hashtag Spoonies bruker for å snakke om deres unike
  erfaringer med kronisk sykdom.

Hvordan har Spoon Theory hjulpet deg med å takle eller forstå livet med kronisk sykdom bedre? Fortell oss nedenfor!

Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin som utfordrer seksuelle normer og kjønnsnormer. Gjennom arbeidet som aktivist for kronisk sykdom og funksjonshemming, har hun et rykte på seg for å rive ned barrierer samtidig som hun skaper konstruktive problemer. Kirsten grunnla nylig Chronic Sex, som åpent diskuterer hvordan sykdom og funksjonshemming påvirker vårt forhold til oss selv og andre, inkludert – du gjettet riktig – sex! Du kan lære mer om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org.