I Valdez-familiens stue er det et bord stablet høyt med beholdere med en fargerik klebrig substans. Å lage dette «slimet» er 7 år gamle Aaliyahs favoritthobby. Hun lager en ny batch hver dag, legger til glitter og prøver forskjellige farger.
«Det er som sparkel, men det strekker seg,» forklarte Aaliyah.
Tøffen kommer overalt og gjør faren til Aaliyah, Taylor, litt gal. Familien har gått tom for Tupperware-beholdere: de er alle fulle av slim. Men han vil ikke be henne slutte. Han tror aktiviteten kan være terapeutisk fordi den får Aaliyah til å konsentrere seg og leke med hendene.
Som 6-åring ble Aaliyah diagnostisert med multippel sklerose (MS). Nå gjør foreldrene hennes, Carmen og Taylor, alt de kan for å sørge for at Aaliyah holder seg frisk og får en lykkelig, aktiv barndom. Det inkluderer å ta Aaliyah ut for morsomme aktiviteter etter MS-behandlingene hennes og la henne lage porsjoner med slim.
MS er en tilstand som vanligvis ikke er assosiert med barn. De fleste som lever med MS er diagnostisert mellom 20 og 50 år, ifølge National MS Society. Men MS rammer barn oftere enn du kanskje tror. Faktisk bemerker Cleveland Clinic at barndoms-MS kan representere opptil 10 prosent av alle tilfeller.
«Da jeg ble fortalt at hun hadde MS ble jeg sjokkert. Jeg tenkte: «Nei, barn får ikke MS.» Det var veldig vanskelig, sa Carmen til Healthline.
Det er derfor Carmen opprettet en Instagram for Aaliyah for å øke bevisstheten om barndoms MS. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og hverdagsliv.
«Jeg hadde vært alene hele året og tenkt at jeg er den eneste i verden som har en datter så ung med MS,» sa hun. «Hvis jeg kan hjelpe andre foreldre, andre mødre, er jeg mer enn glad for det.»
Året siden Aaliyahs diagnose har vært et vanskelig år for Aaliyah og hennes familie. De deler historien sin for å spre bevissthet om realiteten til pediatrisk MS.
Reisen til en diagnose
Aaliyahs første symptom var svimmelhet, men flere symptomer dukket opp over tid. Foreldrene hennes la merke til at hun virket skjelven da de vekket henne om morgenen. Så, en dag i parken, falt Aaliyah. Carmen så at hun dro høyre fot. De oppsøkte en legetime, og legen foreslo at Aaliyah kunne ha en mindre forstuing.
Aaliyah sluttet å dra foten hennes, men over en periode på to måneder dukket det opp andre symptomer. Hun begynte å snuble i trappa. Carmen la merke til at hendene til Aaliyah var skjelven og at hun hadde vanskeligheter med å skrive. En lærer beskrev et øyeblikk da Aaliyah virket desorientert, som om hun ikke visste hvor hun var. Samme dag tok foreldrene henne med til en barnelege.
Aaliyahs lege anbefalte nevrologisk testing – men det ville ta omtrent en uke å få en avtale. Carmen og Taylor var enige, men sa at hvis symptomene ble verre, ville de gå rett til sykehuset.
I løpet av den uken begynte Aaliyah å miste balansen og falle, og hun klaget over hodepine. «Mentalt var hun ikke seg selv,» husket Taylor. De tok henne med til legevakten.
På sykehuset beordret leger tester ettersom symptomene til Aaliyah ble verre. Alle testene hennes virket normale, helt til de gjorde en fullstendig MR-skanning av hjernen hennes som avslørte lesjoner. En nevrolog fortalte dem at Aaliyah mest sannsynlig hadde MS.
«Vi mistet fatningen,» husket Taylor. «Det var en følelse som en begravelse. Hele familien kom innom. Det var bare den verste dagen i våre liv.»
Etter at de brakte Aaliyah hjem fra sykehuset, sa Taylor at de følte seg fortapt. Carmen brukte timer på å søke etter informasjon på internett. «Vi ble sittende fast i depresjon umiddelbart,» sa Taylor til Healthline. «Vi var nye på dette. Vi hadde ingen bevissthet.»
To måneder senere, etter en ny MR-skanning, ble Aaliyahs MS-diagnose bekreftet og hun ble henvist til Dr. Gregory Aaen, spesialist ved Loma Linda University Medical Center. Han snakket med familien om alternativene deres, og ga dem brosjyrer om tilgjengelige medisiner.
Dr. Aaen anbefalte Aaliyah å starte behandlingen med en gang for å bremse utviklingen av sykdommen. Men han fortalte dem også at de kunne vente. Det var mulig Aaliyah kunne gå lenge uten et nytt angrep.
Familien bestemte seg for å vente. Potensialet for negative bivirkninger virket overveldende for en så ung som Aaliyah.
Carmen forsket på komplementære terapier som kan hjelpe. I flere måneder så det ut til at Aaliyah hadde det bra. «Vi hadde håp,» sa Taylor.
Starter behandling
Omtrent åtte måneder senere klaget Aaliyah over å «se to av alt», og familien dro tilbake til sykehuset. Hun ble diagnostisert med optisk nevritt, et symptom på MS der synsnerven blir betent. En hjerneskanning viste nye lesjoner.
Dr. Aaen oppfordret familien til å starte Aaliyah på en behandling. Taylor husket legens optimisme om at Aaliyah kom til å ha et langt liv og ha det bra, så lenge de begynte å kjempe mot sykdommen. «Vi tok energien hans og sa: ‘OK, vi må gjøre dette.'»
Legen anbefalte en medisin som krevde at Aaliyah fikk en syv-timers infusjon en gang i uken i fire uker. Før den første behandlingen ga sykepleiere Carmen og Taylor en avsløring av risikoer og bivirkninger.
«Det var bare forferdelig på grunn av bivirkningene eller ting som kan skje,» sa Taylor. «Vi var i tårer, begge to.»
Taylor sa at Aaliyah gråt til tider under behandlingen, men Aaliyah husket ikke å være opprørt. Hun husket at hun til forskjellige tider ønsket at faren, moren eller søsteren hennes skulle holde henne i hånden – og det gjorde de. Hun husket også at hun fikk leke hus og sitte i en vogn på venterommet.
Mer enn en måned senere har Aaliyah det bra. «Hun er veldig aktiv,» sa Taylor til Healthline. Om morgenen merker han fortsatt litt skjelving, men la til at «gjennom dagen har hun det bra».
Råd til andre familier
Gjennom de utfordrende øyeblikkene siden Aaliyahs diagnose, har familien Valdez funnet måter å holde seg sterk på. «Vi er forskjellige, vi er nærmere,» sa Carmen til Healthline. For familier som står overfor en MS-diagnose, håper Carmen og Taylor at deres egne erfaringer og råd er nyttige.
Finne støtte i MS-fellesskapet
Siden barndoms-MS er relativt uvanlig, fortalte Carmen til Healthline at det til å begynne med var vanskelig å finne støtte. Men å engasjere seg i det bredere MS-samfunnet har hjulpet. For nylig deltok familien i Walk MS: Greater Los Angeles.
«Mange mennesker var der med mange positive vibber. Energien, hele atmosfæren var hyggelig, sa Carmen. «Vi likte det alle sammen som en familie.»
Sosiale medier har også vært en kilde til støtte. Gjennom Instagram har Carmen knyttet seg til andre foreldre som har små barn med MS. De deler informasjon om behandlinger og hvordan barna deres har det.
Ser etter måter å legge til moro på
Når Aaliyah har avtaler for tester eller behandlinger, ser foreldrene hennes etter en måte å legge til litt moro til dagen. De kan gå ut for å spise eller la henne velge et nytt leketøy. «Vi prøver alltid å gjøre det morsomt for henne,» sa Carmen.
For å legge til moro og praktisk, kjøpte Taylor en vogn som Aaliyah og hennes fire år gamle bror kan sitte i sammen. Han kjøpte den med Walk: MS i tankene, i tilfelle Aaliyah ble trøtt eller svimmel, men han tror de vil bruke den til andre utflukter. Han har utstyrt den med en skygge for å beskytte barna mot solen.
Aaliyah har også en ny utstoppet leke-ape som hun mottok fra Mr. Oscar Monkey, en ideell organisasjon dedikert til å hjelpe barn med MS å komme i kontakt med hverandre. Organisasjonen gir «MS-aper», også kjent som Oscars venner, til alle barn med MS som ber om en. Aaliyah kalte apen hennes Hannah. Hun liker å danse med henne og mate eplene hennes, Hannahs favorittmat.
Ta sunne livsstilsvalg som familie
Selv om det ikke finnes noe spesifikt kosthold for MS, kan det å spise godt og leve en sunn livsstil være nyttig for alle med en kronisk tilstand – inkludert barn.
For Valdez-familien betyr det å unngå hurtigmat og tilsette næringsrike ingredienser til måltidene. «Jeg har seks barn og alle er kresne, så jeg gjemmer liksom grønnsaker der inne,» sa Carmen. Hun prøver å blande grønnsaker som spinat i mat, og tilsette krydder som ingefær og gurkemeie. De begynte også å spise quinoa i stedet for ris.
Å være et team og holde sammen
Taylor og Carmen bemerket at de har forskjellige styrker når det gjelder å håndtere Aaliyahs tilstand. De har begge tilbrakt tid med Aaliyah på sykehuset og ved legebesøk, men Taylor er oftere forelderen ved hennes side under vanskelige tester. For eksempel trøster han henne hvis hun er redd før MR-undersøkelsene hennes. Carmen, på den annen side, er mer involvert i å forske på MS, kommunisere med andre familier og øke bevisstheten om tilstanden. «Vi utfyller hverandre godt i denne kampen,» sa Taylor.
Aaliyahs tilstand førte også til noen endringer for søsknene hennes. Rett etter diagnosen hennes ba Taylor dem om å behandle henne ekstra pent og ha tålmodighet med henne. Senere rådet spesialister familien til å behandle Aaliyah som de normalt ville, slik at hun ikke skulle vokse opp overbeskyttet. Familien navigerer fortsatt i endringene, men Carmen sa at generelt sett kjemper barna deres mindre enn tidligere. Taylor la til: «Alle har taklet det annerledes, men vi er alle sammen med henne.»
Takeawayen
«Jeg vil bare at verden skal vite at barn så unge får MS,» sa Carmen til Healthline. En av utfordringene familien møtte i år var følelsen av isolasjon som fulgte med Aaliyahs diagnose. Men å koble til det større MS-samfunnet har gjort en forskjell. Carmen sa at hun deltok på Walk: MS hjalp familien til å føle seg mindre alene. «Du ser så mange mennesker som er i samme kamp som deg, så du føler deg sterkere,» la hun til. «Du ser alle pengene de samler inn, så forhåpentligvis en dag vil det være en kur.»
For nå sa Taylor til Healthline: «Vi tar en dag av gangen.» De følger nøye med på Aaliyahs helse, og helsen til søsknene hennes. «Jeg er takknemlig for hver dag vi har sammen,» la Taylor til.
Discussion about this post