Det er forståelig å føle seg uforberedt etter å ha blitt diagnostisert med en kronisk sykdom. Plutselig blir livet ditt satt på vent og prioriteringene dine endres. Din helse og velvære er hovedfokuset ditt og energien din brukes til å finne behandling.
Reisen til helbredelse er aldri lett, og det er sannsynlig at du vil møte noen hindringer på veien. En av disse hindringene er selvfølgelig hvordan man betaler for kostnadene ved å håndtere en kronisk tilstand.
Avhengig av omstendighetene dine, kan du ha helseforsikring og nok inntekt til å betale for behandlingen uten for mye bekymring.
Eller det kan være at du er i midten av 20-årene, uforsikret, på skolen og jobber deltids for 15 dollar i timen. Dette er hva som skjedde med Meg Wells.
Det var 2013 og Meg hadde nettopp begynt på et masterprogram ved Sonoma State University. Hun studerte kulturressursforvaltning, i håp om en dag å jobbe på et historisk museum som konservator.
Meg var 26, bodde alene og jobbet deltids. Hun hadde akkurat nok penger til å betale husleien og diverse skolepenger. Men hennes verden var i ferd med å ta en dramatisk vending.
En stund hadde Meg opplevd ting som dårlig fordøyelsesbesvær, gass og tretthet. Hun var opptatt med jobb og hovedfagsstudier, så hun utsetter å gå til legen.
I november 2013 ble symptomene hennes for skremmende til å ignorere.
«Jeg gikk så mye på do,» sa hun, «og det var da jeg begynte å se blod, og jeg tenkte, OK, noe er virkelig, virkelig galt.»
Ulcerøs kolitt (UC) er en type inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som forårsaker betennelse og sår i tykktarmen. I mange tilfeller utvikler sykdommen seg sakte og blir verre over tid.
Den eksakte årsaken til tilstanden er ukjent, men forskere mener at genetikk, miljøfaktorer og et overaktivt immunsystem kan spille en rolle.
Blod i avføringen er et vanlig symptom på UC. Da Meg la merke til blod, visste hun at det var på tide å få hjelp.
Meg hadde ikke helseforsikring på den tiden. Hun måtte betale hundrevis av dollar for alle legebesøk, blodprøver og avføringsprøver som måtte til for å utelukke vanlige årsaker til symptomene hennes.
Etter flere besøk klarte helseteamet hennes å begrense årsaken til symptomene hennes til UC, Crohns sykdom eller tykktarmskreft.
En av legene hennes foreslo at det kunne være lurt å vente til hun hadde helseforsikring før hun tok neste steg – en koloskopi. Denne prosedyren kan koste opptil $4000 uten forsikringsdekning.
I et øyeblikk av desperasjon kjøpte hun en helseforsikringsplan fra en megler. Men da hun fikk vite at det ikke ville dekke noen helsetjenester i regionen hennes, måtte hun avbryte planen.
«Etter det tok foreldrene mine over fordi jeg bare var for syk til å takle det,» sa Meg. «På det tidspunktet blødde jeg bare og hadde så mye smerte.»
Få en diagnose og behandling
Tidlig i 2014 meldte Meg seg inn i Silver 70 HMO helseforsikringsplanen gjennom Kaiser Permanente med hjelp fra familien. For å opprettholde dekningen betaler hun premier på $360 per måned. Denne prisen vil øke til $450 per måned i 2019.
Hun er også ansvarlig for kopi- eller medforsikringsgebyrer på mange av medisinene hennes, legebesøk, polikliniske prosedyrer, døgnbehandling og laboratorietester. Bare noen av disse kostnadene teller mot hennes årlige egenandel for legebesøk og tester, som er $2250. Forsikringsleverandøren hennes setter også et årlig maksimum for egenutgifter for sykehusopphold, som er $6 250 per år.
Med helseforsikring i hånden besøkte Meg en gastrointestinal (GI) spesialist. Hun gjennomgikk en koloskopi og øvre GI-endoskopi og ble diagnostisert med UC.
Noen måneder senere flyttet hun hjem for å bo hos foreldrene i Vacaville, California.
På det tidspunktet hadde Meg begynt å ta en oral medisin som ble brukt til å behandle betennelse i nedre tarm. Selv med forsikringsdekning, betalte hun rundt 350 dollar per måned for denne behandlingen. Men hun gikk fortsatt mye på do, opplevde magesmerter og hadde feberlignende symptomer som kroppssmerter og frysninger.
Meg hadde også slitt med kroniske ryggsmerter i årevis. Etter at hun utviklet symptomer på UC, ble ryggsmerter mye verre.
«Jeg kunne ikke gå,» husket Meg. «Jeg lå flatt på bakken, kunne ikke bevege meg.»
Hun tok kontakt med en ny GI-spesialist ved et lokalt sykehus, som henviste henne til en revmatolog. Han diagnostiserte henne med sacroiliitis, som er betennelse i leddene som forbinder den nedre ryggraden til bekkenet.
I en fersk studie publisert i Arthritis Care and Research, fant forskere at sacroiliitis påvirker nesten
Megs revmatolog advarte henne om at mange av medisinene som brukes til å behandle sacroiliitis gjør UC verre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var en av få medisiner hun kunne ta for å håndtere begge tilstandene. Hun måtte besøke sykehuset hver fjerde uke for å få en infusjon av infliksimab fra en sykepleier.
Meg sluttet å ta det orale stoffet hun gikk på og begynte å få infusjoner av infliksimab. Hun betalte ikke noe av egen lomme for disse infusjonene de første årene. Forsikringsleverandøren hennes hentet regningen på $10 425 per behandling.
Megs GI-spesialist foreskrev også steroide klyster for å redusere betennelse i nedre tarm. Hun betalte rundt 30 dollar da hun fylte ut resepten på denne medisinen. Hun måtte bare fylle den én gang.
Med disse behandlingene begynte Meg å føle seg bedre.
«Det jeg en gang trodde var null
mengde smerte, det er faktisk som en fire på smerteskalaen. jeg hadde akkurat
blitt så vant til det. Og så når jeg først tok medisinen, var det sånn herregud
herregud, jeg har levd i så mye smerte og skjønte det ikke engang.»
Den perioden med komfort varte ikke lenge.
De fleste med UC går gjennom perioder med remisjon som kan vare uker, måneder eller til og med år. Remisjon er når symptomer på en kronisk sykdom som UC forsvinner. Disse symptomfrie periodene er uforutsigbare. Du vet aldri hvor lenge de vil vare og når du får en ny bluss.
Meg opplevde sin første periode med remisjon fra mai 2014 til september samme år. Men i oktober opplevde hun svekkende symptomer på UC igjen. Blodprøver og koloskopi avslørte høye nivåer av betennelse.
Gjennom resten av 2014 og 2015 besøkte Meg sykehuset flere ganger for å behandle symptomer og komplikasjoner av bluss, inkludert smerte og dehydrering.
«Dehydrering er tingen som
virkelig får deg. Det er forferdelig.»
GI-spesialisten hennes prøvde å kontrollere sykdommen med reseptbelagte medisiner – ikke bare infliksimab og steroide klyster, men også prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse medisinene var ikke nok til å holde henne i remisjon.
Etter en ny oppblussing og sykehusinnleggelse tidlig i 2016, bestemte Meg seg for å gjennomgå en operasjon for å fjerne tykktarmen og endetarmen. En estimert
Meg hadde den første av to operasjoner i mai 2016. Det kirurgiske teamet hennes fjernet tykktarmen og endetarmen og brukte en del av tynntarmen til å lage en «J-pose». J-posen skulle til slutt tjene som en erstatning for endetarmen hennes.
For å gi det tid til å helbrede festet kirurgen den avkuttede enden av tynntarmen til en midlertidig åpning i magen hennes – en stomi som hun kunne føre avføring gjennom til en ileostomipose.
Hun hadde sin andre operasjon i august 2016, da hennes kirurgiske team koblet tynntarmen hennes til J-posen. Dette ville tillate henne å ta avføring mer eller mindre normalt, uten en ileostomipose.
Den første av disse operasjonene kostet $89.495. Den avgiften inkluderte ikke de fem dagene med sykehusbehandling og tester hun fikk etterpå, som kostet ytterligere 30 000 dollar.
Den andre operasjonen kostet 11 000 dollar pluss 24 307 dollar for tre dager med sykehusbehandling og testing.
Meg tilbrakte ytterligere 24 dager på sykehuset for å motta behandling for pankreatitt, pouchitt og postoperativ ileus. Disse oppholdene kostet henne 150 000 dollar.
Totalt ble Meg innlagt på sykehus seks ganger i 2016. Før slutten av besøket traff hun den årlige grensen satt av forsikringsleverandøren for egenutgifter for sykehusopphold. Hun måtte bare betale 600 dollar for den første operasjonen.
Forsikringsselskapet hennes tok opp resten av kategorien – hundretusenvis av dollar i sykehusregninger som familien hennes ellers ville ha måttet betale hvis hun ikke var forsikret.
Pågående tester og behandling
Siden hennes siste sykehusinnleggelse i 2016 har Meg gått på medisiner for å håndtere tilstanden hennes. Hun har også fulgt et nøye balansert kosthold, tatt probiotiske kosttilskudd og praktisert yoga for å holde tarmen og leddene sunne.
Ingen av disse behandlingene er så kostbare som sykehusopphold, men hun fortsetter å betale et betydelig beløp i månedlige forsikringspremier, copay-gebyrer og co-assurance-kostnader for omsorg.
For eksempel har hun hatt minst én koloskopi per år siden 2014. For hver av disse prosedyrene har hun betalt $400 i egenutgifter. Hun fikk også evaluert J-pungen sin etter operasjonen, noe som kostet henne 1029 dollar i egenavgift.
Hun får fortsatt infusjoner av infliksimab for å behandle leddsmerter. Selv om hun nå får én infusjon hver åttende uke i stedet for hver sjette uke. Først betalte hun ingenting for disse behandlingene. Men fra og med 2017, på grunn av en endring i deres større polise, begynte forsikringsleverandøren hennes å bruke et samforsikringsgebyr.
Under den nye coinsurance-modellen betaler Meg $950 for hver infusjon av infliximab hun mottar. Hennes årlige egenandel gjelder ikke for disse kostnadene. Selv om hun treffer egenandelen, må hun betale tusenvis av dollar per år for å motta disse behandlingene.
Hun finner yoga nyttig for å håndtere smerte og lindre stress. Å holde stressnivået nede hjelper henne å unngå bluss. Men å delta på yogatimer regelmessig kan være dyrt, spesielt hvis du betaler for drop-in-besøk i stedet for et månedskort.
«Det er billigere hvis du kjøper en måned
ubegrenset, men et av resultatene av at jeg har sykdommen min er at jeg ikke føler
komfortabel å kjøpe ubegrenset noe eller kjøpe ting på forhånd. Fordi hver
en gang jeg har gjort det, har jeg vært innlagt på sykehus eller for syk til å gå eller ta
fordel av det jeg kjøpte.»
Meg gjør mesteparten av yogaen sin hjemme ved å bruke en telefonapp på $50.
Tjene til livets opphold
Selv om hun var i stand til å fullføre mastergraden, har Meg funnet det vanskelig å finne og beholde en jobb mens hun behandler symptomene på UC og kroniske leddsmerter.
«Jeg ville begynne å tenke på dating igjen, jeg ville begynne å tenke på å lete etter jobber, alt, og da ville helsen min umiddelbart begynne å avta,» husket Meg.
Hun ble økonomisk avhengig av foreldrene sine, som har vært en viktig kilde til støtte for henne.
De har hjulpet med å dekke kostnadene for mange tester og behandlinger. De har tatt til orde på hennes vegne da hun var for syk til å kommunisere med helsepersonell. Og de har gitt emosjonell støtte for å hjelpe henne med å takle effektene som kronisk sykdom har hatt på livet hennes.
«Det er så vanskelig å faktisk fange det sanne, hele bildet av hva det å ha en sykdom som dette gjør med deg og familien din,» sa Meg.
Men ting har begynt å se opp. Siden Meg fikk fjernet tykktarmen og endetarmen, har hun opplevd langt færre GI-symptomer. Hun har sett en bedring med leddsmerter.
«Livskvaliteten min er 99
prosent bedre. Det er den 1 prosenten som noen ser inn i livet mitt som
har veldig god helse og har aldri hatt noen fordøyelsesproblemer – det hadde de
tror nok jeg er en sykelig person. Men fra mitt perspektiv er det så mye
bedre.»
Meg har begynt å jobbe hjemmefra som frilansskribent og fotograf, noe som gir henne kontroll over hvor og hvor lenge hun jobber. Hun har også en matblogg, Meg is Well.
Etter hvert håper hun å bli økonomisk uavhengig nok til å klare kostnadene ved å leve med kronisk sykdom på egen hånd.
«Jeg hater at foreldrene mine må hjelpe meg,» sa hun, «at jeg er en 31 år gammel kvinne som fortsatt må stole på hjelp og økonomisk støtte fra foreldrene. Jeg hater det virkelig, og jeg vil prøve å finne en måte hvor jeg bare kan ta det på meg selv.»
Discussion about this post