- KLL er den mest utbredte formen for kronisk leukemi hos voksne.
- Ved å gi emosjonell støtte til en venn eller et familiemedlem med CLL, øker du sjansene deres for en forbedret livskvalitet.
- For å bli involvert kan du bli med i fellesskap, samle inn penger og spre ordet for å øke bevisstheten.
Enten du har blitt diagnostisert med KLL, kjenner noen som har tilstanden, eller bare ønsker å bidra til en verdig sak, er det mange måter du kan gjøre en forskjell på.
Hvis du ikke er sikker på hvor du skal begynne, sjekk ut forslagene nedenfor for å bli involvert, øke bevisstheten og støtte forskning på CLL.
Hva er CLL?
CLL står for kronisk lymfatisk leukemi. Leukemi er en type kreft som påvirker blodet og bloddannende vev, som inkluderer lymfesystemet og benmargen.
Leukemi kan ramme mennesker i alle aldre. Selv om leukemi er den vanligste barnekreften, rammer den faktisk flere voksne enn tenåringer eller barn.
Det er tre typer leukemi, inkludert:
- Akutt myelogen leukemi (AML). Dette påvirker både barn og voksne – faktisk er det den vanligste formen for akutt leukemi hos voksne.
- Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Dette er den vanligste leukemien hos små barn, men den kan også ramme voksne.
- Kronisk lymfatisk leukemi (KLL). Dette er den mest utbredte kroniske leukemien hos voksne.
KLL er oftest diagnostisert hos personer i alderen 65 til 74.
De
Hva om noen du bryr deg om får diagnosen CLL?
En kreftdiagnose kan bringe frem en rekke følelser. Når noen får diagnosen, kan de trenge tid til å behandle nyhetene.
Cancer Research UK bemerker at å høre en kreftdiagnose kan gjøre at du føler deg nummen, forvirret, sint, skyldig, redd eller usikker.
Hvis du finner ut at en venn eller et familiemedlem har blitt diagnostisert med CLL, kan du føle noen av de samme følelsene. Du kan også føle en sterk trang til å vise at du bryr deg.
For å gi bedre støtte til din kjære, kan det være nyttig å forstå hva de kan gå gjennom.
Hva er måter å vise støtte for noen som er diagnostisert med CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) tilbyr flere forslag til de som ønsker å støtte en venn eller et familiemedlem med CLL eller noen form for kreft.
Hvis noen du bryr deg om har blitt diagnostisert, bør du først vurdere:
- lære om CLL
- behandle dine egne følelser slik at du kan fokusere på din kjære
- prøver å tenke på situasjonen fra deres perspektiv
Det er ingenting galt med å trenge litt tid til å samle informasjon, behandle følelsene dine og vurdere reaksjonene dine før du vender fokuset mot din kjære. Å gjøre dette betyr at du bedre kan møte deres behov og følelser når du er klar til å nå ut.
De
Organisasjonen anbefaler å vise støtte ved å:
- ringe og sende notater
- å sette av tid til personlige besøk
- snakker med vennen din
- hjelpe til med ærend og prosjekter
- gi dem små gaver som kan underholde dem eller la dem vite at du tenker på dem
Det viktigste å gjøre når du støtter en venn eller et familiemedlem med CLL, er å sørge for å vise dem at du elsker og støtter dem.
Hvert forhold er unikt, med sin egen dynamikk – så din kjære reagerer kanskje ikke på samme måte som en annen person kan (eller til og med som du kanskje). Noen mennesker vil kanskje ha plass eller privatliv, mens andre kanskje vil ha hyppige samtaler og samtaler.
Det er viktig å følge deres ledelse og respektere deres grenser når du vurderer hva slags støtte du skal tilby. Den beste typen er støtte som møter deres individuelle behov og preferanser.
Måter å bli involvert i CLL
Enten du nylig har blitt diagnostisert med KLL, er en overlevende eller kjenner en venn eller et familiemedlem med KLL, her er noen måter å bli involvert på.
Bli med i Leukemia & Lymphoma Society
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tilbyr et nettsamfunn for CLL-overlevende og familiemedlemmer.
Du kan bli med gratis, og det gir fordeler som:
- hjelp til å finne støtte
- ressurser for å lære mer om leukemi
- strategier for å mestre kreften
Du kan bli med i dette fellesskapet her.
Bli med i et nettbasert støttefellesskap
Det er flere nettsamfunn og støttegrupper å velge mellom som tilbyr spesifikk og uspesifikk kreftstøtte. Du eller en du er glad i vil kanskje vurdere følgende alternativer, som er mer rettet mot kreft eller KLL:
-
MyLeukemiaTeam gir deg en personlig forbindelse til andre kreftoverlevere, som kan gi emosjonell støtte og veiledning.
-
CancerCare tilbyr lenker til flere ulike kreftmiljøer.
-
Cancer Connect rapporterer om nye eller utviklende kreftbehandlinger og behandlinger.
-
Friend for Life Cancer Support Network tilbyr en-til-en-støtte for både personer med CLL og omsorgspersoner.
Sjekk ut CLL Society sin støtteside
CLL Society tilbyr en støtteside som inkluderer et stort utvalg av:
- informasjon om CLL
- forskningsnyheter
- personlige historier
- støttegruppeforbindelser
- detaljer om kommende arrangementer
Bli med eller lag innsamlinger eller doner på nettet
En annen måte å engasjere seg på er å hjelpe LLS med å samle inn penger til kreftforskning. Du kan få mer informasjon om å bli med eller til og med sette opp ditt eget innsamlingsarrangement her.
En annen måte å samle inn penger til forskning på er å gi direkte donasjoner.
CLL Global Research Foundation foreslår enkle måter å samle inn penger til CLL på sin nettside. Du kan gi en direkte donasjon eller bruke tjenester som gir en donasjon når du foretar kjøp på nett.
Du kan registrere deg eller få mer informasjon her.
Forskningen på CLL
En annen måte å vise støtte for en sak er å lære mer om behandling og forskning. Som med andre kreftformer, pågår forskning på CLL.
I følge LLS er de nåværende målene for CLL-forskning å:
- utvikle terapier som vil virke vellykket på områder der andre kan ha vært mindre effektive
- lage virkelig helbredende terapier
- redusere bivirkningene av behandlingen
Organisasjonen indikerer også at følgende terapier er under etterforskning:
- nye målrettede behandlinger inkludert kinasehemmerterapi, kombinasjoner av antistoffer med andre målrettede legemidler og monoklonale antistoffer
- immunmodulerende legemidler for å stimulere immunsystemet til å angripe kreftcellene
- PD-1 sjekkpunkthemmere for å hjelpe immunsystemet med å finne og målrette kreftceller
- CAR T-celleterapi for å lære immunceller å gjenkjenne og deretter angripe kreftceller
Forskere studerer også fordelene med tidlig behandling.
Hva med kliniske studier?
Kliniske studier lar forskere undersøke mange ting, inkludert effektiviteten til nye medisiner eller terapier for ulike tilstander og sykdommer.
Årsakene til å bli med i kliniske studier varierer. Noen pasienter velger å bli med når andre behandlinger ikke fungerer for dem. Andre blir med fordi de ønsker å bidra til å fremme medisinene relatert til deres tilstand.
Ikke alle er kandidater for kliniske studier. Hvis du eller en du er glad i har CLL og er interessert, vil du sannsynligvis finne mange muligheter tilgjengelig. I noen tilfeller kan en klinisk prøve være det beste alternativet for behandling.
National Cancer Institute lister
Hvis du eller noen du bryr deg om er interessert i å bli involvert i en klinisk studie, kan du se etter tilgjengelige studier på ClinicalTrials.gov. Nettstedet viser hundrevis av studier fokusert på CLL-forskning, slik at du kan lære mer informasjon og sjekke kvalifisering.
Siden nettbasert forskning kan være overveldende – spesielt gitt antall tilgjengelige studier – vil du kanskje rådføre deg med legen din om potensielt å bli med i en studie. De kan kanskje:
- hjelpe deg med å finne en lokal studie å bli involvert i
- bidra til å avgjøre om du er kvalifisert
- gi råd om det å bli involvert i en klinisk prøve er det beste trinnet for deg
Å bli diagnostisert med CLL kan føles ensom, men det betyr ikke at du er alene.
Du kan bli involvert i en rekke grupper, forske på kliniske studier eller få kontakt med andre som lever med CLL i noen få enkle trinn.
Hvis en du er glad i har blitt diagnostisert med denne tilstanden, er ditt engasjement i CLL-bevissthet og støtte en måte å vise dem at du bryr deg.
Hvis du har blitt diagnostisert med KLL og føler deg overveldet, ta kontakt med venner, familie eller en pålitelig helsepersonell. De kan hjelpe deg med å finne støtte og oppmuntring når du trenger det mest.
Discussion about this post