Å miste synet på grunn av diabetes type 1 har alltid vært den største frykten i livet mitt. Nå, nesten fire tiår etter min T1D-diagnose og mange år etter min første retinopatidiagnose, begynner diabetes å stjele synet mitt.
Og jeg er redd som faen.
I løpet av de siste 3 årene har jeg hatt 14 laserbehandlinger og 6 injeksjoner i øynene. Å tenke på disse tallene får tankene til å snurre. Jeg bekymrer meg for om øynene mine på et tidspunkt bare vil bestemme seg for å gi opp.
Nylig har jeg fått et nytt diagnosekort: glaukom. Dette kompliserer min allerede prekære livstilstand med både diabetesrelatert retinopati og diabetisk makulaødem (DME). Jeg må nå ta øyedråper to ganger om dagen for å redusere trykket i øynene og forhindre synstap.
Jeg har hatt nedsatt syn på høyre øye siden tidlig i 2022. Det er mørke flytere, nesten som om jeg ser gjennom et tynt slør plassert foran det øyet. Jeg kan fortsatt se, men det er tider når jeg lukker øyet bare for å få en pause fra sløreffekten i noen korte øyeblikk – spesielt på klare solfylte dager eller når jeg ser på lyse skjermer.
Det er mye som skjer på min øyehelsereise, for å si det mildt.
Frykt for komplikasjoner
I et dusin år etter min første retinopatidiagnose ble tilstanden min ansett som veldig mild og krevde ingen oppmerksomhet utover best mulig blodsukkerkontroll.
Men frykten for noe mer betydningsfullt har alltid vært der og lurt.
Mange mennesker med diabetes (PWDs) lever i frykt for de fryktede diabeteskomplikasjonene som en dag kan ramme – spesielt de av oss som ble diagnostisert med T1D som barn eller tenåringer, som har hatt mange år før mulige komplikasjoner har utviklet seg.
Det er et begrep i vår krets kalt «frykt for hypoglykemi.» Det brukes til å beskrive opplevelsen av å frykte lavt blodsukker så mye at det påvirker diabetesbehandlingen din negativt. I et frenetisk forsøk på å unngå nedturer, lar personer med diabetes seg ofte gå høyt, noe som øker sannsynligheten for komplikasjoner.
«Selvfølgelig ble jeg livredd for ideen om en skummel nål som beveget seg mot øyet mitt. Men i virkeligheten la jeg knapt merke til det.»
Jeg vil foreslå en ny term for vurdering, «frykt for komplikasjoner.»
Så mange av oss former livene våre og vår diabetesbehandling basert på den frykten, den forventningen, den frykten for fremtidige komplikasjoner – eller for nåværende komplikasjoner som kan utvikle seg og bli verre. Det har en reell psykisk helsepåvirkning. Den psykososiale delen av diabetesbehandlingen er fortsatt i desperat behov for forbedring.
Jeg har hørt advarslene om diabeteskomplikasjoner så lenge jeg kan huske – inkludert det faktum at personer med diabetes er på
Mer enn
Overfor min verste diabetesfrykt
Sommeren 2019 fikk jeg vite at jeg hadde krysset en eller annen retinopati-relatert terskel, og diagnosen min hadde utviklet seg til en som krever laserbehandling. Verden min så ut til å kollapse. Hjertet mitt begynte å slå raskt, og tårene begynte å hovne opp.
Selv om øyelegen forsikret meg om at behandlingene ville være «veldig rutinemessig», kunne tankene mine nesten ikke behandle nyhetene.
Etter å ha blitt informert om min fremadskridende retinopati og behovet for laserbehandlinger, forskjøvet min frykt for komplikasjoner umiddelbart all rasjonell tanke. Øyelegen min prøvde å berolige meg, det samme gjorde andre som hadde vært gjennom denne typen laserbehandling før. «Ro deg ned,» rådet de. «Det ordner seg.»
Og likevel klarte jeg ikke å roe meg ned. Forståelig nok. Jeg hadde aldri gått gjennom noe sånt på egen hånd.
Når jeg gikk inn i prosedyren, var nervene mine frynsete. Jeg sov knapt natten før. Og kjøreturen til øyeklinikken var uutholdelig.
Min retinopati laserbehandling
Til tross for frykten min gikk jeg gjennom det.
Jeg oppdaget at selve prosedyren ikke var skummel eller smertefull i det hele tatt. Det viste seg å være mindre upraktisk enn til og med en vanlig diabetes-øyeundersøkelse, der du må holde øynene åpne mens du stirrer inn i latterlig sterke lys.
Prosedyren på mitt berørte øye gikk omtrent slik:
- Jeg fikk bedøvende øyedråper og dråper for å utvide pupillene mine.
- Jeg så noen tegne en X for å markere stedet over det venstre øyet mitt – en sikkerhetsforanstaltning.
- Jeg plasserte haken på lasermaskinen og så inn i lyset, med fokus på en liten prikk mens legen undersøkte innsiden av øyet mitt. Dette var ikke skummelt, siden det ikke var annerledes enn noen annen maskin jeg hadde måttet hvile haken på tidligere for rutinemessige øyeundersøkelser.
- Deretter så jeg 30 skarpe lysglimt som var – som øyelegen min hadde forklart – omtrent det samme som å se raske kamerablits rygg-mot-rygg. Denne delen tok omtrent 20 minutter totalt.
- Hele prosedyren fra start til slutt var på bare ca. 45 minutter, med halvparten av tiden viet til å sitte på et venterom da bedøvings- og utvidelsesdråpene mine gjorde jobben sin.
Og det var det!
Min første erfaring med laserbehandling med retinopati var en lek. Ingen smerte, ingen stor sak.
Det var det øyespesialisten min hadde fortalt meg da jeg gikk inn i prosedyren, men jeg tok ikke hans ord for det. Jeg burde ha lyttet og stolt på ham.
Når det gjelder «gjenoppretting» etterpå, var det enkelt uten visuell innvirkning. Det venstre øyet mitt føltes bare utvidet. I de påfølgende timene gikk vi ut for å spise middag og drikke uten problemer (bortsett fra noen grimaser da et sterkt lys traff meg i feil vinkel).
Det var også en fin bonus at blodsukkeret mitt ikke økte som et resultat av denne prosedyren. Cirka timen før behandlingen gikk jeg litt høyt på grunn av stresset og nervøsiteten som fulgte med timen. Men blodsukkernivået mitt steg bare til de lave 200-tallet før jeg flatet ut og slo seg ned igjen i løpet av et par timer.
I løpet av de neste dagene kløet det venstre øyet litt, og det var en håndfull øyeblikk med mindre ubehag ved å stirre på den lyse bærbare skjermen min. Men det var det.
Min brystkreftdiagnose
Min Monkeypox-diagnose
Min PCOS-diagnose
Opplever øyeinjeksjoner
Den første laserprosedyren var vellykket og behandlet øyeproblemet. Men det ville ikke være min siste. Min fremadskridende retinopati ville snart føre til DME og kreve flere behandlinger.
Nesten et år etter min første laserbehandling ble det en øyeblødning. Jeg begynte å legge merke til mørke, svarte flytere i høyre øye – den som ikke hadde trengt den første laserbehandlingen. Få enda mer panikk fra meg!
Det var mye gråt fordi dette var den første og mest merkbare gangen mitt syn hadde blitt svekket som følge av retinopati.
Situasjonen min ble beskrevet som en «kritisk, syn-påvirkende nødsituasjon.» Netthinnespesialisten observerte at en liten blodåre hadde sprukket. Blodlekkasje i netthinnen min forårsaket flytende i synsfeltet mitt.
Dette krevde en øyeinjeksjon.
«Å komme i kontakt med andre som har gått gjennom denne typen behandlinger har vært en frelsende nåde, noe som har satt nervene og tankene mine til ro i de mest stressende tider.»
Det finnes flere øyeinjeksjonsmedisiner tilgjengelig for diabetesrelatert retinopati, men legen min foreslo den eldste på markedet: Avastin.
Interessant nok er Avastin ikke engang godkjent for diabetesrelatert retinopati eller DME. Det ble tidligere brukt til å behandle kreft. Nå brukes det off-label for personer med diabetes som opplever retinopati-relaterte synsproblemer, da det kan bremse eller stoppe unormal blodkarvekst. Øyespesialisten min forklarte at det er en rimeligere førstelinjebehandling som er like effektiv som de nyere, dyrere injeksjonene.
Nok en gang begynte behandlingen min med bedøvende dråper. Men så kom injeksjonen.
Selvfølgelig ble jeg livredd ved tanken om en skummel nål som beveget seg mot øyet mitt. Men i virkeligheten la jeg knapt merke til det. Heldigvis kommer injeksjonen fra siden av synsfeltet ditt. Og på grunn av de bedøvende dråpene, kjente jeg bare en liten klype, som varte bare noen få sekunder. Den ble ferdig like raskt som den hadde begynt.
Senere på dagen, når øyedråpene hadde tatt av, var synet mitt tilbake til det normale. Det var noen minimal brenning til tider, på samme måte som det gjør vondt å se inn i et sterkt lys. Det ville tvinge meg til å lukke øyet et øyeblikk for å tilpasse meg mens jeg tørker bort noen tårer.
Blodet i øyet mitt som forårsaket flyterne forsvant til slutt, slik legen forventet.
En diagnose i utvikling
Jeg har hatt flere injeksjoner og mange flere laserbehandlinger siden dette startet. Og jeg har planlagt ytterligere behandlinger. Jeg har også hatt en rekke ekstra øyeundersøkelser. Flere av dem var fargestofftester, der de injiserer et gult fargestoff i venene mine og deretter tar detaljerte bilder av baksiden av øyet for å se hvordan det går med blodårene mine.
Med glaukom må jeg også bruke øyedråper to ganger om dagen for å holde øyetrykket lavt. Ellers er det en sjanse for at jeg plutselig kan miste synet på grunn av glaukom, ikke den diabetesrelaterte retinopatien.
Til dags dato er jeg takknemlig for at alt har gått så bra som det kan. Og jeg fortsetter å gjøre mitt beste for å holde blodsukkeret mitt innenfor rekkevidde.
Ser håp, til tross for retinopati
Selv om ingen ønsker å utvikle eller trenger behandling for diabetesrelatert øyesykdom, er jeg selvsagt enormt lettet over min (for det meste) positive opplevelse.
Når det gjelder å takle frykten og lære å leve godt med diabeteskomplikasjoner, kan jeg ikke snakke høyt nok om kollegastøtte. Å koble seg til andre som har gått gjennom denne typen behandlinger har vært en frelsende nåde, og har satt nervene og tankene mine til ro i de mest stressende tider.
Det er noe jeg er glad for å jobbe med mitt eget medisinske team: Ressurser fra PWDs for PWDs om laser- og injeksjonsbehandling når det kommer beskjed om at det er nødvendig. Jeg er alt for alt for å roe nervene, til og med bare litt før du møter disse opplevelsene for første gang selv.
Til tross for alvoret i denne opplevelsen, prøver jeg å beholde en sans for humor om det hele. Siden noen av mine øyeundersøkelser og behandlinger for retinopati har vært senere i oktober (2 av dem falt faktisk på selve Halloween), brukte jeg det som en måte å kle meg ut i piratantrekk – inkludert en øyelapp over det spesielle øyet som ble behandlet den dagen . Kontorpersonalet og netthinnespesialisten min fikk en latter av den puffede piratskjorten min og kostymet, inkludert øyelappen etter prosedyren.
Kort sagt, det er mye å være takknemlig for. Dette inkluderer personer som nylig er diagnostisert med diabetesrelatert retinopati og de av oss som allerede opplever retinopati som kan se en utviklende diagnose som krever behandling.
Selv om jeg fortsatt er redd for å miste synet, prøver jeg å være oppmerksom på det faktum at det er mye å være takknemlig for når jeg lever med diabetes her og nå.
Mike Hoskins er assisterende redaktør i Healthline. Før det var han administrerende redaktør i DiabetesMine. Han har levd med diabetes type 1 siden han var 5 år i 1984, og moren hans ble også diagnostisert med T1D i samme unge alder.
Med en journalistikkgrad fra Oakland University i Michigan, har Mike over to tiår med erfaring fra ulike daglige, ukentlige og spesialpublikasjoner i trykte og digitale medier. Han begynte i DiabetesMine i 2012, etter flere år med å skrive sin egen personlige blogg, The Diabetic’s Corner Booth.
Discussion about this post