Da vi vokste opp bodde vi i nærheten av besteforeldrene våre. Vi elsket dem så høyt at vi ville tilbringe mesteparten av tiden vår med dem.
Bestemoren min lærte meg å lage mat, hekle og dekke et formelt bord til middag. Vi var velsignet med å komme fra en nær, omsorgsfull familie som plasserte oss på rett vei for livet.
Men bestefaren min røykte sigaretter hele dagen.
Etter fylte 40 år ble alle søsknene mine diagnostisert med astma, og jeg fikk diagnosen astma og kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS).
Fra kroppsbygger til knapt å kunne løfte stangen
Da jeg var i 40-årene, var vi en militærfamilie stasjonert i California-ørkenen. Vi var bokstavelig talt 45 miles unna motorveien I-10. Det var ingenting å gjøre i ørkenen bortsett fra å gå på skolen eller gå på treningsstudio.
Jeg valgte begge deler.
Jeg hadde 3 barn, og jeg ville ikke ha overvekt fordi jeg kommer fra en familie med diabetes og hjertesykdom.
Mannen min, som er en gymrotte og som har vært kroppsbygger siden videregående, begynte å trene meg. Når jeg fikk ned rutinene mine, begynte andre på treningssenteret å hjelpe meg med treningen min også. Jeg begynte å gjøre vektløftingskonkurranser. Jeg konkurrerte i syv og vant fem.
Under min siste konkurranse vant jeg ved å benkpresse 150 pund. Dommerne prøvde å presse meg til å legge mer vekt på stanga, men jeg visste at jeg bare trengte 150 for å vinne, så det var det jeg løftet. På mitt beste benket jeg 160.
Etter å ha vunnet konkurransen på lørdag, kom jeg tilbake til treningsstudioet på mandag, og jeg klarte ikke engang å få 45-kilosstangen av stativet. Gutta ertet meg og sa «slutt å spille», og mannen min spurte meg om jeg var seriøs.
Jeg var. Jeg hadde ikke krefter og jeg hadde ikke luft.
Jeg hadde ikke nok vind i meg til å løfte stanga.
KOLS-diagnose og progresjon
Jeg dro til legen og var virkelig velsignet med å ha noen som tok flere tester på meg. Han sa at jeg hadde et problem med skjoldbruskkjertelen min som han kalte en «skjoldbruskkjertelstorm.»
Omtrent 3 måneder senere, i en alder av 40 år, ble jeg diagnostisert med astma.
Pusten ble så dårlig at jeg knapt klarte å gå opp trappene i huset mitt. Det var 18 trapper. Jeg ville telle dem mens jeg gikk opp. På toppen av trappen ville jeg bare falle på sengen og trekke pusten.
Legene ga meg en redningsinhalator og senere satte de meg på Advair (flutikasonpropionat/salmeterol). På den tiden ble familien vår overført til Texas, som også var en ørken, men en annen type varme. Det var en støvskål.
På det tidspunktet ville jeg prøve å gå til treningsstudioet og bygge utholdenheten på tredemøllen og sykkelen, men jeg kom ingen vei, så jeg slapp det.
År senere flyttet vi til sentrale Florida, noe som var bedre for pusten min. Legen økte medisinene mine og tok enda flere tester på meg.
Jeg ble snart det som er kjent som en «ikke-adherent pasient» fordi jeg følte at jeg ikke kom noen vei, og jeg følte at jeg ikke ble hørt. Jeg fortalte legene at jeg var lei av medisinene. Det fungerte ikke for meg, så jeg sluttet å ta det.
Like etter, i en alder av 60 år, ble jeg diagnostisert med progressiv KOLS.
Store endringer i livet
I disse dager går jeg på oksygen om natten når jeg sover, og det hjelper veldig, men jeg har fortsatt problemer når jeg er oppe og går. Jeg dro til akuttmottaket for pusteproblemer på Thanksgiving Day.
Jeg har blitt diagnostisert med hjertesykdom og har nå en pacemaker.
Jeg er en autorisert og ordinert minister, men KOLS har påvirket meg på en måte at jeg sliter med å levere et budskap fordi jeg sliter med luft.
Jeg måtte omorganisere måten jeg lager mat på. Jeg kan ikke lage store måltider fordi jeg ikke tåler lenge.
Akkurat nå er det pollensesong, så jeg går ikke ut. Jeg prøver å ta hensyn til luftkvaliteten fordi den påvirker pusten min.
Reise til egen og tålmodig talsmann
Jeg måtte gå inn for og kjempe for meg selv hvert trinn på veien, og nå tar jeg til orde for andre.
I 2017 ble jeg spurt om å bli med i American Lung Associations COPD Patient Advisory Group. Jeg sa ja til å være i panelet fordi det må finnes en bedre måte å behandle KOLS på. Hvis jeg kan være med på å tilby hjelp eller råd for å finne en bedre måte, vil det være fordelaktig for de som har problemer med å håndtere sykdommen slik jeg gjør.
Å være en del av American Lung Association har gitt meg en fullstendig forståelse av hvor lang tid det faktisk tar å få en ny medisin opprettet – alle de kliniske forsøkene, søknadene og godkjenningene som er involvert.
I tillegg jobber datteren min i IT-avdelingen på et traumesenter, så jeg har kunnet spørre henne om hvor lang tid det tar før en medisin begynner å virke hos en pasient. Med denne kunnskapen, kombinert med at jeg er pensjonert sykepleier, har jeg nå større forståelse for de nødvendige endringene som skal til for å få en ny medisin til en pasient.
Som de sier, kunnskap er makt. Hvis du bruker kunnskapen din til å prøve nye og muligens mer effektive medisiner hos en pasient, så har du oppnådd noe stort.
Jeg går nå til legen min regelmessig, og jeg tar medisinene mine som foreskrevet. Det har gjort en forskjell i utviklingen av KOLS i lungene mine.
Midge Wilson er en pensjonert sykepleier og en autorisert og ordinert minister. Hun bor i Orlando, Florida, med familien sin hvor hun for tiden sitter i styret for Let’s Kick Asthma Foundation. Midge fungerer også som pasientforkjemper som en del av American Lung Associations COPD Patient Advisory Group.
Discussion about this post