Min MS-diagnose

Illustrasjon av mann som holder telefonen, bilde av gutt og bestefar bak seg på kjøleskap
Illustrasjon av Alyssa Kiefer

Det er over 2 tiår siden jeg ble fortalt at jeg har multippel sklerose (MS). Til tross for all tiden som har gått, er diagnoseopplevelsen min noe som har festet seg med meg.

Omstendighetene mine var litt unike og spilte en stor rolle i hvordan jeg håndterte nyhetene. Ikke bare ble jeg gitt nyhetene ung, i en tid da folk på min alder sjelden ble diagnostisert, men jeg vokste også opp rundt et familiemedlem med MS. Jeg hadde allerede sett noe av det verste sykdommen kunne gjøre.

Jeg har allerede erfaring med MS

Livet mitt ble berørt av MS lenge før jeg noen gang ble diagnostisert. Sannelig, jeg kan ikke huske en tid da det ikke var en del av livet mitt.

Du skjønner, min bestefar hadde sykdommen.

Som barn var jeg vitne til at han gikk fra å bruke stokk, til å trenge rullestol, til å være bundet til en stol, for så til slutt å være helt sengeliggende og ha behov for pleie døgnet rundt. Han hadde MS i en tid da det var få behandlinger. Jeg så ikke bare hans jevne nedgang gjennom årene, men jeg hjalp også til med noe av omsorgen hans.

Min bestefar flyttet inn til familien vår da jeg var veldig ung, etter at kona hans forlot ham. Jeg lærte aldri alle detaljene om det. Men selv om sykdommen hans kanskje ikke var årsaken til ekteskapets oppløsning, ble det vanskelig for meg å ikke se det på den måten, spesielt da jeg selv fikk diagnosen.

Ettersom helsen hans falt, påvirket det familien min sterkt. Noen måtte alltid være i nærheten, så ferier og arrangementer involverte sjelden oss alle sammen. Selv å gå ut og spise middag som familie ville kreve å ansette en sykepleier i noen timer.

Min bestefars MS krevde at mange familiemedlemmer lærte å gjøre ting, alt fra å skifte og rense ham etter en avføring til å forstå det grunnleggende om en ventilator.

Min bestefars omsorg påvirket alle aspekter av familielivet

Å ta vare på ham hadde også noen positive sider. Tanten min ble inspirert til å gå på sykepleierskolen sent i livet. Hun jobber fortsatt som sykepleier i dag og har berørt utallige liv!

Og jeg ble en dedikert student. Da jeg var barn, hadde skolen vår rutinemessig et les-a-thon for å støtte MS-forskning. Med tanke på min bestefars situasjon følte jeg et behov for å vinne hvert år, og leste alltid enormt mye.

Å se på og delta i min bestefars omsorg lærte meg også viktigheten av å bry meg og ofre for andre. Å være vitne til at familien min ga opp ting for å ta vare på ham, hadde en enorm innvirkning på meg og hvordan jeg behandler andre.

Så skjedde det

En dag i veldig tidlig 20-årene gikk jeg for å komme meg ut av sengen og falt pladask.

Mens jeg var i stand til å komme meg opp igjen og børste den av i det øyeblikket, fortsatte jeg å falle flere ganger i løpet av dagen. Beina mine føltes svake, nummen og prikkende.

Dagen etter, mens jeg var på hockeytrening, falt jeg under en øvelse og kunne ikke reise meg igjen på egenhånd. Jeg måtte bæres av isen. Etter hvert ble beina mine bedre, og jeg kunne stå igjen.

En lege som var tilknyttet teamet var den første som sa: “Det høres ut som MS, men du er for ung til det.”

Dagen etter tok faren min meg med til en annen lege som faktisk måtte forlate rommet og “se noen bøker” (ikke noe du noen gang vil høre en lege si).

Ved slutten av avtalen kunne jeg ikke stå i det hele tatt. Beina mine ble følelsesløse og forble slik. Jeg ble trillet over gaten til sykehuset, hvor jeg bodde mens de kjørte tester. Etter en uke eller så kunne jeg gå igjen og ble løslatt.

Mer i Diagnosedagbøker
Se alt

Sydney Morgans ulcerøs kolittdiagnose

Min bipolar lidelse diagnose

Min lupusdiagnose

Jeg hadde fortsatt ingen svar

Jeg ville gå til flere leger og tatt mange flere tester. Til slutt ringte den siste nevrologen jeg hadde sett meg. Jeg sto på kjøkkenet til foreldrene mine da jeg endelig fikk beskjed om at jeg har MS.

Jeg takket legen og la på. Jeg måtte da møte det som til i dag var det vanskeligste øyeblikket i livet mitt: å fortelle foreldrene mine.

Konsekvensene av å bli diagnostisert med MS hadde egentlig ikke slått meg ennå.

Min hovedtanke på den tiden var: “Hvordan skal jeg fortelle dem at sønnen deres har samme sykdom som bestefar?” Etter alt de hadde opplevd gjennom årene, etter alt de hadde gått gjennom med bestefaren min, hvordan kunne jeg fortelle dem at jeg også har det?

Jeg var så bekymret for dem, og syntes så synd på dem, at det var som om jeg ikke var den som hadde sykdommen. Jeg klemte dem begge og leverte nyhetene. Jeg tror det er den eneste gangen jeg noen gang har sett faren min gråte.

Hadde de ikke allerede vært gjennom nok?

MS hadde allerede påvirket familiens liv i så stor grad. Å måtte forklare at jeg nå hadde samme sykdom var ødeleggende for meg. Jeg var ikke bekymret for meg selv, jeg var bekymret for dem.

Denne bekymringen for familien min, kombinert med ungdommen min, gjorde meg mindre fokusert på hvordan MS ville påvirke meg. Til tross for alt jeg hadde sett, var jeg fortsatt ganske cocky. Jeg hadde den tankegangen at jeg ikke ville bli som min bestefar, at jeg på en eller annen måte kunne kjempe mot MS.

Til slutt slo ting til

Kanskje jeg egentlig bare var i sjokk på grunn av alt jeg var vitne til da jeg vokste opp med bestefaren min. Jeg visste også at jeg hadde flere alternativer enn han.

Jeg begynte på en sykdomsmodifiserende medisin ganske raskt og hadde stor tro på den tilnærmingen. Men så fikk jeg en ny forverring, som er en oppblussing eller forverring av symptomene. Denne forverringen påvirket synet mitt, hele høyre side av kroppen og hendene mine.

Som den første kom den plutselig. Men denne gangen varte det mye lenger også. Jeg tror det var da jeg virkelig begynte å bearbeide alt. Enkle handlinger som å mate meg selv ble vanskelig. Jeg husker tydelig at jeg var frustrert over min manglende evne til å bruke en gaffel til å spise, for så å reise meg og hinke bort fra Thanksgiving-middagen slik at jeg kunne gå og gråte på soverommet mitt.

Jeg begynte å trenge mye hjelp. Det var ikke bare å være ute av stand til å gå – så mange aspekter av livet mitt ble vanskeligere. Jeg var bare 22 år gammel og trengte hjelp til å rydde opp på badet. Det var egentlig da alt med bestefaren min slo meg. Jeg gikk fra en cocky “det vil ikke være meg”-holdning til å være livredd for at jeg skulle ende opp akkurat som ham.

Det var i tillegg traumatisk for alt dette å skje på et tidspunkt da jeg endelig skulle begynne mitt voksne liv.

jeg overlevde

Det er så rart for meg at de hendelsene fant sted for rundt 22 år siden. Når jeg tenker på noen av disse øyeblikkene, føles det som om de skjedde i går. Jeg har nå hatt MS lenger enn jeg ikke hadde det.

Til tross for sykdommen min og de mange forverringene den forårsaket, fortsatte jeg med en veldig god karriere. Det vil si helt til jeg var i midten av 30-årene, og skadene som sykdommen gjorde begynte å ta igjen meg. Jeg endte opp offisielt deaktivert som 35-åring, som ærlig talt var en helt ny type diagnose å behandle.

Livet mitt med MS gikk ikke så bra som den unge og naive versjonen av meg trodde det kunne, men det gikk absolutt ikke så ille som jeg er sikker på at foreldrene mine fryktet.

Min siste medisin har gjort en god jobb med å bremse progresjonen min. Jeg er overbevist om at hvis det hadde eksistert da jeg var yngre, ville jeg ikke vært ufør i dag, akkurat som jeg er sikker på at bestefaren min hadde klart seg bedre hvis han hadde hatt tilgang til medisinene jeg kunne ta.

Jeg er virkelig glad for den siste generasjonen av diagnostiserte mennesker, siden de vil ha et enda bedre syn enn jeg hadde.

Jeg har kommet langt siden jeg fikk diagnosen. Det har ikke vært lett, men det har gjort meg til den jeg er i dag, og jeg liker den personen veldig godt.

Så forferdelig som det er å få diagnosen en kronisk sykdom, trenger det ikke være slutten på livet ditt. Faktisk er det virkelig en ny begynnelse, og en sjanse til å sette pris på alt livet tilbyr deg. Selv om det til tider har vært vanskelig å leve med MS, har det også gitt meg en forståelse av livet som jeg ikke tror jeg ville hatt uten. Og jeg er takknemlig for det.

Jeg fant måter å ta tilbake kontrollen

En siste merknad: Jeg feirer nå dagen for diagnosen min hvert år. Jeg kaller det “MSiversary”, og jeg pleier å arrangere en fest eller gå ut og feire med venner.

Det kan være et merkelig konsept for noen mennesker, men for meg er det en måte å ta tilbake litt kontroll over sykdommen. Jeg forvandler det som burde være en trist dag til en feiring. Og nå er jeg fylt med så mange gode minner fra alle disse feiringene gjennom årene.

På grunn av denne tilpasningen har årsdagen for diagnosen min nå kommet for å symbolisere glede, og å være noe jeg ser frem til.


Devin Garlit bor i det sørlige Delaware med sin senior redningshund, Ferdinand, hvor han skriver om multippel sklerose. Han har vært rundt MS hele livet, vokst opp med bestefaren sin som hadde sykdommen, og fikk deretter diagnosen selv da han begynte på college. Du kan følge MS-reisen hans på Facebook eller Instagram.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss