MS prøvechat: en rask oppsummering

1. Hvordan har MS-forskning endret livene til pasienter i løpet av de siste 10 årene?

Motgift: Vi har sett godkjenningen av den første orale behandlingen for residiverende MS og den første sykdomsmodifiserende behandlingen for primær progressiv MS. Vi forstår rollen bedre [of] trening og rehabilitering ved MS. Og vi har nylig sett potensielle fordeler med stamcelleterapi.

Cherie C. Binns: For 10 år siden hadde vi 5 legemidler tilgjengelig for å behandle MS. I dag er det 14, med en ekstra off-label håndfull medisiner, og nesten klare for FDA-innlevering.

MS-visninger og nyheter: Jeg vil si at mange tusen MS-pasienter har hatt nytte av det, enten det er direkte relatert til studien eller den eventuelle FDA-godkjenningen av medisinen.

iConquerMS: Symptomhåndtering har blitt prioritert og det er vi flinkere til.

2. Hvilken rolle spiller pasienter i MS klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?

Motgift: Pasienter bør føle seg bemyndiget til å delta i kliniske studier. Tross alt er de nøkkelinteressenten: All forskning gjøres for å finne bedre kurer og behandlinger for pasienter med MS.

MS-visninger og nyheter: Når jeg [Stuart Schlossman] ble diagnostisert, var det bare 3 medisiner på markedet og knapt noe for symptomene. Flott å ha fått sykdomsmodifiserende behandlinger, men vi trengte hjelp med symptommedisinene. Nå har omtrent hvert symptom en behandling.

iConquerMS: iConquerMS adresserer dette ved undersøkelser sendt til medlemmer hver 6. måned og spør, som en del av det, hvilken informasjon som mangler i vår nåværende kunnskap.

3. Hvordan kan vi bedre kommunisere problemet med manglende klinisk utprøvingsdeltakelse med pasientene?

Motgift: Det er også et tilgangsproblem. Det er veldig vanskelig å finne en rettssak i dag. Det er derfor vi jobber med organisasjoner som @MSWorld_Inc, @MSassociation, og @MSViews_andNews å dele vårt søkeverktøy for kliniske utprøvinger der pasienter leter etter informasjon.

MSWorld: Leger og all online tilgang til de som lever med MS.

iConquerMS: Stemmene til mennesker med MS (PwMS) blir lyttet til hva som er viktig å forske på videre.

MS-visninger og nyheter: Ja, #PwMS-fellesskapet er veldig interessert i å vite om visse medisiner, spesielt ønsker å vite mer om #SPMS og #PPMS.

4. Hva tror du er de vanligste barrierene for deltakelse i kliniske studier?

Motgift: Vi publiserte faktisk nettopp en blogg om dette på fredag. Sjekk ut innlegget vårt for flere detaljer!

MSWorld: Side [effects] og hvordan dette stoffet vil påvirke oss er den største barrieren.

Cherie C. Binns: Jeg tror ikke gjennomsnittsmennesket skjønner hvor mange sikkerhetstiltak for deltakeren i et forsøk som er innebygd.

MS-visninger og nyheter: Andre årsaker til manglende deltakelse: frykt/transport/sted/inntekt/vil jeg bare få placebo eller ekte vare?

5. Hvordan kan de adresseres?

Motgift: For logistiske spørsmål er det viktig at forskere snakker med pasienter mens de utformer forsøkene sine. Vil behandlingene som studeres forbedre livskvaliteten? Er prosedyrene akseptable? Krever denne studien for mye av MS-pasienter?

MSWorld: Når folk er i rettssak, må de være klar over bivirkningene.

Cherie C. Binns: Jeg har deltatt i fokusgrupper med forskerteam som pasient og det er utrolig hvor åpne de er for våre behov og forslag.

6. Hvordan gjør vi kliniske studier mer fokusert på pasientenes behov?

Motgift: Involver pasienter i utforming av forsøk! Vi tok en liten undersøkelse av engasjerte pasienter (n=145) og 88 % sa at de ville være villige til å [meet] med et farmaselskap for å gi et pasientperspektiv under utformingen av utprøvingen. Mer om det her.

MS-visninger og nyheter: Spør pasientene i falske undersøkelser [directly] og gjennom [patient advocacy organizations] — med direkte e-post og via [social media] – spørsmål som pasienter har, deres bekymringer, samt hva de ønsker i eller for kliniske studier.

7. Hvordan kan jeg finne ut hvilke kliniske studier jeg skal delta i?

Motgift: Hvis vi kan, vil vi anbefale at du sjekker søkeverktøyet vårt, enten på nettstedet vårt eller på partnernettstedene våre. Vi gjør det enklere enn noen gang å finne en prøvematch – du trenger bare å svare på noen spørsmål om helsen din.

iConquerMS: De fleste MS-klinikker og -sentre har utprøvingsinformasjon og har ansatte som rekrutterer og deltar i selve forskningen.

8. Hvilke ressurser anbefaler du for å lære mer om kliniske studier?

Motgift: Vi vil henvise deg til nettsidene til noen av våre partnere for å lære mer om kliniske studier. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] tilbyr også noen gode ressurser om dette emnet.

MSWorld: På mange nettsider er det seksjoner for kommende prøveversjoner. Mellom dette og leger burde vi kunne finne forsøk.

MS-visninger og nyheter: Opprett møter for pasientstyringskomité for å lære mer om det du vil at de skal hjelpe deg med å avsløre.

9. Hvilke potensielle MS-terapeutiske fremskritt er mest spennende for deg?

Motgift: Bare forrige uke var vi begeistret over å se at stamcelletransplantasjoner så ut til å avverge tilbakefall i en nylig rettssak. Vi er spente på å se hvor denne forskningen går, og vi vil følge nøye med.

iConquerMS: Utvikling av en vaksine som kan forhindre at de som står i fare for å utvikle MS får det.

MS visninger og nyheter: For meg og andre jeg kjenner, ønsker vi å vite hvordan vi skal kunne fikse det som har blitt ødelagt… Hvordan rette opp det lesjonene har bidratt til å ødelegge. Fiks meg, få meg til å gå bedre, la meg føle med hendene, få kriblingen og surringen til å stoppe.

10. Hva er den eneste tingen du skulle ønske pasienter visste om kliniske studier?

MS-visninger og nyheter: Viktigheten av hva en klinisk utprøving betyr og at for de fleste å vite at for hver medisin på markedet, dette ikke kunne ha skjedd uten den kliniske utprøvingen for den medisinen.

Motgift: Vi ønsker at folk forsto hvor enkelt det kan være å finne en prøvematch hvis de er interessert.

11. Hva bør en MS-pasient forvente under en klinisk studie?

Motgift: Dette er et av de vanligste spørsmålene våre, så vi har samlet prosessen i en blogg her.

MS World: Du vil ha konstant omsorg gjennom legekontoret. De vil kunne hjelpe med bivirkninger, hvis du opplever noen.

12. Hva bør pasienter vurdere når de velger hvilken studie de skal delta i?

Motgift: Å bli med i en klinisk utprøving er en stor beslutning, så pasienter bør sørge for at de har nok informasjon til å føle seg komfortable med å melde seg på.

MS visninger og nyheter: Hva med å jobbe med #MSViewsandNews for å tilby utdanningsprogrammer utelukkende designet «om kliniske studier.» Vi og andre PAOer har muligheten til å gjøre dette HVIS vi har midler til å få det til – bare si det.

Takk til alle som deltok! For å finne ut om kommende arrangementer på Twitter, følg oss @Helselinje!