Fra og med 2015 er det anslått
Det finnes mange typer epilepsi, alt fra mild til alvorlig. Noen mennesker kan gå gjennom et år uten å få et anfall, mens andre har flere anfall per dag. Noen anfall varer bare noen få sekunder, mens andre varer i flere minutter eller lenger.
Et anfall kan skje når som helst – og å lære hvordan man behandler et anfall kan redde et liv.
For å hjelpe fellesskapsmedlemmer med å lære hvordan de skal behandle et anfall, oppfordrer eksperter personer med epilepsi til å utvikle og dele en handlingsplan for anfall.
«En handlingsplan for anfall er et dokument som inneholder en oversikt over hvordan du skal reagere under et anfall,» sa Mary Anne Meskis, administrerende direktør for Dravet Syndrome Foundation (DSF), til Healthline. «Den gir retningslinjer for å hjelpe lekpersonen til å gjenkjenne at et anfall skjer og veilede dem om hvilke skritt de skal ta for å holde den enkelte som har anfallet trygt.»
DSF er en ideell organisasjon som samler inn penger og bevissthet om Dravet syndrom, en type alvorlig epilepsi som forårsaker hyppige og ofte langvarige anfall.
Healthline tok også kontakt med mor til et barn med Dravet syndrom for å lære om forskjellen som en handlingsplan for anfall kan utgjøre i livene til mennesker med epilepsi.
Fremme rask behandling og trygghet
Datteren til Jenny Gallo, Lena, var bare 8 1/2 måned gammel da hun fikk sitt første anfall. I en alder av 2 fikk hun diagnosen Dravet syndrom.
Gallo har siden jobbet hardt for å utdanne medlemmer av familien hennes og det bredere samfunnet om Lenas tilstand og behandlingsbehov.
«Alle visste at hun hadde anfall,» sa Gallo, men i årevis hadde familien ingen skriftlig handlingsplan for anfall.
Det endret seg da Lena var 11 år. En ny helsesøster på skolen hennes ba Gallo om å gi en skriftlig plan.
«Skolen hadde aldri fortalt meg at de trengte en,» husket Gallo. «Legen fortalte meg aldri at jeg skulle ha en. Jeg visste ikke engang at det fantes.»
Sykepleieren sendte Gallo et skjema på én side for å fylle ut, som skisserte Lenas akuttresponsprotokoll for et anfall. Gallo jobbet sammen med datterens lege for å fylle ut dette skjemaet og la senere til en annen side i datterens handlingsplan for anfall for å hjelpe til med den daglige håndteringen av barnets tilstand på skolen.
En handlingsplan for anfall kan hjelpe familiemedlemmer, skolepersonell og andre omsorgspersoner å lære når og hvordan de skal gi redningsmedisiner, som kan bidra til å stoppe et langvarig anfall eller en klynge av anfall. Dette reduserer risikoen for potensielt livstruende komplikasjoner.
Å vite at en handlingsplan for anfall er på plass kan også gi en viss trygghet for omsorgspersoner.
«Hvis du har klare skriftlige instruksjoner, tror jeg det vil hjelpe en forelders sinn med ro,» sa Gallo. «Så lenge folk følger disse instruksjonene, vet du at barnet ditt er i gode hender.»
Dele planen med andre omsorgspersoner
DSF oppfordrer foreldre til barn med epilepsi til å dele en kopi av handlingsplanen for anfall med eventuelle omsorgspersoner som barnet deres tilbringer tid med. Dette inkluderer:
- familiemedlemmer
- barnevakter
- skolepersonell
«Hver gang noen får et anfall, er det mye stress – spesielt hvis dette er første gang personen som griper inn har sett et anfall,» sa Meskis.
«Det fine med å ha en handlingsplan for anfall er at den lar alle vite hva de skal gjøre i en anfallssituasjon. Den skisserer alt for dem på en veldig ren og kortfattet måte for å hjelpe dem med å ta de riktige avgjørelsene for å holde pasienten trygg, fortsatte hun.
Selv foreldre kan ha nytte av å ha en handlingsplan for anfall foran seg når de behandler en anfallssituasjon. Og å dele planen med andre kan bidra til å holde barnet trygt når de ikke er der for å behandle anfallet selv.
«Du kan ikke alltid være der,» sa Gallo, «og etter hvert som barnet ditt blir eldre og du lærer å leve med denne sykdommen, slipper du vaktholdet ditt litt mer, du lar dem gjøre litt mer, du lar de går på skolen lenger – så det er veldig viktig for alle å ha den planen.»
Sender planen til akuttmedisinske innsatspersonell
Til og med nødhjelp og annet helsepersonell kan ha nytte av å ha en persons handlingsplan for anfall når de behandler et anfall.
«Denne planen bør reise med personen i nødstilfelle til legevakten,» sa Meskis. «Vi vil sørge for at alt som vil trenges raskt av nødpersonell er tilgjengelig for dem for å hjelpe dem med å reagere på situasjonen.»
Gallo har lært av erfaring hvor nyttig en handlingsplan for anfall eller andre skriftlige notater om et barns epileptiske tilstand kan være, selv når de er omgitt av medisinske eksperter.
«Jeg har vært på akuttmottaket mange ganger, og datteren min blir beslaglagt, og det er et team med medisinske folk som spør: ‘Hvilken medisin bruker hun? Hva er dette? Hva er det?’» sa Gallo.
«Og jeg har akkurat tatt ut et stykke papir med alle disse tingene skrevet ned. Jeg kan gi dem all informasjonen de trenger, fortsatte hun.
En anti-anfallsmedisin som fungerer bra for en person med epilepsi, fungerer kanskje ikke bra for en annen. I noen tilfeller kan det til og med gjøre anfallet verre eller forårsake andre alvorlige bivirkninger.
En handlingsplan for anfall kan hjelpe medisinske fagpersoner med å bestemme hvilke medisiner de skal gi eller unngå under et anfall, når personens egen lege ikke er der for å veilede deres reaksjon.
«Nevrologen du elsker kommer ikke alltid til å være der i en nødssituasjon, så det er på en måte som om du gir legens notater og sier «Her!» sa Gallo.
Sette en handlingsplan for beslag
Enten du eller barnet ditt nylig har fått en epilepsidiagnose eller levd i årevis med tilstanden, kan det å sette en handlingsplan for anfall hjelpe deg med å håndtere det.
For å øke bevisstheten om anfallshandlingsplaner og gi ressurser til å hjelpe familier med å utvikle dem, har DSF samarbeidet med Lennox-Gastaut Syndrome Foundation og Tuberous Sclerosis Complex Alliance for å danne Anfallshandlingsplankoalisjonen.
«Vi ønsket nesten en one-stop shop hvor familier kunne gå og lære om hva en handlingsplan for anfall var, hva den skulle inneholde, eksempler på planene og andre ressurser og pedagogisk informasjon som ville hjelpe dem å utvikle en,» sa Meskis.
The Seizure Action Plan Coalition tilbyr flere nedlastbare handlingsplaner for beslag på sin nettside.
Hver plan inkluderer en kortfattet beredskapsprotokoll, som kan skreddersys til en persons spesifikke tilstand og behandlingsbehov. Du eller din kjæres lege eller sykepleier kan fylle ut planen.
DSF oppfordrer personer med epilepsi eller deres omsorgspersoner til å gjennomgå planen deres med jevne mellomrom og foreta oppdateringer ved behov, inkludert når det gjøres endringer i deres foreskrevne behandlingsplan.
«Vi oppfordrer familier til å gjennomgå planene sine minst årlig for å se om det er noen oppdateringer som må gjøres,» sa Meskis. «Mange ganger sier vi velg en dato, enten det er barnets bursdag eller tilbake til skolen – noe som vil minne dem om å ta en rask titt.»
En del av en større strategi
Handlingsplaner for anfall er bare en del av en større strategi som personer med epilepsi og deres omsorgspersoner kan bruke for å utdanne andre om deres tilstand.
«Hvis barnet ditt har epilepsi, sørg for at du har passende litteratur som du kan dele med de som jobber med dem, slik at de forstår litt mer om sykdommen i tillegg til handlingsplanen for anfall,» sa Meskis.
Foreldre til barn med epilepsi kan også samarbeide med barnets lege og skole for å utvikle en bredere ledelses- eller overnattingsplan for å sikre at barnets behov blir dekket.
Disse behovene strekker seg ofte utover akuttbehandling av anfall til å inkludere den daglige håndteringen av deres medisinske tilstand og behov for psykososial støtte.
«De fleste foreldre i Dravet-samfunnet vet at vi trenger å være talsmenn,» sa Gallo.
En handlingsplan for anfall kan hjelpe personer med epilepsi å få den omsorgen de trenger under et anfall – og fremmer ikke bare deres sikkerhet, men også sjelefred for dem og deres omsorgspersoner.
«Jeg tror at det å ha en handlingsplan for anfall virkelig løfter litt vekt,» sa Gallo.
Meskis oppfordrer foreldre til barn med epilepsi og andre samfunnsmedlemmer til å gjøre handlingsplaner for anfall til en del av deres strategi for å håndtere tilstanden.
«Sørg for at du virkelig forstår hva anfallshandlingsplanens rolle er i barnets medisinske ledelse – og sørg for at du fortsetter å spre ordet slik at de utenfor epilepsimiljøet forstår dette også,» sa Meskis.
«Kanskje de vil lære av barnets anfallsplan noen proaktive tiltak de kan ta for å holde barnet ditt eller en annen person som har et anfall trygt,» la hun til.
Discussion about this post