Oversikt
Hva er pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Multippel sklerose (MS) er en lidelse i sentralnervesystemet. Dette betyr at det påvirker hjernen og ryggmargen. Det er en autoimmun sykdom da den er inflammatorisk – noe som betyr at hvite blodceller, som beskytter mot infeksjon, kommer inn i nervesystemet og forårsaker skade. Skaden er gjort fordi myelinskjeden, det beskyttende belegget for nerver, fjernes av antistoffene som produseres av immunsystemet. (Dette kalles demyelinisering.) MS er en langvarig sykdom som kan skje hvem som helst.
Pediatrisk MS er multippel sklerose som begynner hos barn eller tenåringer. Omtrent 98 % har residiverende-remitterende MS, mot 84 % av voksne med MS. Dette betyr at symptomene kommer og går (tilbakefall og remittering). Når symptomene er borte, er sykdommen fortsatt i stand til å utvikle seg. Denne tilstanden kan også kalles pediatrisk-debut multippel sklerose (POMS), tidlig-debut MS eller juvenil MS. Tilbakefall ser ut til å skje oftere hos barn og tenåringer. Denne gruppen ser ut til å komme seg raskere etter den nevrologiske funksjonshemmingen, men har økt risiko for kognitive vansker som kan påvirke skolearbeidet.
Hvem er rammet av pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Det er rundt 730 000 mennesker i USA med multippel sklerose. Debut i barndommen utgjør omtrent 5 % av totalen.
Før puberteten er forholdet mellom kvinner og menn som utvikler pediatrisk MS omtrent likt. Etter puberteten er forholdet omtrent 2-3 til 1. Dette kan tyde på at kjønnshormoner har en rolle i utviklingen av tilstanden.
Symptomer og årsaker
Hva forårsaker pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Kort sagt, vi vet ikke hva som forårsaker multippel sklerose. Imidlertid peker forskning på en økning i risiko på grunn av følgende:
- Å bli utsatt for giftstoffer, som passiv røyking og plantevernmidler.
- Å ha lave nivåer av vitamin D i blodet.
- Å være overvektig.
- Genetiske problemer, spesielt når det gjelder immunsystemet.
- Å være infisert med Epstein-Barr-viruset (har mononukleose).
Er pediatrisk multippel sklerose (MS) smittsomt?
Nei. Barnet ditt kan ikke gi MS til noen andre og kan ikke få det fra noen som har det.
Hva er tegn og symptomer på pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Symptomene på MS varierer fra person til person og kan til og med være forskjellige fra dag til dag. Dette gjelder for barn og voksne. Symptomene kan være fysisk sensoriske (som involverer endringer i følelse) eller motoriske (endringer i bevegelse) eller kan involvere andre faktorer, som syn, følelser, tenkning eller gange. De fleste har bare noen få av disse vanlige symptomene, ikke alle.
Vanlige symptomer inkluderer:
- Nummenhet, prikking, følelsen av «nåler og nåler» eller smerte.
- Svimmelhet, problemer med å gå eller holde balansen.
- Tretthet, svakhet, skjelving (risting).
- Problemer med konsentrasjon eller hukommelse, depresjon.
- Problemer med synet, inkludert uklart syn, problemer med å se eller dobbeltsyn.
- Følsomhet for varme.
Diagnose og tester
Hvordan diagnostiseres pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Pediatrisk MS diagnostiseres ved hjelp av allment vedtatte retningslinjer. Tester inkluderer en MR, en nevrologisk undersøkelse og eventuelt andre tester vil til tider bli brukt for diagnose. til tider vil andre tester tillate diagnose. Det finnes andre sykdommer som kan ligne MS og andre typer tilstander som forårsaker demyelinisering. Disse inkluderer akutte infeksjoner, neuromyelitt optica spectrum disorder (NMOSD), autoimmun encefalitt og vaskulitt i sentralnervesystemet.
Noen tidlige tegn på pediatrisk MS kan inkludere optisk nevritt (ON), som betyr smertefullt synstap i ett eller begge øyne, og/eller transversell myelitt (TM), som refererer til svakhet og/eller nummenhet på grunn av en inflammatorisk ryggmargslesjon. Det er ulike diagnostiske kriterier som må være tilstede for alle disse tilstandene. MS kan diagnostiseres når diagnosekriteriene er oppfylt.
En nevrolog vil gjennomføre en nevrologisk undersøkelse, ta en sykehistorie og spørre om symptomer du kan ha opplevd. Mange nevrologiske diagnoser har symptomer som er vanlige ved mer enn én sykdom. Diagnostisering av MS innebærer testing som kan omfatte:
- Blod- og urinprøver.
- Magnetic resonance imaging tester (MRI).
- Cerebrospinalvæske (CSF) test (med væsken hentet fra en spinal tap (lumbalpunksjon).
-
Fremkalt potensial (EP) tester.
- Andre avbildningstester, inkludert optisk koherenstomografi.
Ledelse og behandling
Hvordan behandles pediatrisk multippel sklerose (MS)?
I mange år hadde ikke FDA godkjent noen spesifikk behandling for MS hos barn. Det var praksis å bruke sykdomsmodifiserende terapier (DMT) som var godkjent for voksne. Imidlertid godkjente FDA i 2018 en oral form for fingolimod (Gilenya®) for å behandle residiverende multippel sklerose hos barn i alderen 10 år og eldre. Fingolimod var tidligere godkjent for behandling av voksne med MS. Andre DMT-er er for tiden i forsøk for pediatrisk bruk.
Målet med DMT-bruk er å redusere antall tilbakefall (også kalt angrep eller oppblussing) og å kontrollere antall lesjoner (unormale flekker) som vises på MR-skanninger. Samlet sett er målet å bremse sykdomsaktiviteten og forhindre langvarig funksjonshemming.
Din helsepersonell vil behandle noen relaterte symptomer spesifikt. Disse inkluderer smerte, tretthet, angst og/eller depresjon. Din leverandør kan anbefale å besøke en psykolog eller en psykiater som jobber med barn og tenåringer.
Det er sant for barn og tenåringer med MS, og for personer som ikke har MS, at det er viktig å få nok god søvn, spise sunt og regelmessig mosjon.
Kliniske studier som involverer behandling for MS, inkludert pediatrisk MS, kan være tilgjengelige. Spør helsepersonell om du er interessert i å delta. Det er også en organisasjon kalt US Networks of Pediatric MS Centers som organiserte behandling og forskning for den pediatriske MS-pasienten og NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/) som samler informasjon fra personer med MS og deler det med forskere.
Hva er bivirkningene av fingolimod for pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Noen av bivirkningene som oftest sees inkluderer:
- Hodepine.
- Høyere nivåer av leverenzymer.
- Diaré, magesmerter.
- Hoste, influensa, bihulebetennelse.
- Ryggsmerte.
- Smerter i hender og føtter.
Dette er ikke de eneste bivirkningene. Det er noen som er mye mer usannsynlige, men også mer alvorlige. Din helsepersonell vil diskutere disse med deg.
Bivirkninger av kortikosteroider er noe velkjente. De inkluderer humørsvingninger, søvnløshet, høyt blodtrykk (hypertensjon) og høyt blodsukker (hyperglykemi).
Hva slags diett anbefales for noen med pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Det finnes ingen spesiell diett, men forskning har vist at det å spise et usunt kosthold er knyttet til en høyere forekomst av tilbakefall hos barn med MS. Det anbefales at personer med MS sørger for å innta tilstrekkelige mengder frukt og grønnsaker. Forskning tyder på at en sunn livsstil, sunt kosthold kombinert med trening, kan bidra til å redusere sykdomsprogresjonen. Og en sunn livsstil er alltid en god ting av mange grunner.
Utsikter / Prognose
Hva er prognosen (utsiktene) for noen med pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Først av alt, på grunn av de nyere behandlingene av MS og de nasjonale sentrene for å fokusere på omsorg for pediatriske MS-pasienter, kan utsiktene være positive. Pasienten og deres omsorgspersoner må møtes regelmessig for å håndtere MS.
Det er sant at pediatrisk MS ser ut til å påvirke kognitiv funksjon (tenkning og læring) i årene etter sykdomsstart. Det er en god idé for barn eller tenåringer med MS å ha nevropsykologisk testing, så det er en grunnlinje å huske på. Dette hjelper helseteamet til å jobbe med skoler for å forbedre utdanningstilnærminger.
Noen mennesker som har residiverende-remitterende MS fortsetter å utvikle sekundær progressiv MS. Denne formen har få tilfeller av tilbakefall, men blir sakte verre. Personer som har hatt pediatrisk MS har en tendens til å utvikle seg saktere enn personer som utvikler MS som voksne.
Bor med
Når bør du ringe legen om pediatrisk multippel sklerose (MS)?
Hvis barnet ditt forteller deg om noen nevrologiske symptomer, er det svært viktig å fortelle det til helsepersonell. Å finne MS tidlig er nøkkelen. Helsepersonell kan vurdere barnet eller tenåringen og bestemme den beste veien til en diagnose, det er best å starte med en barnelege og deretter en henvisning til en nevrolog etter behov.
Du og/eller barnet ditt bør også sørge for å kontakte helsevesenet hvis nye symptomer dukker opp, eller hvis oppblussing skjer. Kontakt leverandøren din hvis barnet eller tenåringen utvikler endringer i humør. Dette kan bety at de er mer irritable, triste, gråtende eller har endringer i søvnvaner.
Ressurser
Finnes det ressurser for barn med pediatrisk multippel sklerose og deres familier?
Du kan finne at følgende organisasjoner er nyttige for deg.
- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group.
http://www.ipmssg.org/ - Multiple Sclerosis Association of America.
https://mymsaa.org/ - Multippel sklerose International Federation.
https://www.msif.org/ - National Multiple Sclerosis Society.
https://www.nationalmssociety.org/ - Nettverk av pediatriske multippel sklerosesentre
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post