Du kjenner sikkert skuespilleren Ken Baumann som Ben fra det populære ABC Family-showet «The Secret Life of the American Teenager», som i fem sesonger taklet vanskelighetene dagens ungdom står overfor med en modig ærlighet som seerne kunne forholde seg til. Men mens han filmet sin siste sesong, tidligere i år, ble Baumann konfrontert med et drama utenfor skjermen som var mye vanskeligere å fordøye – som til slutt truet showet og til og med livet hans. Han skyndte seg til legevakten med en perforering i tynntarmen og ble snart diagnostisert med Crohns sykdom. Etter å ha mottatt en livreddende operasjon, avsluttet Baumann serien og ble Crohns talsmann. Nå i remisjon snakket skuespilleren med Healthline, en dag etter å ha avsluttet siste episode av «Secret Life», om de mørkeste dagene på sykehuset, hvordan hans familie og kone, Aviva støttet ham gjennom alt, og hvordan han holder seg frisk i dag .
Hvordan fant du først ut at du har Crohns sykdom?
Det fant jeg ut i år under den første sykehusinnleggelsen jeg hadde, som var i slutten av mars. Jeg hadde blitt fortalt, basert på en CT-skanning, at det så ut som jeg hadde en mild form for IBD og at jeg måtte oppsøke en gastroenterolog for å få flere tester og bekrefte om det var sant. Jeg bestilte en time som var 30 dager unna, så jeg bare krysset fingrene og håpet at symptomene mine ikke skulle bli verre. Men de ble betydelig verre, så jeg endte opp på Cedars-Sinai med komplikasjoner. Og diagnosen min ble virkelig bekreftet de første syv dagene på sykehuset.
Hvordan ble det så ille at du trengte operasjon?
Jeg hadde en perforering i tynntarmen og som lekket alle slags ekle ting inn i psoas-muskelen min. Det dannet en abscess og de tappet den og sendte meg hjem med en haug med medisiner, og håpet at perforeringen ville lukke seg av seg selv. Men det gjorde det ikke, så det var derfor jeg gikk tilbake og fikk utført ekstraksjonen, og fikk fjernet alt det infiserte i tykktarmen og tynntarmen.
Du har sagt i et tidligere intervju at det å ha Crohns brakte deg og familien din nærmere hverandre. Hvordan det?
Jeg var på sykehuset og kunne ikke gjøre noe for meg selv, så familien min og min kone måtte ta seg av meg slik at jeg kunne komme meg ut av sykehuset og på beina igjen. Utover det, brakte det oss nærmere hverandre ved å minne meg på skjørheten til meg som person, kroppen min, og også de fantastiske omsorgsevnene til familien min som jeg selvfølgelig har utnyttet de siste 23 årene.
Men du forstår egentlig ikke hvor dypt det kan bli før du er på sykehuset og moren din og din kone holder seg oppe til alle timer og ikke får noe søvn, administrerer helseforsikring og medisinspørsmål, og har å gjøre med sykepleiere og leger alt for din skyld. Jeg føler at det var et veldig grunnleggende overlevelsesinstinkt som virkelig brakte oss nærmere hverandre.
Hvordan ga du først nyheten til din kone, Aviva?
Aviva var med meg hele veien, så hun mottok i utgangspunktet nyhetene som meg. Første gang vi hadde en sjanse til å snakke om diagnosen min var på sykehuset. Så snakket vi om det da jeg var ute av sykehuset, da jeg ble løslatt med en haug med medisiner. Jeg tror ikke at noen på den tiden orket å tenke for langt i forveien, utover et par uker. Den eneste store, seriøse samtalen vi hadde var hva hvis noe gikk veldig galt med operasjonen og jeg ikke hadde tenkt å komme ut. Alt annet var: «La oss håndtere sykdommen og prøve å bli bedre, og vi vil finne ut av fremtiden når vi har litt pusterom.»
Så nå som du heldigvis er i remisjon, er det noen matvarer du ikke kan spise?
Jeg spiser betydelig mindre sukker og stekt mat, og jeg spiser generelt mindre. Jeg er en fråtser i hjertet, men appetitten har blitt mer regelmessig og mindre ekstrem. Men heldigvis, så langt så bra når det gjelder mat. Jeg kan spise nesten hva som helst, men jeg er heldig at remisjonen min så langt ikke er helt avhengig av kostholdet. Så hvis jeg vil spise noen småkaker, kan jeg det.
Hvorfor bestemte du deg for å gå offentlig ut med Crohns sykdom?
Det hele ruller ut av å tenke på tenåringer som potensielt ville ha å gjøre med de samme tingene som jeg jobbet med som voksen, med en jobb og et støttesystem, og en familie og en kone. Jeg hadde alle odds stablet i min favør. Men så mange mennesker gjør det ikke. De har ingen god forsikring. De har ikke folk som kan ligge på sykehuset med dem 24/7 eller som forstår sykdommen.
Så jeg tenkte at den eneste etiske bruken av tiden min, når jeg først begynte å bli frisk, var å prøve å få folk til å føle seg bedre, fordi jeg synes det er en stor sløsing med tid å bli engstelig for noe man ikke kan bekjempe. Du kan komme til det punktet når det ikke er noen tegn eller symptomer i kroppen din, men det er alltid den truende sykdommen. Det er alltid med deg. Jeg synes i det minste at folk bør prøve å ikke skamme seg over det, fordi det er bortkastet tid; og det er så bortkastet energi å bekymre seg over noe du ikke kan bevege eller riste.
Hva er noen av tingene du har gjort for å øke bevisstheten og støtte de som lever med Crohns sykdom?
Jeg jobber med Crohns og Colitis Foundation of America, som jeg kom i kontakt med gjennom Steven Schirripa, som spilte faren min på «Secret Life». I det siste har jeg også jobbet mye med Cedars-Sinai, med deres pediatriske IBD-senter, et virkelig kjent senter som behandler barn og tenåringer med Crohns. Jeg har prøvd å hjelpe folk til å donere penger, lese meldingen og være klar over programmet de har der og forskningssenteret. Det er et flott sted som gjør godt arbeid, så jeg skal prøve å hjelpe dem med å finne måter å bedre individualisere behandlinger for sykdommen – og forhåpentligvis å kurere den.
Hvordan behandler du din Crohns sykdom for øyeblikket?
Akkurat nå bruker jeg et stoff som heter ‘Cimzia.’ Det er et stoff en gang i måneden. Jeg skyter 400mg subkutant. Det er et forhåndslastet skudd, og det er ett skudd per lår. Det er et biologisk middel og en hemmer av tumornekrosefaktor, så det gir immunsystemet mitt noen øl og ber det om å slappe av. Det er alt jeg tar. Jeg gjør andre ting for å holde betennelsen nede på en enklere måte; Jeg passer på å ta fiskeolje, ta et multivitamin og drikke ananasjuice, som har vist ganske lovende resultater for å håndtere betennelse. Det var legens ordre.
Hva er din inspirasjon til å fortsette i de vanskeligere dagene?
Jeg tenker på en venninne av meg som heter Julia, som har en permanent stomi og har hatt fem mageoperasjoner de siste to årene, og det er tøft. Grunnen til at jeg tenker mye på henne er fordi hun vet at hun er funksjonshemmet, men hun klarer fortsatt å være glad, positiv, kreativ og støtte andre mennesker.
Det er alltid noen der ute som har det så mye verre. Så jeg vil ikke sutre eller banke meg opp over det. Noen dager prøver jeg bare å huske disse menneskene og hvor godt de takler omstendigheter som er mye verre enn mine.
Snakk med oss om hvordan Crohns har forstyrret arbeidet ditt og hvordan medstjernene dine har støttet deg.
Jeg gikk glipp av over en måneds arbeid, og det er et par episoder før jeg ble innlagt på sykehus, hvor jeg gikk ned i vekt og hadde smerter, og utviklet den halten av abscessen og følte meg virkelig dårlig. Men jeg møtte opp på jobb, og tenkte at jeg skal prøve å holde det ut, så forsvinner ting og kanskje jeg får en gastrotime og alt ordner seg. Det var det ikke, og når jeg først dro til legevakten, jobbet jeg ikke på en og en halv måned.
Alle – rollebesetning og crew – var flotte. Alle tilbød støtte, sendte kort, blomster og gaver. Jeg kunne ikke hatt et mer støttende arbeidsmiljø. De ville bare ha meg frisk og tilbake på jobb.
Hva er din beste metode for å takle det konstante stresset i livsstilen din mens du håndterer Crohns sykdom?
Det lille mentale trikset jeg bruker for å holde stressnivået nede er at jeg tenker på Aviva, og jeg tenker på å være gift med henne og kunne komme hjem og se henne, og alt utover det smelter bort. Hun føler at hun har en superkraft … og det er sant. Du kan kaste hva du vil på meg, men så lenge jeg kan gå hjem og se kona mi, kan du ikke få meg for skranglete.
Å være sliten er et symptom på Crohns sykdom. Har du en hemmelighet for å holde energinivået oppe?
Jeg passer på at jeg får den søvnen jeg trenger, spiser små måltider med mat som stemmer med meg regelmessig, og går ut og går. Jeg kjøpte en sykkel. Jeg gjør det jeg kan for å øke min fysiske kapasitet på måter som føles trygge.
Når du jobber på location, tar du med deg egen mat til settet?
Noen ganger tar jeg med mine egne ting, og jeg føler at det er lettere. Du får ganske mange alternativer på et sett, men tingen med catering for TV- og filmsett er at de prøver å mate 200-250 mennesker hver dag, så det er vanskelig for dem å imøtekomme spesifikke dietter. Så du har liksom alternativer, men hvis du vil spille det trygt fordi du har et spesifikt kosthold som du må passe på, bør du ta med din egen mat.
Skuespillere jobber lange, noen ganger rare timer. Hvordan takler du dette?
Planen til skuespilleren er notorisk rar. Så du jobber klokken fem om morgenen og du filmer til klokken fire om morgenen dagen etter. Skuespill er en veldig uregelmessig jobb. Det er også de konstante potensielle stressene ved å være arbeidsledig, det er der jeg er nå, hvor du må stresse og finne arbeid.
Men samtidig kan skuespill være veldig givende på unike måter som mange 9-5-ere ikke er. Så jeg klager ikke og føler at det er en kjempejobb hvis du kan få jobben.
Nå som du er tilbake på audition, forteller du produsenter og regissører om tilstanden din når du skal på audition?
Jeg har faktisk et møte senere i dag med ledere fra nettverket. Hvis de spør om det, skal jeg være helt ærlig. Kommer det opp i samtale, kommer det opp; Jeg kommer ikke til å skamme meg over det. Men samtidig er jeg i remisjon akkurat nå, og jeg er fysisk i stand. Kan det endre seg? Absolutt. Det kan endre seg på en krone … men hvis noen ønsker å ansette meg, forhåpentligvis kan de se forbi det.
Men produksjoner har enorme mengder forsikring. Da jeg ble syk på ‘Secret Life’, kostet det dem nok ikke en krone, eller kanskje en liten bump i budsjettet. Og det er ikke deres første rodeo, så forhåpentligvis vil de forstå. Og hvis folk ikke forstår, så vil jeg uansett ikke jobbe med dem.
Discussion about this post