Stage 4 Breast Cancer: Stories of Survivorship

Ann Silberman

«Beklager, men brystkreften din har spredt seg til leveren din.» Dette kan være ordene min onkologen brukte da han fortalte meg at jeg nå var metastatisk, men for å være ærlig, kan jeg ikke huske dem tydelig. Det jeg kan huske er følelsene: sjokk, vantro og følelsen av undergang.

Jeg visste at metastatisk kreft var en dødsdom. Metastaser, det som alle kvinner med tidlig stadium av kreft frykter, skjedde med meg bare fire måneder etter at behandlingen min avsluttet. «Hvordan kan dette være,» tenkte jeg. Jeg hadde vært på trinn 2a. Jeg hadde ingen noder. Det var lite som tydet på at mets (metastase) kom til å bli min skjebne.

Jeg innså snart at «hvorfor meg» er et ubesvart spørsmål. Det spiller ingen rolle. Det var meg, og nå var jobben min å leve så lenge og normalt som mulig … eller det trodde jeg.

Metastatisk kreft fjerner livet fra deg litt etter litt. For det første tar det helsen din. Da tar det din tid, jobben din og til slutt fremtiden din. Noen ganger, forferdelig, tar det til og med vennene dine eller familien din. De som ikke kan håndtere en diagnose av metastatisk brystkreft, dropper.

På magisk vis bygger du opp igjen i denne nye verdenen. Du finner vennlighet i mennesker du aldri visste brydde seg om. Vennskapet deres utfolder seg foran deg som et flagg. De sender kort, tar med mat og gir klemmer. De vil gjøre husarbeid, ta deg med til behandlinger og til og med le av de tøffe vitsene dine.

Du lærer at du er viktigere for noen mennesker enn du noen gang hadde forestilt deg, og at dette er de eneste menneskene som teller. De styrker deg, og humøret ditt stiger og frykten forsvinner.

Årene siden jeg fikk diagnosen har ikke alltid vært lette, men du vil merke at jeg sa år. Ingen ga meg opp, inkludert den viktigste personen: legen min. Ingen sluttdato ble stemplet på meg, og fremgang var alltid forventet. Noen av cellegiftene jeg gjennomgikk virket en tid. Noen gjorde det ikke, men vi sluttet aldri.

Jeg mistet hår, men vokste åndelig. Jeg følte meg glad for at jeg var i stand til å operere for å fjerne krefthalvdelen av leveren min, og tristhet da kreften vokste tilbake i det som var igjen. Kampmetaforer brukt: Som en kriger tok jeg frem gammakniven min og strålte den.

Jeg sov mer enn jeg visste at et menneske kunne, men de gangene jeg var våken var enkle og gledelige. Å høre latteren til sønnene mine eller summingen av en kolibrivingers vinger – disse tingene holdt meg på jordet og i øyeblikket.

Utrolig nok er jeg nå kreftfri. Perjeta, et medikament som ikke var på markedet da jeg fikk diagnosen, har gjort det som sju kjemoterapi, tre operasjoner, en ablasjon og stråling ikke kunne. Det ga meg fremtiden min tilbake. Jeg går forsøksvis foran, men jeg vil ikke glemme leksjonene kreften lærte meg.

Nåtiden er der du må bo når du har metastatisk kreft. Fremtiden er bare en drøm, og fortiden er damp. I dag er alt som er – ikke bare for deg, men for alle. Dette er livets hemmelighet.

Ann Silberman forteller om kreftopplevelsen sin på bloggen sin, www.butdoctorihatepink.com.

Katherine O’Brien

Jeg ble diagnostisert med metastatisk brystkreft i 2009 i en alder av 43. Selv om 90 prosent av de 155 000 menneskene i USA som for tiden lever med metastaserende brystkreft tidligere ble behandlet for tidlig brystkreft, var det ikke tilfellet for meg. Jeg var metastatisk fra min første diagnose.

Å få hodet rundt denne diagnosen var utfordrende. Her er seks ting jeg skulle ønske jeg hadde visst den gang. Jeg håper de vil hjelpe andre nydiagnostiserte metastaserende brystkreftpasienter.

• Forstå at ikke alle metastaserende bryst
  kreft er det samme. Moren min døde
  fra metastaserende brystkreft i 1983 da jeg var 17. Mamma levde i tre år
  med sykdommen, og det var tre svært vanskelige år. Jeg umiddelbart
  antok at min opplevelse ville være identisk med hennes, men mamma hadde aggressive,
  utbredt sykdom. Jeg gjør ikke. Jeg har en minimal mengde beinmetninger, som stort sett har vært stabile tidligere
  fem år. Og selvfølgelig har behandlingene endret seg de siste 30 årene. Jeg
  har aldri hatt cellegift og vil ikke ha det før alle de mindre giftige alternativene har
  mislyktes. Noen mennesker med et lavt volum av bensykdom kan klare seg bra for en
  lang tid. Jeg er heldig som er en av dem.
• Husk at kilometerstanden din kan variere. Du kan anta at et metastatisk bryst
  kreftdiagnose betyr massive endringer, men det er ikke nødvendigvis tilfelle. Jeg
  se onkologen min annenhver måned, men jeg gjør alt jeg pleide å gjøre før
  har stadium 4 brystkreft. jeg går
  å jobbe hver dag. Jeg reiser. Jeg melder meg frivillig. Jeg henger med familien min. Ikke
  alle med metastaserende brystkreft kan si det, men ikke skriv selv
  av!
• Problemet er vevet. Din patologi
  rapporten inneholder nøkkelen til forståelse
  behandlingsalternativer. Mens andre faktorer (alder, tidligere behandling, etc.) må være
  tatt i betraktning, er din ER/PR og HER2 dine guideposter. Hvis du var tidligere
  behandlet for brystkreft, insistere på en ny biopsi hvis mulig. Kreft kan og
  endre!
• Få hjelpen du trenger. Hvis du hadde hodepine, ville du nesten gjort det
  absolutt ta en aspirin. Så hvis stresset og følelsene dine er overveldende,
  snakk ut. Spør legen din om hjelp. Det er effektive anti-angst
  medisiner, og de fleste kreftsentre har rådgivere eller kan henvise deg til en i
  samfunnet ditt.
• Finn støtte – personlig eller online. Her er en liste over støttegrupper for metastatisk brystkreft
  over hele USA.
  Det er mange nettgrupper (www.breastcancer.org og www.inspire.com er to eksempler) som har diskusjon
  grupper for personer som lever med metastatisk brystkreft. To foreninger (www.mbcn.org og www.lbbc.org) har årlige konferanser spesielt for
  personer som lever med metastaserende brystkreft.
• Ta det en dag om gangen. Du kan bekymre deg for hva som skjedde eller hva
  kan skje, eller du kan nyte nåtiden for gaven det er. Oppholde seg
  fokusert!

Katherine O’Brien er B2B-redaktør og styremedlem i Metastatic Breast Cancer Network. Hun blogger også på I Hate Breast Cancer (Spesielt den metastatiske typen).

Susan Rahn

Minnene jeg har fra det første møtet med onkologen min er tåkete, men jeg husker tydelig at hun sa at hun ville gjøre alt hun kunne for å prøve å holde kreften i sjakk. Men hun sa også at det ikke fantes en kur for metastatisk brystkreft. Mens jeg satt der og hørte stemmen hennes uten egentlig å forstå mye av det hun sa, sa stemmen i hodet mitt: «Hvordan kom vi hit? Det var bare vondt i ryggen.»

Det er vanskelig å tro at det var litt mer enn tre år siden. I følge statistikken – hvis du går etter statistikk – skulle jeg være død. En metastatisk brystkreftdiagnose har en median levetid på 36 måneder. Mine 36 måneder kom og gikk 28. august 2016 da jeg ble diagnostisert med stadium 4 metastatisk brystkreft de novo i 2013. Kreften hadde spredt seg utenfor det høyre brystet mitt, gjennom blodet, og satt opp butikk i ryggraden og ribbeina. Jeg ante ikke før jeg begynte å gjøre vondt i ryggen tidligere den måneden. Mammografien jeg hadde ni måneder tidligere hadde vært klar. Så å si at denne diagnosen var sjokkerende er en underdrivelse.

Jeg skulle ønske jeg kunne si at det har gått jevnt frem til dette punktet. Det har vært to separate runder med stråling som forårsaket nerveskader, tre separate operasjoner, to sykehusopphold, fem forskjellige biopsier og utallige tester og skanninger. Jeg er på min fjerde behandlingsplan og siste ikke-kjemoterapi.

Å vite at tiden din kommer til å bli betydelig kortere enn du hadde forestilt deg, setter ting i et ganske annet perspektiv. Det ble veldig viktig for meg å prøve å hjelpe andre mennesker som kan komme i samme posisjon som jeg gjorde. Jeg hadde ingen anelse før min egen diagnose hva metastatisk brystkreft var, eller at den var terminal. Jeg gikk på jobb for å etablere en tilstedeværelse på sosiale medier slik at jeg muligens kunne informere og utdanne fra mine erfaringer. Jeg begynte å blogge, dele på forskjellige plattformer og komme i kontakt med andre kvinner som hadde alle former for brystkreft.

Jeg lærte også to veldig øyeåpnende ting: Metastatisk brystkreftforskning er sørgelig underfinansiert, og brystkreft er alt annet enn den «ganske rosa klubben» som den er fremstilt for å være. Jeg ønsket å bidra til å endre det; å etterlate en arv som min nå 17 år gamle sønn kan være stolt av.

I august i fjor inviterte to av mine nærmeste venner meg til å bli med dem i å danne et første i sitt slag digitalt magasin/fellesskap for alle som er berørt av brystkreft: TheUnderbelly.org. Vi er forpliktet til å kaste lys over de mørkere, men svært viktige aspektene ved brystkreft som vanligvis forblir uuttalte eller feies under teppet. Når den vanlige fortellingen om hvordan man «gjør» brystkreft ikke gir gjenklang, ønsker vi å ha et trygt sted for de som ønsker å vise seg frem og være sitt ærlige jeg uten å dømme. Det er akkurat det vi gjør!

Mine initiativer for å bidra til å samle inn mer penger til meningsfull metastatisk forskning har ført til at jeg har blitt en oppsøkende koordinator for The Cancer Couch Foundation. Denne nyopprettede organisasjonen drives av frivillige og er privat finansiert. Alle donasjoner går direkte til metastatisk brystkreftforskning og 100 prosent av alle midlene blir matchet av institusjonene som er finansiert av denne fantastiske stiftelsen, noe som betyr at pengene dobles. Det er ingen annen MBC-organisasjon som det, og jeg er veldig stolt over å støtte all deres innsats når jeg kan.

Hvis noen hadde spurt meg for fem år siden hva jeg ville gjøre og hvordan livet mitt ville vært, ville dette vært lysår unna hva svaret mitt ville vært. Jeg har mine dager da jeg blir sint på grunn av det jeg må gjøre for å være sikker på at jeg fortsetter. Jeg ville løyet hvis jeg sa at det bare var hjerter og glitter. Men jeg føler meg velsignet over at jeg får jobbe med vennene mine på daglig basis, og jeg vet – jeg er positiv – at jeg vil etterlate en arv som sønnen min vil være stolt av og vil dele med barna sine hvis tiden min skulle komme før Jeg får møte dem.

Susan Rahn er en forkjemper for brystkreft og en av utgiverne/redaktørene av TheUnderbelly.org. Hun blogger også på Stickit2Stage4.