Hvis du har revmatoid artritt (RA), oppsøker du revmatologen din ved regelmessige avtaler. Denne underspesialisten er det viktigste medlemmet av omsorgsteamet ditt, og gir deg en analyse av tilstanden din og dens fremgang samt innsikt i de nyeste behandlingene.
Men å spore den autoimmune feilen kan være en utfordrende oppgave. Symptomer som hevelser og smertefulle ledd kommer og går, og nye problemer utvikler seg. Behandlinger kan også slutte å virke. Det er mye å huske, og du kan oppleve at du glemmer å stille viktige spørsmål under avtalen. Her er noen ting du bør huske på som revmatologen din ønsker at du skal spørre om.
Innledende diagnose
Tidspunktet for diagnosen kan forårsake angst for mange, selv om noen også føler en lettelse over at tilstanden er identifisert og kan behandles. Mens du tar inn all denne nye informasjonen, vil det være nyttig å begynne å føre en omsorgsjournal eller logg som du tar med deg til alle avtaler og bruker til å spore tilstanden din hjemme. Under dine første diagnoseavtaler, spør revmatologen din disse viktige spørsmålene:
1. Hva er mitt syn?
Selv om RA oppfører seg forskjellig hos alle pasienter, er det viktig å forstå noen av fellestrekkene. Sykdommen er kronisk, noe som betyr at den nesten helt sikkert vil vare hele livet. Men kronisk betyr ikke nådeløs. RA har sykluser og kan gå i remisjon.
Nyere behandlinger, som sykdomsmodifiserende antireumatiske medisiner (DMARDs) og biologiske midler, redder pasienter fra varig leddskade og lar dem nyte hele livet. Spør legen din om utsiktene dine, og prøv å legge merke til de gode nyhetene sammen med den mer bekymringsfulle informasjonen.
2. Er det arvelig?
Elyse Rubenstein, MD, revmatolog ved Providence Saint John’s Health Center i Santa Monica, California, påpeker at det er viktig å vurdere RAs innvirkning på familien din. Hvis du har barn, kan det være lurt å spørre om de kan utvikle RA.
Selv om arveligheten til RA er kompleks, ser det ut til å være større sannsynlighet for å utvikle RA hvis noen i familien din har det.
3. Når kan jeg trene igjen?
Tretthet, smerte, søvnløshet og depresjon kan forstyrre regelmessig trening. Selv når du er diagnostisert, kan du være redd for å trene på grunn av innvirkningen på de berørte leddene.
Men bevegelse er avgjørende for å håndtere og mestre RA. A 2011
4. Hvor lenge til medisinene mine virker?
I flere tiår før 1990-tallet var ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs) og kortikosteroider de primære reseptbelagte løsningene for personer med RA. De gir relativt rask lindring ved hevelse og smerte og er fortsatt i bruk. (Forskrivningen av smertestillende opiatmidler er på vei ned på grunn av deres høye grad av avhengighet. Drug Enforcement Administration har beordret en reduksjon i produksjonshastigheten med virkning fra 2017.)
Imidlertid har to behandlinger – DMARDs, hvorav metotreksat er den vanligste, og biologiske – en annen tilnærming. De påvirker de cellulære banene som fører til betennelse. Dette er utmerkede behandlinger for mange mennesker med RA, fordi å stoppe betennelsen kan forhindre permanent skade på leddene. Men de bruker lengre tid på å jobbe. Spør legen din om deres erfaring med bruk av disse stoffene.
Eksisterende diagnose
Hvis du har administrert din RA i noen tid, har du sannsynligvis en etablert rutine for legeavtaler. Du ankommer, får vitallene dine tatt og blodtappet, og møter deretter legen din for å diskutere statusen din og eventuelle nye utviklinger. Her er noen spørsmål du bør vurdere å ta opp:
5. Kan jeg bli gravid?
Omtrent 90 prosent av personer med RA vil ta DMARD metotreksat på et tidspunkt. Det anses generelt som trygt for vanlig bruk og har håndterbare bivirkninger.
Imidlertid er dette go-to RA-legemidlet også et abortfremkallende middel, noe som betyr at det vil føre til at graviditeten avsluttes. Du bør alltid bruke prevensjon når du tar metotreksat. Og du bør alltid spørre legen din hvis du vurderer å bli gravid. “Vi burde egentlig fortelle pasienter om graviditet uten at de har spurt,” sier Stuart D. Kaplan, MD, sjef for revmatologi ved South Nassau Communities Hospital i Oceanside, New York.
Hvis du er en kvinne med RA, kan du ha en sunn graviditet (du kan til og med nyte en pause fra RA-symptomer) og friske babyer. Bare sørg for å konsultere revmatologen din regelmessig.
6. Hva om medisinene mine slutter å virke?
NSAIDs og kortikosteroider hjelper personer med RA å kontrollere smerte og hevelse, mens DMARDs bremser sykdomsprogresjonen og kan redde leddene. Du ble mest sannsynlig foreskrevet disse medisinene like etter at du ble diagnostisert. Men de fungerer kanskje ikke alltid.
Behovet for ytterligere eller andre medikamenter kan være midlertidig. For eksempel, under et bluss, kan du trenge ytterligere midlertidig smertelindring. Det kan også hende du må endre eller legge til behandlinger over tid.
Snakk med revmatologen din gjennom hele behandlingen for å forstå hvordan du kan fortelle når en behandling ikke lenger virker og hvordan du planlegger for endring i behandlingen når det er nødvendig.
7. Hvilke nye behandlinger er tilgjengelige?
Forskning og utvikling av RA-behandling går raskt fremover. I tillegg til eldre DMARDs som metotreksat, er nyere medisiner kalt biologiske nå tilgjengelige. Disse fungerer på samme måte som DMARDs, blokkerer cellulær betennelse, men er mer målrettede i deres interaksjon med immunsystemet ditt.
Stamceller kan være lovende som en RA-behandling. “Pasienter som ikke reagerer på tradisjonell medikamentell behandling og potensielt ønsker å redusere avhengigheten av medisiner, bør spørre legen sin om stamcelleterapi,” sier Andre Lallande, DO, medisinsk direktør i StemGenex Medical Group.
8. Hva utløser blussene mine?
Remisjonsoppblussmønsteret av RA kan føles spesielt urettferdig. Den ene dagen har du det bra, den neste kommer du nesten ikke ut av sengen. Du kan ta noe av brodden av denne urettferdigheten hvis du fastslår hvorfor du får bluss – da har du i det minste en ide om hva du skal unngå eller kan være oppmerksom på en møtende bluss.
Å føre en omsorgsdagbok kan hjelpe deg med å spore fakkelutløsere, og det samme vil rådføre deg med revmatologen din. Spør om deres erfaringer med andre pasienter. Sammen kan du se deres oversikt over dine avtaler for å identifisere hva som kan aktivere sykdomssymptomer.
9. Hva med legemiddelinteraksjoner?
Utvalget av RA-medisiner kan være overveldende. Selv om du ikke utvikler RA-komorbiditeter som kardiovaskulære problemer eller depresjon, vil du sannsynligvis ta et reseptbelagt antiinflammatorisk middel, et kortikosteroid, minst en DMARD, og muligens et biologisk legemiddel. Disse stoffene anses som trygge å ta sammen, men hvis du lurer på hvordan medisinene dine kan samhandle med andre stoffer, spør legen din.
10. Må jeg virkelig ta medisinene mine for alltid hvis jeg føler meg bra?
Kanskje du er heldig og din RA har gått inn i en omfattende remisjon. Du finner ut at du er i stand til å bevege deg som du en gang gjorde, og smerten og trettheten har avtatt. Kan det være at RA er kurert? Og kunne du slutte å ta medisinene dine? Svaret på begge disse spørsmålene er nei.
RA har fortsatt ingen kur, selv om moderne terapier kan gi lindring og forhindre ytterligere skade. Du må fortsette å ta medisinene dine for å bli frisk. “Når remisjon er oppnådd på medisiner, vil pasienter opprettholde lav sykdomsaktivitet eller i noen tilfeller ingen identifiserbar sykdomsaktivitet i det hele tatt ved å fortsette med medisinene. Når medisiner stoppes, er det stor sannsynlighet for sykdomsaktivering og oppblussing igjen, sier Rubenstein.
Legen din kan imidlertid vurdere å redusere dosen av medisinen din og/eller forenkle kombinasjonen av medikamenter med nøye overvåking.
Takeawayen
Din revmatolog er din følgesvenn på det du håper vil være en sunn reise for å behandle din RA. Denne reisen er lang og kan bli veldig komplisert ettersom du legger til og trekker fra behandlinger og ettersom sykdommen din blusser opp, gir seg eller utvikler nye egenskaper. Hold en omsorgsdagbok for å skrive ned dine egne erfaringer, liste opp medisinene dine og spore symptomer. Bruk også denne notatboken som et sted å liste opp spørsmål til din neste revmatologiske avtale. Så ikke nøl med å spørre dem.
Discussion about this post